WSZYSTKO O NERWIAKU

mmassive

Witam wszystkich.

Zanim zdecydowałem się zarejestrować na forum, minął tydzień dosyć szczegółowego jego przeglądania, co się nawet opłaciło. A było to tak...

W 1997 rok miałem obustronne zapalenie uszu, 2 tygodnie byłem głuchy jak pień. Po fakcie odzyskałem słuch, ale później zorientowałem się, że na lewe ucho słyszę gorzej. Po prostu leżąc w łóżku na boku jednym uchem słyszałem radio, a drugim nieszczególnie. Będąc jeszcze nieletnim, poszedłem do przychodni, gdzie potraktowano moje ucho strzykawą z ciepłą wodą "bo pewno uszu nie myję". Nic to nie dało. Później poszedłem do laryngologa, którego już nie pamiętam (jakiś proffesore ze Zgierza). Ten zasugreował wycięcie migdałków. Nie zdecydowałem się na zabieg.

Minęło 13 lat, przyzwyczaiłem się do słabego lewego ucha i do nerwobóli lewej strony twarzy, które pojawiały się przy każdym wietrze i braku czapki zimą. W nowej pracy w pakiecie mam opiekę medyczną, postanowiłem spróbować rozwiązać tą sprawę. Poszedłem do laryngologa, ten skierował mnie do szpitala w Łodzi na serię badań. Miałem większość typowych dla laryngologii badań plus tomografię głowy i szyi. Wynik: przepuklina jądra miażdżystego kręgosłupa C2/C3. Rehabilitacja, lekarstwa, konsultacja z neurochirurgiem.

Neurochirurg skierował mnie na rezonans szyi, który wykluczył przepuklinę oraz na rezonans okolicy kątów mostowo-móżdżkowych. Opis brzmiał następująco:

"W dnie lewego przewodu słuchowego wewnętrznego widoczna jest masa patologiczna wielkości około 7 x 6 x 5 mm, o gładkich zarysach, ulegająca słabemu wzmocnieniu kontrastowemu. Zmiana dotyka do krawędzi okna ślimaka. Obraz sugeruje obecność nerwiaka (pomimo dość słabego wzmocnienia kontrastowego)."

Wynik odebrałem w poniedziałek wieczorem, w środę miałem wizytę u neurochirurga. Czas pomiędzy wykorzystałem na dowiedzenie się czegoś na temat mojego sublokatora, dzięki czemu poznałem to forum. Pani neurochirurg po przeczytaniu wyniku zaordynowała operację. Jako, że przeczytałem posty na temat skutków ubocznych, zapytałem się o możliwość nieinwazyjnego leczenia, na co otrzymałem odpowiedź, że "nas się uczy, że jak coś jest w środku obcego, to należy to usunąć". Zapytałem o Gamma Knife, ale nie dostałem odpowiedzi. Dostałem jeszcze skierowanie na konsultację u laryngologa.

Następnego dnia rano... telefon. Pani neurochirurg. Coś ją tknęło i obgadała mój przypadek z otorynolaryngologiem, który od razu zapodał pomysł Gamma Knife. Oczywiście namawia do udania się do NFZ, ale z Waszych historii wnioskuję, że w Polsce można usunąć nerwiaka operacyjnie (bez względu na efekty uboczne) i dlatego też NFZ nie będzie finansował takiej fanaberii z mojej strony.

Tyle historii. W poniedziałek wysyłam maila do Pragi. Mam płytkę z rezonansem, zastanawiam się czy nie wysłać części zdjęć w formie załącznika? Zdjęć jest dosyć dużo i nie wiem, które są najistotniejsze?

Mam także pytania do "absolwentów" GK:

1. Jak długo trwa cała "operacja praska"? 1 dzień - przyjazd 2 - rejestracja, 3 - GK, 4 - odpoczynek, 5 - wyjazd? Czy brać więcej czasu na ustabilizowanie się po zabiegu?
2. Czy lepiej jechać z kimś, czy można solo (chodzi mi o jakieś efekty uboczne bezpośrednio po zabiegu)
3. Czym jechać? Samochodem, pociągiem...?

