WSZYSTKO O NERWIAKU

Masscara86

Witam wszystkich. Jestem jeszcze przed operacją, w trakcie konsultacji. Po krótce opowiem Wam moją historię nerwiakową. W lutym zaczęłam podejrzewac, że coś się dzieje i szukać przyczyny chociaż jak teraz analizuję to objawy choć nie ewidentne były juz oczywiście parę lat wstecz. Zawsze cierpiałam na częste bóle głowy, wybudzały mnie nawet w nocy, nie raz gryzłam poduszkę a że nie lubię brać żadnej chemii to tak trwałam w bólu dopóki sam nie przechodził lub brałam Paracetamol bo tylko on na mnie działa. Kiedy ponad 3 lata temu byłam w pierwszej ciąży miałam silne zawroty głowy, nie dało się tego wytrzymać, nie funkcjonowałam przez około tydzień czasu, nie mogłam się nawet położyć spać bo wirowanie było tak męczące. Wylądowałam na pogotowiu gdzie powiedzieli mi że to wynik stanu błogosławionego a nawet jakby to nie zrobią mi żadnych badań bo ciąża nie pozwala. Oprócz tego miałam epizod podwójnego widzenia ale to w kolejnej ciąży - około roku temu i chociaż szukałam przyczyn w necie to w końcu olałam bo się nie powtórzyło. A terazo tym jak wykryłam nerwiaka. Niestety historia nie jest przyjemna. Urodziłam dzidzie w styczniu. W lutym miałam bardzo silne stresy bo mój mąż wylądował w szpitalu - diagnoza glejak wielopostaciowy IV. operacja, mój stres, maleńka dzidzia i synek 2,5 roku który zaczal chorowac na ostrą jelitówkę, szpital z małym i drętwienie lewego kącika ust. zrzuciłam na stres, ale nie minęła doba i drętwienie przeszło na połowę jamy ustnej i połowę języka, zaburzenia odczuwania temperatury po tej stronie. Trochę nie miałam czasu na siebie bo mąż wyszedł ze szpitala i musiałam zajmować się nim, dzieciaczkami i sparaliżowaną teściową, ale w między czasie drętwienie zaczęło się przenosić na pewne miejsca na policzku, przy nosie i wokół oka, chodziłam w międzyczasie do lekarzy, zaliczyłam paru laryngologów (chyba 4 ) trzech neurologów i nawet wyrwałam ósemki i zaleczyłam jakiś ubytek który znalazł dentysta. no szukałam przyczyn wszedzie, a w międzyczasie zmarł mój mąż więc kolejny stres, doszedł znaczy niedosłuch ucha lewego, potem pisk w nim. Z pomoca internetu zdiagnozowałam sie sama i z gotową diagnozą dalej po lekarzach ale kiedy słyszeli że mąż miał glejaka to od razu wykluczali że mogłabym mieć jakiegoś guza w głowie choć objawy były ewidentne. Słyszałam tylko że to NIEMOŻLIWE bo takie coś się po prostu nie zdarza. Raz nawet czułam się na tyle źle że zadzwoniłam po pogotowie bo byłam sama z dzieciaczkami i bałam się że po prostu gdzieś upadnę i kiedy powiedziałam o objawach (wtedy doszła już też silna niestabilność przy poruszaniu się) dyspozytor zasugerował nerwicę i powiedział żebym udała się na dyżur lekarski do przychodni przyszpitalnej. Zreszta większość lekarzy których odwiedziłam stawiali własnie taką diagnozę ze to nerwicowe, spowodowane stresem. W końcu rodzina zabrała mnie do siebie bo naprawde bałam się przybywać sama z dziećmi. Przebywając u rodziny moja mama załatwiła mi tk który nic nie wykazał, ale pani dr tutaj zasugerowała jeszcze wizytę u naczyniowca i jeszcze jeden laryngolog. i udałam sie do laryngologa już trochę spokojniejsza że nic w tym tk nie ma. On jednak dał skierowanie na rezonans. Karmię piersią dlatego był bez kontrastu, ale wyszło. Po badaniu poproszono mnie i usłyszałam że jest zmiana. Niestety wygląda na złośliwą, jest duża i wynik będzie zaraz po weekendzie żebym mogła załatwiać jak najszybciej operacje. mój świat się zawalił. Mąż zmarł na glejaka, ja w głowie pewnie to samo. Był czwartek. To co przezyłam do poniedziałku to był najgorszy koszmar mojego życia. Co z dziećmi, co dalej, już wiem z czym się to wiąże wszystko. Rodzina postawiona na baczność już szukają metod alternatywnych a ja wiem że to po prostu nic nie daje, bo to wszystko przerobiłam.. MASAKRA! W poniedziałek badanie nie opisane więc znowu poganianie lekarzy. Opisali. Zmiana rozrostowa, 25/20/21 NAJPEWNIEJ NERWIAK. Boże wszystko ze mnie zeszło. Jak dowiedziałam sie ze nerwiak to dostalam drgawek bo mialam tak spiete przez stres miesnie. Od razu na drugi dzień udało się załatwić konsultacje u dr Ząbka. Nie zakwalifikował do GK- zmiana za duża, za blisko pnia mózgu. Powiedział że na 100% przy operacji porażenie nerwu twarzowego - nie ma u mnie innej opcji i mogę sobie szukać chirurgów po Amerykach a i tak nikt nic z tym nie zrobi.. Powiedział że ogłuchne, oślepne, będzie mi nosem jedzenie wypadać i nie ma u mnie innej opcji i dla takiej młodej osoby jak ja to niestety nic dobrego. Ta wizyta załamała mnie kompletnie. Ale szukam dalej. Katowice, dr Lech. Też mnie nie zakwalifikował na GK. Ale wizyta wyglądała zupełnie inaczej. Powiedział że teraz już to tak nie wygląda, że nerw twarzowy jest ratowany i zazwyczaj udaje się zachować jego funkcje itp..Jednak dr Lech z rezonansu odczytal że w jednym z wymiarów guz ma ponad 3 cm. Ale odzyskałam wiarę i nadzieję że może będzie dobrze. Teraz jestem świeżo po konsultacji z dr Henrykiem Koziarą. Powiedział mi o skutkach ubocznych które zmroziły mi krew w żyłach bo zabieg jest bardzo ryzykowny. że trwa nawet kilkanaście godzin. Jeśli się zdecyduje to będę operowana w Centrum Onkologii i mam dać znać na początku września czy sie decyduję. Czy ktos z Was był przez dr operowany ? Może mi coś podpowiecie czy słuszna decyzja. Słyszałam duzo dobrego o doktorze. Jednak i tak jestem podłamana bo chodzi mi o dzieciaczki. Mała nadal na cycu i nie mogę sobie poradzić żeby ją odstawić a wiem że muszę bo bedę potrzebować dużo siły no i rozstanie na jakiś czas.. Boję sie o psychikę synka, bardzo przeżywał chorobe taty i jak zobaczy teraz mnie z opatrunkiem na głowie to nie wiem jak na to zareaguje. Myślicie że można na takim opatrunku nosić szeroką opaskę? Nie zakłoci to gojenia? Ile czasu spędza się w szpitalu? Strasznie się boję, szczególnie o moje dzieciaczki bo już bym chciałałabyć z nimi i cieszyć sie że mam to za sobą

