WSZYSTKO O NERWIAKU

maciejs · Wysłany: Wto 20:17, 26 Mar 2013 Temat postu:

Witajcie

Jestem tutaj nowy. Nazywam się Maciej. Na początku napiszę co zdiagnozowano u mnie. Zaczęło się od bólu głowy po lewej stronie i ucha, następnie laryngolog, potem neurolog i skierowanie na Tomograf Komputerowy ( z NFZ czekałem ok. 3 tyg). Najpierw tomograf ponieważ z NFZ można zrobić szybciej.
Odebrałem wyniki i szok -> 8 mm oponiak przy namiotowy dotykający pnia. W miedzy czasie zarejestrowałem się na Rezonans magnetyczny na koniec kwietnia. Udało mi się dostać na wizytę prywatną na 27.03.2013.
W czwartek wyniki.
W między czasie skonsultowałem już wynik z neurologiem i neurochirurgiem, który i tak chce zobaczyć wynik rezonansu.
Wysłałem już zdjęcia do Czech na Homolkę do dr Liscaka.
doktor także chce obejrzeć wyniki rezonansu.
Zastanawia mnie tylko dlaczego neurochirurdzy namawiają na zabieg chirurgiczny a do GK podchodzą z dystansem.
Największy szok i załamanie po wynikach Tomografu mam już za sobą teraz chcę dokładne wyniki i walczyć.
Miło się czyta Wasze wypowiedzi i wie że jest nadzieja.

ewa · Wysłany: Śro 10:40, 27 Mar 2013 Temat postu:

Witaj, Macku, tak dla porzadku przenioslam Twoj watek do naszych historii Smile

. Przede wszystkim na wstepie musze Cie opierdzielic

, bo zachowujesz sie jak baba Wink

. Powiem Ci tak, Bogu dziekuj, ze to tylko oponiak a nie jakis glejak, tym bardziej, ze taki malutki, wiec glowa i uszy do gory Very Happy

. Poczytaj nasze historie, nasze wybory leczenia. Mam nadzieje, ze beda bardzo pomocne dla Ciebie Very Happy

__wieworka_ · Wysłany: Śro 20:03, 27 Mar 2013 Temat postu:

witaj...
Mnie neurolog też wysyłał na operacje, ale neurochirurg zalecał naświetlanie GK, które mam już za sobą.

Krysia · Wysłany: Śro 20:31, 27 Mar 2013 Temat postu:

Witaj. Każdy z nas gdy odkrył swoją chorobę na pewno przeżył nerwówkę .Patrząc na to z perspektywy czasu możemy cie pocieszyć.To maleństwo , więc głowa do góry , a co za tym idzie masz wybór jakiego wielu z nas nie miało.Należę do tej drugiej grupy.Będzie dobrze.

Edyta · Wysłany: Śro 20:47, 27 Mar 2013 Temat postu:

Nooo chłopie...gratuluję...całe 8 mm Wink

A tak poważnie to spoko wodza. Z takim maluszkiem to sie rozprawisz raz dwa. Naświetlisz maleństwo i po bólu.

Łysy · Wysłany: Śro 22:23, 27 Mar 2013 Temat postu:

witaj na forum
napisz jak po wizycie prywatnej
neurochirurdzy namawiają do operacji bo taką metodę uważają za skuteczną, radioterapeuci będą zalecać naświetlanie itd......
decyzja należy do pacjenta a plusy i minusy decyzji mozna poznać czytając to forum, internet, podczas rozmów z lekarzami.
pozdrawiam,
Łysy

maciejs · Wysłany: Pią 15:10, 29 Mar 2013 Temat postu:

Witam
Jestem po Rezonansie. wykonany na Toshiba Vantage 1,5 T.
Oto opis:

W strukturach głębokich lewej półkuli mózgu, w przedniej części zbiornika okalającego zmiana wlk. 10 mm, bez sygnałowa na obwodzie-zwapnienia? z głównie brzeżnym wzmocnieniem kontrastowym-oponiak? w różnicowaniu należy brać pod uwagę malformacją naszyniową-tętniaka?
Mózgowie bez zmian ogniskowych.
Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony, symetryczny.
Struktury tylnej jamy czaszki, nerwy podstawy czaszki, okolica kątów mostowo-móżdżkowych bez zmian.

Dzisiaj jeszcze mam wizytę u neurologa. Zobaczymy co powie.