Trochę przydługi ten post, ale cóż... wnerwił mnie ten nerwiak Smile

Edyta

Witam na forum.
Przy tak małym nerwiaku jaki masz GK to według mnie najlepsze rozwiazanie. Pobyt w szpitalu w Pradze to z tego co pisza osoby które tam były to dwa dni-nie wiecej. Lepiej jechać z osoba towarzysząca-tak myślę.
Mi zdjęcia w załączniku maila nie rzeszły-nawet po skompresowaniu więc muszę wysłać płytkę z wynikiem MRi pocztą.

Marzenka

hej ja wyslałam meila do Pragi w zeszłym tygodniu ale meilem się nie dało, poniewarz doktor odoisał mi że rezonans wysłany meilem jest nie możliwy do odczytania więc wysłałam pocztą we środe i dostałam odpowiedz bardzo szybko bo już w piatek napisali że się kwalifikuje i że mam tylko odesłac w meilu forme wpłaty i wtedy podadza termin... w poniedzialek mam zamiar wszystko zalatwić i w drogę... dla mnie najgorsza jest bariera jezykowa bo mój angielski jest mamrny a czeski to wogule tragedia...wiec sie troche obawiam że się nie dogadam...

Janusz

czesc, witaj tutaj miedzy nami. Mam takie pytanie: czy jak robiles Rezonas to z i bez kontrastu? Ja mialem taki przypadek, ze zrobilem Rezonas bez kontrastu i lekarz kazal mi w tym samym miejscu zrobic dodatkowo z kontrastem. Ten drugi MRI trwal bardzo krotko. Lekarz laryngolog po otrzymaniu wyniku z kontrastem od razu zdjagnozowal, ze to nerwiak i skierowal mnie do neurochirurga. Pisze o tym bo byc moze komus w czyms sie to moze przydac.
Jak wysylacie swoj MRI to plytke CD. Nie ma problemu albo poprosic o duplikat albo samemu zrobic dla siebie kopie na komputerze.

Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki.

mmassive

@Janusz: rezonans był z kontrastem.

Dzięki za odpowiedzi i zainteresowanie moim tematem. Mam jeszcze pytanie techniczne dotyczące wysyłki CD z rezonansem: w jakiej formie to wysyłacie? List polecony z potwierdzeniem odbioru?

Edyta

Najlepiej polecony z potwierdzeniem odbioru. Wtedy masz pewność ze przesyłka dotarła i została odebrana Smile

A jeśli chodzi o całą procedurę GK to poczytaj tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html

Marzenka

Poleconym (z potwierdzeniem odbioru) i priorytetem...

Beta

witaj maciek Smile

najlepsze rozowiaznie to tylko GK Very Happy

i klopot z glowy Smile

jak ja kocham lodz Wink

i chyba wybiore sie tam w tym tygodniu Laughing

mmassive

No cóż... Łódź się albo lubi, albo nie cierpi. Rozumiem obie postawy, bo do kilku miejsc po zmroku jakoś nie kalkuluje mi się zaglądać Wink

Z drugiej strony: polecam spacerowniki po Łodzi Smile

Co do niechcianego sublokatora, problem z głowy to raczej nie... po GK (jeśli do niego dojdzie) przyjdzie mi czekać 2 lata na rezonans kontrolny, a nie można wykluczyć skutków ubocznych... co prawda operacja klasyczna je gwarantuje, ale i w przypadku GK nie można ich wykluczyć... mylę się?

Janusz

co do skutow ubocznych to teoretycznie moga one wystapic w obu przypadkach. Statystyki mowia, ze przy klasycznej operacji mozliwosc jest wieksza.
Rezonas po GK mysle, ze zalezy od tego czy po naswietlaniu wystapia ( nie musza ) skutki uboczne. Jesli nie to okres 2 lat od naswietlania jest wskazany aby sprawdzic co z nerwiakiem. Jesli skutki uboczne wystapia a zwykle pojawiaja sie po pol roku od GK to rezonans moze byc zaraz wykonany. Ja jestem tego przykladem.

