WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Ja też się uczyłam przełykać bo doszło do porażenia przełyku.
Też mam oponiaka tzn i nerwiaka i oponiaka. Wink

majkel

Jak będziesz na Saszerów postaraj się u konsultacje u neurochirurga prof. Pogórskiego lub i dr. Koziarskiego.....słyszałem ze znają się w temacie......

Edyta

W sumie to nie wiem co miałabym u nich konsultować. Obejrzeli by pewnie moje ostanie MRI i stwierdzili że jeśli nie ma wznowy to nadal obserwacja.
Przez ostatnie 6 lat ani jeden ani drugi guz nie zaczął rosnąć. Gdyby którykolwiek z nich się ruszył to bedę się starała poddać GK-jesli mnie zakwalifikują. Jeśli nie to trudno. Na kolejną operację na pewno się nie zgodzę.

majkel

wiesz sama że lepiej wiedzieć więcej niż mniej, Banacha i Saszerów to chyba najlepsze kliniki w warszawie, ja ze swoim okiem bylem na Lydleya/Oczki , bo na Banacha nie ma okulistyki przynajmniej wtedy nie było , a druga Klinika Okulistyczna jest na Pradze Północ niedaleko ZOO.

Edyta

Wiadomo że lepiej wiedzieć więcej niż mniej. Tylko co wiecej mogą mi powiedzieć ponad to że mam dwa guzy z których jeden został usunięty częsciowo a drugiego nie ruszali i oba-dzięki Bogu od ponad 6 lat nie rosną. Co mogliby mi zaproponować na dzień dzisiejszy oprócz stałej obserwacji i kontroli co też robię. Raz w roku wykonuję rezonans i wynika z niego że rozmiar obu guzów jest bez zmian.
Jeżeli nie rosną to nie ma sensu ani ich naświetlać-to biorę tak jak napisałam pod uwagę w przypadku wznowy. Jest to zresztą jedyna opcja którą biorę pod uwagę Smile

ani tym bardziej operować-na co i tak bym zgody nie wyraziła

Janusz

Majkel, tu w Naszych Historiach na samej gorze jest Ankieta dla osob po operacji... Jestes juz dlugo po i mozebys ja wypelnil i odpowiedzial na jednakowe dla wszystkich pytania. Latwiej by bylo nam i potomnym...

majkel

ok,postaram się wypełnic w najbliższym czasie, czy ktos jest tez po zespoleniu nerwów?

Edyta

Jeśli dobrze pamiętam to chyba 4 albo 5 osób z forum miało zespolenie

A powiesz mi-jeśli moge zapytać. Pracujesz czy jestes na rencie i czy masz orzeczony stopień niepełnosprawnosci?

majkel

Do kwietnia pracowałem w UMiG poprzez program Niepełnosprawni w Służbie Publicznej, obecnie czekam na przyznanie dotacji na działalność gospodarczą ale znając swojego pecha nic z tego nie będzie. mam umiarkowany stopień niepełnosprawności przyznany przez Powiatowy Zespół ds. Orzekania o niepełnosprawności .....wiec na komisję staje co 2-3 lata.Ale bardziej dokucza mi czasem kręgosłup.

Edyta

To i tak co 2-3 lata. Ja mam znaczny i ciągają mnie na komisję srednio co rok...

majkel

Może dlatego ze masz znaczny , i pewnie w dodatku z ZUSu?Czy często korzystacie z turnusów rehabilitacyjnych z dofinansowaniem,u Nas ogólnie ciężko cokolwiek załatwić w PCPR.

Edyta

Nie,nie mam z ZUS-u tylko z zespołu orzekania o niepełnosprawności.
Zaraz po operacji dostałam na pół roku,potem na 3 lata a teraz kapią mi co rok. A najśmieszniejsze było dla mnie ostatnio ich wytłumaczenie. Zapytałam dlaczego tylko na rok to mi powiedzieli ze po pierwsze dlatego że jestem młoda- tylko w 2006 roku jak dostałam na 3 lata to byłam przeciez młodsza i jakoś im nie przeszkadzał mój wiek a po drugie dlatego że moja choroba ma charakter postępujacy. No to ciekawa jestem jak mi choroba"postąpi" to co mi dadzą,skoro to jest najwyzszy możliwy stopień...
Ja z PCPR nigdy nie korzystałam bo słyszałam że są własnie problemy aby cokolwiek dostać.
Z tego tytułu ,że mam orzeczony stopień niepełnosprawności to korzystałam-jeszcze zanim przeszłam na rentę ze skróconego czasu pracy,dodatkowego urlopu a teraz z darmowych przejazdów MZK,darmowych wejść na mecze piłki noznej no i co rok korzystam z ulgi podatkowej

majkel

ja znów słyszałem że ulga podatkowa się nie należy ,chyba że udokumentujemy poniesione wydatki na rehabilitacje, zakup np. aparatów słuchowych itp. ja na pierwszej komisji miałem symbole deficyt z trzech grup teraz zmniejszyli mi do 1,
0N , czyli powoli mnie uzdrawiają.Ja często osoby po całkowitym wycięciu guza robią kontrolny MR?

Edyta

Nie prawda z tymi rachunkami. Można skorzystać z ulgi nie mając rachunków-ja już korzystam kilka lat z rzędu, Zresztą poczytaj tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-stopien-niepelnosprawnosci,32/ulga-rehabilitacyjna,190.html

Co do kontrolnego MRI na początku lekarze sugerują wykonywanie kontrolnego MRI co rok-przez pierwsze 3 lata po operacji a potem jeśli wszystko jest ok to co 2 lata.

krysiunia

Majkel, pewnie w dawnych latach nie zalecali kontroli ,bo mnie w 2004 prof.też nie zalecił powiedział że niepotrzeba, a gadzina odrosła. Tak że zrób jak najwcześniej MR żeby rozwiać niepewność,a z mniejszym łatwiej. Ale wydaje mi się że masz "pusto w głowie" bo żadnych dolegliwości nie zgłaszasz.

majkel

Krysiu, a TY jakie miałaś objawy że zrobiłaś kontrolny MR?

krysiunia

mnie drętwiał kącik ust ,policzek - tak było zanim po raz pierwszy zrobiłam MR w 2003r. czyli powróciły dawne objawy. ponieważ po operacji inaczej wszystko wygląda z naszą buzią to początkowo zwalałam to na skutki pooperacyjne-przez myśl mi nie przeszło że mógł odrosnąć, ale jakoś poszłam do neurologa i bez problemu dał skierowanie (też swoją drogą sam wczesniej nie wspomniał żeby kontrolę zrobić, nie było zalecenia na wypisie ze szpitala więc pewnie się tego trzymał. Ja myślałam że z nerwiakiem to jest jak z wyrostkiem usuwa się i spokój na zawsze.

majkel

dziś się zapisałem n MRI we wtorek badania...ciekawe co pokażą.....

Edyta

Wow,jak szybko. Rozumiem ,ze prywatnie bo na NFZ to raczej chyba nie.
No to trzymam kciuki i wierzę ze wszystko ok. bedzie Very Happy

majkel

Tak prywatnie, z początku napomniała o jutrzejszym terminie, ale okazało się już jest za dużo osób więc wtorek też nieodległy , jak zagadam to może dostanę os razu odpis.