Teraz już nie wiem co myśleć czy to oponiak czy tętniak.

Edyta · Wysłany: Pią 15:42, 29 Mar 2013 Temat postu:

I malformację i oponiaka można potraktować GK. Przemyśl to...

maciejs · Wysłany: Pią 19:05, 29 Mar 2013 Temat postu:

Dziękuję za szybką odpowiedź.
Byłem dzisiaj jeszcze na wcześniej umówionej wizycie u neurologa. Dostałem skierowanie na rezonans z angiografią z adnotcją pilne. Zobczę po Świętach jak szybko uda mi się zrobić rezonans z NFZ.
Zastanawiam się także czy już wysyłać wynik wykonanego rezonansu do Pragi do dr Liscaka.

Edyta · Wysłany: Pią 20:47, 29 Mar 2013 Temat postu:

No ja bym nie czekała. Jak masz wynik wyślij do Liscaka. Nie wiem jak jest teraz ale ja w grudniu za konsultację mailową płaciłam dokładnie 107 euro.
Warto było!!!! Polecam!!!!

maciejs

Dzisiaj wysłałem kurierem wynik rezonansu głowy do Czech na konsultacje do dr Liscaka.
23.04 jestem zarejestrowany na rezonans z angiografią. Całe szczęście że zarejestrowałem się pod koniec lutego na rezonans z NFZ, teraz wykorzystam go do zrobienia z angiografią.
Niestety słowo PILNE na skierowaniu nie pomaga w przyspieszeniu terminu.
Dodatkowo zarejestrowałem się do neurochirurga do dr. Litwinowicza na 22.04. Chciałbym skonsultować wynik rezonansu.
Głowa cały czas boli i muszę niestety żyć na tabletkach przeciwzapalnych. Czasami mam wrażenie ze za słabo działają.
Może znacie jakieś sprawdzone środki przeciwbólowe / zapalne na ból głowy?
Ja na razie biorę Diclofenacum natricum o przedłużonym uwalnianiu.

David15

Witaj Macieju. Ja również miałem oponiaka, mój znajdował się w zatoce jamistej. Chociaż jak się po wielu konsultacjach okazało guz był nieoperacyjny (lub poważne skutki uboczne były pewne), to na początku o mało nie zdecydowałem się na operację, którą zaoferowano mi tydzień po konsultacji. Z mojego doświadczenia uważam, że lepiej zaczerpnąć wielu konsultacji u wielu specjalistów, a dopiero potem podjąć decyzję. Ja konsultowałem się w Warszawie, Wrocławiu i Katowicach. Ostatecznie podjąłem decyzję na GK w Pradze, prawie już mija rok i wszystko jest w porządku i nie odczułem żadnego efektu naświetlania.
Pozdrawiam i życzę zdrowia, moim zdaniem najważniejsze jest pozytywne myślenie i wiara - wtedy wszystko dobrze się układa Smile

maciejs

Otrzymałem już odpowiedź z Czech od dr Liscaka.

Rozpoznaniem może być tętniak. Konieczna jest weryfikacja poprzez cyfrową angiografię substrakcyjna lub wysokiej rozdzielczości angio-CT.
Jeżeli diagnoza będzie potwierdzona to GK nie jest wskazany.

I jestem w punkcie wyjścia.
Na 23.04 mam umówiony angio-MRI a doktor chce wyniku innych badań.
Musze to jakoś ogarnąć i dowiedzieć sie czy wystarczy angio-MRI.

Najgorsza jest niepewność co do diagnozy i brak wskazanej ścieżki leczenia.

maciejs

I kolejny wynik badania: Tym razem Angio-MR

Badanie wykonano metodą RF-FAST D-TOF
Badanie wykonano techniką 3D TOF. Dodatkowo wykonano przeglądowe obrazowanie głowy w obrazach T1- i T2-zależnych oraz T1 po podaniu środka kontrastującego.

Opisywana w badaniach poprzednich zmiana ogniskowa o średnicy 11 mm w strukturach głębokich lewej półkuli mózgu w okolicy namiotu móżdżku i pnia mózgu nie ma cech tętniaka. Zmiana silnie wzmacnia się po podaniu środka kontrastującego, łączy się z obwodowym odcinkiem t. tylnej mózgu lewej. Obraz niejednoznaczny, do różnicowania między silnie unaczynionym oponiakiem a atypową malformacją tętniczo-żylną. Poza tym tt. wewnątrzczaszkowe bez zmian.

