WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Ewa,dobrze szumailem to i sie wyszumialem. Very Happy

Szumienie zalezy od napotkanego wiatru Very Happy

Moie obecne szumy zasadniczo sa takie same jak u Ewy, sporadycznie zdarza sie nasilenie, ale moze to byc zwiazane ze zmiana pogody itp.

Łysy

mi raczej dzwoni niż szumi. Stale. Czasem dzwonienie się wzmaga i jest podobne do takiego dźwięku jaki słyszymy w słuchawkach podczas badania słuchu - częstotliwości jednak nie umiem określić ani od czego to zależy. Do tego przywykłem ale najbardziej mnie wnerwia, że nie potrafię usłyszeć, skąd dochodzą dźwięki - stereo wysiadło Crying or Very sad

ala

Pewnie większość z nas nie słyszy ,, gdzie dzwonią" Kiedyś byłam z przyjaciółką na targowisku, ona poszła coś obejrzeć i za chwilę mnie woła. Ja słyszę, swoje imię, ale za diabła nie wiem skąd i nie widzę w tym tłumie. I nagle ona krzyczy: stój tam gdzie stoisz.

Madobo

dobre

Madobo

Dzwonil mój przyjeciel z Polski. Zle wiesci, jego 15 letnia córka wlasnie byla operowana, wykryto u niej guza mózgu, wysciólczaka. Operacja sie udala, ale jeszcze nie wiedza co dalej. Naswietlanie? Przerzuty? Czy ktos cos slyszal o wysciólczaku? Czy to tez mozna potraktowac GK albo CK?

ewa

Madobo, z tego co wyczytalam, to wysiolczak jest nowotworem glejowym. Glejakow chyba nie poddadaje sie GK, ale najlepiej pogadac z lekarzami, bo gdybac to se mozna. Oby wszystko z dziewczyna bylo dobrze. Czego jej z calego serca zycze

Edyta

Z tego co wiem guzy pochodzenia glejowego nie nadaja sie do GK ani CK. . No i maja tendencje do szybkiego ponownego rozrostu.
Zmiany o charakterze glejowym dobrze rokuja po naświetlaniach protonowych. Jednak na chwile obecna w Polsce nie ma osrodka wykonujacego tego rodzaju naświetlania mózgowia. Na pewno wykonuja to w Monachium ale koszt..

A mają juz wynik hist-pat? Guz wyciety cały?

Madobo

No jeszcze nie maja, dzisiaj albo jutro bedzie wynik. Guz wyciety w 99%, cos tam zostawiono, bo juz sie niestety opieral o pien i dziewczyna zaczela miec zawroty i wymioty. W sumie to dzieki tym objawom trafila na stól, bo staly sie tak silne, ze w koncu lekarze zalecili RM. Wczesniej, jak to bywa, zwalono na trudny wiek.. A wiesz, gdzie w Monachium?

Edyta

Jeżeli będa zaintresowani to pokieruje ich. Koszt operacji w Monachium i naświetlania z tego co pamiętam ok 100 tys zł.
Na razie myślę ze nie ma co szaleć tylko trzeba poczekać na wynik hist-pat i zobaczyc co bedzie sie działo. Być moze nie trzeba bedzie na razie nic robic tylko obserwować.
Tylko musza pamiętać że jezeli teraz zdecyduja się w PL na chemio lub radioterapie to naświetlania protonowe nie będa wchodziły w grę...
Jak coś to pisz-skontaktuje ich z kim trzeba.

Madobo

Czy mozna sie cieszyc z powodu bledu statystycznego? Od poniedzialku ja sie ciesze. Bylam na kontrolnym MR, po roku mój nerwiak wykazuje minimalny wzrost w granicach bledu statystycznego, jak mi napisal pan doktor. Potem jeszcze z nim rozmawialam i byl zdziwiony, ze juz po roku robie badanie, jak nie mam zmian...hmmmm, tylko zeby o tym wiedziec, to trzeba sie namagnesowac, nie? W poniedzialek ide do lekarza prowadzacego i "obawiam sie", ze uslysze: czekamy dalej. I jak tu nie byc cierpliwym???

Madobo

A jeszcze przy okazji tego badania troche sie orientowalam jak wyglada prywatny rynek na Wegrzech i wyszlo, ze sa dwa miejsca gdzie mozna zrobic MR prywatnie, tzn oczywiscie potrzebne jest skierowanie od lekarza albo opis choroby. Takie badanie kosztuje w przeliczeniu na zlotówki okrogly tysiaczek. To tak pisze na wypadek, jakby ktos nie mógl sie dostac w Polsce, ma duzo kasy i sie spieszy z terminem....

Edyta

Madobo jeśli nerwiak nie uprzykrza Ci życia i nie rosnie to nie ma co szaleć i poddawac się GK. Jakby niebyło to jest naświetlanie i zupełnie obojętne dla organizmu nie jest. Więc według mnie mozesz czekać. No chyba ze pojawia sie jakieś niepokojace objawy to wówczas zadziałać.

Co do ceny MRI to prywatnie u nas MRI kosztuje z kontrastem 850 zł wiec taniej niż u Was.

Rosa

Na Śląsku MR z kontrastem 550 zł.

Madobo

Bylam u mojego lekarza. Zlecil mi jeszcze wizyte u laryngologa, ale generalnie to mam czekac. Do nastepnego roku.

dorota

no i git

po prostu czekaj spokojnie i staraj się nie myśleć o tym lokatorze w głowie Wink

Edyta

Kochana podobno cierpliwość jest cnotą Wink

Janusz

... a cnoty sa w cenie Smile

Madobo

No fakt, powoli przestawiam się na funkcję czekania. W tym roku też tak było. Cały rok spokój, a potem to uczucie niepewności, gdy zbliża się termin kontroli....gdyby mnie czasami głowa nie bolała po lewej stronie to pewnie bym była nawet w stanie zapomnieć o moim lokatorze...

Edyta

Modobo to uczucie niepewnosci towarzyszy każdemu znam przed kolejnym rezonansem. I tym co sa po operacji i tym po GK i tym którzy czekają. Pociesz sie tym,ze nie jestes w w tym uczuciu niepewnosci osamotniona.Co do bólu głowy. Gdybys nie wiedziala ze masz sublokatora to pewnie nie wiazałabyć bólu głowy z jego obecnoscia. Ot,traktowałabyś to jako zwykły ból głowy zdarzajacy sie od czasu do czasu.

Janusz

Tak Madobo, w podswiadomosci mamy zakodowane, ze szukamy najlatwiejszego rozwiazania uzasadniajac powod dolegliwosci. Ja to tez mam. Powodow bolu glowy sa dziesiatki. Gdybym byl na Twoim miejscu z pewnoscia pisalbym tak samo jak Ty.