mamaPiotra

Witam serdecznie. Jeśli mogłabym coś poradzić to jednym z najlepszych neurochirurgów jest prof. Marchel ze Szpitala na Banacha. Jest specjalistą od nerwiaków. Mojego syna operował już trzykrotnie, a nie były to łatwe przypadki.

Masscara86

Dziekuje bardzo. Slyszalam o.nim ale mam mieszane uczucia co do samego szpitala. Zmarł w nim mąż i chyba psychicznie nie dam rady

Edyta

a ja bym się jeszcze skonsultowała z Praga odnosnie gk. ja mam nerwiaka zrośniętego z pniem mózgu i nasweitlili.Jestem ponad 3,5 roku po gk i nic mi sie nie dzieje, Ja bym próbowała za wszelka cenę uniknąć operacji A jeżeli juz operacja to musisz sie nastawić że pierwsze tygodnie- o ile nie będzie komplikacji-bedziesz potrzebowała pomocy przy dzieciach. Bardzo przykra Twoja historia. Nie wiem co mam napisać... Co do blizny, jeżeli masz długie włosy i ogolą ci tylko pasek za uchem do operacji to ni widac w sumie tego

Masscara86

Pani Edyto czytalam forum tak po krotce i wiem ze jestescie tu w wiekszosci za gk ale jak szlam na.konsultacje to sie troche obawiałam gammy. To tez ingerencja, napromieniowanie. Jakos troche mi sie lepiej na sercu zrobilo ze nie musze jednak wybierac. Boje sie gdzies podswiadoomie tego gamma knife. Pomoc przy dzieciach mam najlepsza mozliwa chociaz.strasznie przezywam to ze bede sie musiala.rozstac z dzieciaczkami Sad

ale mam nadzieję ze wszystko przebiegnie bez komplikacji i w miare szybko wyjde do domu zeby chociaz miec je przy sobie ..

lenny

po operacji chodziłem w chuście, aż ranę włosy przykryły. Nie nosiłem opatrunku, samo się goiło, tylko kazali przez jakiś czas przecierać jakimś środkiem