Proponuję konsultację neurochirurgiczną i wykonanie angiografii TK lub DSA

Czyli jednak muszę zrobić kolejne badania.
Kolejna konsultacja z neurochirurgiem w Poznaniu w sobotę. Zobaczę co powie.

magda72

Cześć Maciej, jesteś z Bydgoszczy , załatw skierowanie od szpitala i połóż się na neurochirurgię do Wojskowej KLiniki w Bydgoszczy, tam przecież jest prof Harat, zdiagnozują Cię . profesor jest za GK i za operacją, wiec podejmie decyzję najwałściwszą dla Ciebie

maciejs

Nie za bardzo wiem jak miałbym załatwić sobie skierowanie do Szpitala Wojskowego. Każdy neurochirurg zaleca by było zrobić DSA w szpitalu. Tylko jak tam się dostać to już nie ma informacji. Pewnie trzeba by było zapisać się w kolejkę oczekujących na badanie. Tylko najpierw muszę mieć skierowanie od neurochirurga pracującego w Szpitalu. A czas oczekiwania do neurochirurgów w Bydgoszczy prywatnie to ok. 1 m-c.
Do dr Harata lista oczekujących jest dość długa. W tym roku na wizytę prywatną nie ma szans.
Byłem w Poznaniu u prof. Juszkata. Chyba szybciej zrobią DSA w Poznaniu niż w Bydgoszczy. Bo terminy oczekiwania to ok. 1,5 m-c. Przy okazji zrobiłem ostatnie nieinwazyjne badanie angio-TK, które da odpowiedź co mi jest: tętniak, naczyniak, oponiak.
Następnie angiografia DSA i przy tętniaku lub naczyniaku od razu podczas DSA uśpienie i operacja.
Ciężka decyzja.

maciejs

Trochę czasu minęło. Ostatnie TK angio potwierdza podobno tętniaka tętnicy tylnej lewej. 11.06 mam się zgłosić do Szpitala w Poznaniu na angiografię i ewentualnie w przypadku potwierdzenia tętniaka od razu wykonują embolizację. Kiedy poznałem termin żyję w strachu. Czy wszystko się uda, czy embolizacja przebiegnie pomyślnie. Czy będę żył.
Pozostaje tylko zaufać lekarzom i ich umiejętnościom.
Sam nie wiem co byłoby lepsze oponiak i naświetlanie GK czy próba embolizacji tętniaka i angiografia.
Chyba nie ma różnicy. Oby dwie choroby są nie ciekawe i zawsze istnieje ryzyko.

Edyta

Jak leżałam w szpitalu-jeszcze przed operacja to leżała ze mna na sali dziewczyna,która miała wykonywana 2 z kolei embolizabjacje.
A z kolei po operacji na sali leżałam z kobieta która też miała robiona embolizację. I tez wszystko było ok.
Nie jestem lekarzem ale wydaje mi się ze embolizacja jest i tak mniej inwazyjnym zabiegiem niż usuwanie nerwiaka czy oponiaka.

maciejs

Okazało się że jest tętniak: 8x 7,3 mm.
Jestem już po embolizacji tętniaka, która miała miejsce w Szpitalu w Poznaniu. Cały pobyt trwał 3 dni.
Niestety cały czas cierpię na ból głowy po lewej stronie tej samej co jest tętniak.
Chciałbym w końcu kiedyś pozbyć się bólu i zacząć żyć normalnie. Od nadmiaru tabletek przeciwzapalnych żołądek wysiada.
Zastanawiam się co mam robić dalej. Odwiedzić neurochirurga czy neurologa. Samą embolizację wykonywał radiolog - chirurg.
Szkoda że brakuje lekarza który by cały czas prowadził mnie podczas choroby.

Edyta

Ja jestem praktycznie cały czas pod opieką neurochirurga. Do neurologa chodziłam u siebie w miescie tylko po zwolnienia lekarskie jak byłam na chorobowym a tak to zawsze jeżdżę do szpitala gdzie byłam operowana-do poradni neurochirurgicznej.
Piszesz że głowa boli. Kiedy miałąęś wykonywana ta embolizację. Może potrzeba czasu aby ból ustapił a to nie stanie sie tak z dnia na dzień. Jakie leki zazywasz?