Beta

po GK teoretycznie takze moga wystapic suktki uboczne tyle ze zdarzaja sie bbbbbb rzadko. po klasycznej operacji zdarzaja sie w 98% czyli prawie zawsze. co do tego kontrolnego MR po GK i czekanie z tym zwiazane to powiem ci ze to pryszcz Smile

przynajmniej dla mnie Very Happy

bo jestem przekonana ze GK zadzialalo i nie przyjmuje innej wersji Laughing

wiec u mnie luz Very Happy

jedynie bardziej przejmuje sie tym wycietym poprzez klasyczna operacje aby nie zaczal odrstac... i gdyby nie te skutki uboczne, ktore spotkaly mnie w wyniku operacji (uszkodzone nerwy) to bylabym HAPPY Laughing

co do lodzi to kocham ja ze wzgledu na moja przyjaciolke, ktora tam mieszka Very Happy

dlatego tam uwielbiam tam jezdzic Smile

Janusz

Beata, na podstawie jakich danych piszesz o skutkach ubocznych po GK?
Moze masz jakis link do danych statystycznych?

Beta

janusz nie mam zadnych danych statystycznych Smile

a jednie (a moze az! Razz

) opinie osob ktore przyszly GK i opninie lekarzy wykonujacych od lat GK Laughing

mmassive

Wysłałem list z płytką do szpitala na Homolce. Dostałem następującą odpowiedź:

Dear Mr
acoustic neuroma is very small in your case. Although gama knife
treatment can be indicated in your case, you can be also just followed,
because the lesion can be stabile for a long time. In such a case
control MRI should be performed once a year and gama knife treatment can
be performed in case of progression. If you insist on treatment now,
the waiting list is about 2 months and the price of treatment is about
65000,-- CZK.
Sincerely,
Dr.Liščák

Any sign of progression is indication for active treatment.
Sincerely Dr. Liscak

Drogi Panie,
W Pana przypadku nerwiak jest bardzo mały (5x6x7 mm - przyp. aut.). GK jest możliwe w tej sytuacji, ale równie dobrze może Pan go tylko obserwować (kontrolować), ponieważ masa patologiczna (nerwiak) może być stabilna (nie powiększać się) przez bardzo długi czas. W tym przypadku należy zrobić rezonans za rok i zobaczyć czy nerwiak się nie powiększył. Jeśli tak - można zastosować GK. Jeśli nalega Pan na zabieg w chwili obecnej, najbliższe wolne terminy są za 2 miesiące, a cena wynosi 65 tys. koron czeskich.

Jakikolwiek wzrost nerwiaka jest wskazaniem na zabieg lub operację.

Czyli póki co czekam do lipca 2011, robię rezonans i zobaczymy, czy mi Fortuna sprzyja...

lilia

to trzymam kciuki, pozdrawiam:)

Marzenka

Ja taż czekałam rok ale niestety mój 'Sublokato urósł o 2 mm i teraz wybieram się do pragi na gk...

Edyta

Jeśli wymiar guza jest niewielki to czekanie i obserwacja ma sens.
Jeśli zaczyna rosnąć to GK.

Janusz

Maciek, podpisuje sie pod Twoim ostatnim zdaniem Very Happy

Krysia

Witaj Maćku , co u ciebie , czy robiłeś już badania kontrolne .Wykonaj je i dopiero podejmij decyzję .Nerwiak to guz wolno rosnący i nie ma się co spieszyć.Wiem to bardzo dobrze , bo doświadczyłam na swojej skórze podwójnej operacji chirurgicznej.Życzę wszystkiego dobrego .

mmassive

Cześć, dzięki za zainteresowanie. Do pełnego roku brakuje jeszcze miesiąca , tak więc jeszcze nie zadręczam się tematem sublokatora Smile

Martwić się będę w sierpniu.