Masscara86

Boje sie tego. Powiedzcie gdzie najlepiej sie operowac. Moge u dr Bażowskiego bo widzę ze duzo osob go poleca. Pojade wszedzie bylebym czula sie bezpiecznie. Widzę ze o dr Koziara prawie nic nie ma. A chcialabym wiedziec ze osoba ktora mnie operuje ma sukcesy w operacjach nerwiakow tych kiepsko polozonych i duzych.

meggi

Witam.Ja bym proponowała profesora Trojanowskiego z PSK4 w Lublinie.Specjalizuje się w trudnych przypadkach.Mój guz był duży i opierał się o tętnicę a do tego otoczony był torbielami.Wyszłam w miarę przyzwoicie po operacji.I daję radę.Co do rany pooperacyjnej to przy wypisie zdjęto mi opatrunek a że mam bujną czuprynę to nic nie było widać bo jest tylko niewielki pasek za uchem wygolony.Po operacji w szpitalu spędza się 7 dni w to tak standardowo.

Masscara86

Wczoraj sie dowiedzialam ze Trojanowski juz nie opeeruje tylko jego syn

lenny

Polecam prof. Harata, prowadzi klinikę w Bydgoszczy. Ma anielskie podejście do pacjenta, zależy mu nie tylko aby wyleczyć/usunąć, ale na jakości życia pacjenta po operacji. Cała polska tam przyjeżdża. Podobno 2 najlepszy ośrodek w Europie.

Masscara86

Dziękuję kogos takiego szukam.

lenny

w mojej historii - Ciągła wznowa - znajdziesz namiary, ceny za wizytę u prof. - jakie wówczas były

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/ciagla-wznowa,1085.html

Powodzenia

Masscara86

DZiękuję dzisiaj rano akurat czytalam Pana historie i zastanawiam sie jakk.to wszystko teraz wygląda bo chyba bylo opisane do momentu zabiegu gk i jestem ciekawa czy ma Pan wreszcie spokoj

Rena

Moja droga musisz sie nastawić niestety na niedyspozycję po operacji.Jestem 2,5 miesiąca po operacji na Banacha ze skutków ubocznych mam porażenie nerwu twarzowego i zachwianie równowagi,huk w uchu no i gluchota ucha .Najgorzej jest zaraz po ....życie przez pryzmat i niemoc ...ale z dnia na dzień jest lepiej z równowagą,ale trzeba sie przygotować na życie w zwolnionym tempie.Nerw twarzowy to dluga śpiewka ale rehabilitacja ,upór dają rezultaty.Dla mnie nerw jeszcze nie ruszył,codziennie patrzę na czolo i na usta kiedy sie uśmiechną Smile

ehhTwoja historia jest bardzo poruszajaca i na pewno ci sie uda , nie musisz miec skutków ubocznych ale musisz sie też na nie przygotować.Pisz o swoich etapach i życzę ci z całego serca powodzenia Smile

aniaEmi

witam ja byłam operowana w Lublinie i w sumie jestem zadowolona to Twoja decyzja ale ja też bym skonsultowała się z Pragą z całego serca powodzenia i dużo siły

lenny

W listopadzie będę wiedział czy mam spokój, choć to złe słowo. Będę wiedział czy guz nie rośnie, czy zmniejsza się po GK - bo usunąć się go nie da. Generalnie, do końca życia będę pod kontrolą tj. min. raz w roku rezonans w Wa-wie. (chyba, że medycyna rozwinie się Smile

)

Masscara86

Jestem umowiona na 20ego wrzesnia do prof Bazowskiego. Jeszcze przez weekend przemysle ten gk.. to wszystko jest takie trudne. Oczywiście wolalabym zwiedzac prage po.zabiegu niz przez pare tygodni dochodzic do siebie ..

ewa

Witaj, masz jeszcze parę dni do wizyty. Od razu ciąć Cię nie będą. Pogadasz z doktorkiem i w zależności od tego jak przebiegnie ta wizyta, podejmiesz decyzję co dalej.

piniu

ja na Twoim miejscu tak jak pisała Eda skonsultowałbym możliwość GK w Pradze. Nie masz tych wszystkich skutków ubocznych co po operacji i od razu wracasz do pełnej formy Smile

Masscara86

Napiszcie mi.jeszcze czy gk moze uszkodzic nerw twarzowy? I czy musze odstawiac dziecko.od.piersi?? Tam jest ppdawany jakis kontrast? Wystarczy jak dziecko nie dostanie cyca przez dobe? Czy trzeba jakies leki po tym brac? Sterydy np? Jutro wysylam plytke do pragi. W moim opisie sa ppdane wymiary ale.ppnoc jest gdzies tego wiecej. Oni sobie to dokladnie sprawdza?