WSZYSTKO O NERWIAKU

Mateusz007 · Wysłany: Pon 21:19, 27 Mar 2017 Temat postu: Mateusz

Witam serdecznie. mam 29 lat, 3tygodnie temu obudzilem sie rano z bardzo uciazliwym "dzwonieniem,piskiem"w uchu ciezko to opisac. Bólu czy jakiejs utraty czesciowej sluchu nie było. Zostałem przyjety do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie na oddział otolaryngologii. Otrzymywalem polfilin,dexaven,lignokaine i nootropil) Po kilku dniach wszystko wrocilo do normy jednak rezonans, ktory sie udalo zobic fuksem wykazał guz nerwu 8 po stronie prawej- podejrzenie nerwiaka osłonkowego. Dostałem skierowanie do poradni i do spzitala na banacha w Wawie aby tam ustalic co dalej czy leczenie czy obserwacja.

W karcie informacyjnej mam napisane:

W prawym przwodzie sluchowym wew widoczna zmiana wielkosci ok 10x3mm, odcinkowo calkowicie wypełniajaca przewod(bez jego poszerzenia), dochodząc do jego dna,zmiana ulega wyraznemu wzmocnieniu kontrastowemu, bez cech restrykcji dyfuzji- obraz nerwiaka osłonkowego.

Zbiorniki kątów mostowo-mozdzkowych prawidłowe. Lewy przewod słuchowy bez zmian ogniskowych. Prawenerwy 7 i 8 wprawym kąciemostowo mozdzkowym oraz po stronie lewej o prawidłowym sygnale. Sygnał istoty szarej i białej prawidłowy.Cech restrykcji dyfuzji ani patologicznego wzmocnienia sygnału po dożylnym podaniu kontrastu w zakresiemozgowia nie stwierdza się. Ciało modzelowate prawidłowej szerokosci, jednorodne.układ komorowy nieprzemiszczony.

Teraz mam pytanie do bardziej doswiadczonych losem osob jak to dalej robic. Jestem z okolic Krakowa, udało mi sie jakims cudem dzisiaj dodzwonic do poradni na banacha a tam dostałem odpowiedz, zeby albo wyslac swoj opis faksem i poczekac kilka dni albo podjechac we srody gdy są lekarze z odziału i wtedy kogos złapac.(mam 300km do Wawy wiec to nie jest wyjazd na godzinke). Nie wiem jak to wyglada, jakie są procedury, czy jezeli przyjade i uda mi sie kogos zlapac i pokazac mu swoje papiery, plytke z rezonansu czy dostane jakas odpowiedz, termin, plan leczenia? Pozdrawiam i bede wdzieczny za odpowiedz.

ewa · Wysłany: Wto 9:19, 28 Mar 2017 Temat postu:

Witaj, jak masz możliwość przesłania im swojej dokumentacji, to ja nawet bym się nie oglądała, tylko to zrobiła. Ja jednak, oprócz opisu, wysłałabym im płytę z MRI, tylko przed wysłaniem trzeba skopiować tak na wszelki wypadek, gdyby miała się gdzieś zawieruszyć. Zaoszczędzisz w ten sposób czas i kasę na jeżdżenie.

Edyta · Wysłany: Wto 9:26, 28 Mar 2017 Temat postu:

Ja tez bym nie jechała tylko wysłała płytke w celu konsultacji. Sama jak jade do Warszawy to jestem zła bo tyle godzin. A mam jeszcze dalej niż Ty. Do Krakowa jak jade to juz się wkurzam

ania_p · Wysłany: Wto 11:00, 28 Mar 2017 Temat postu:

A rozważasz też Gamma Knife? Konsultacje ,ewentualne naświetlanie?

Mateusz007

Jak dzwonilem do rejestracji w poradni to babka mi powiedziala, ze ew.moge przeslac faxem dokumentacje i czekac okolo tygodnia na odpowiedz. Przeciez tak czy siak najwazniejsza jest płyta z rezonansem. Dziwie sie troche takiemu sposobowi, przeciez mozna by chyba dostac jakis kontakt chociaz na maila, czy po prostu adres i wyslac pocztą wszystkie dokumenty. Sam nie wiem co robic teraz, wolałbym jednak chyba jechac osobiscie, kij z kosztami.Tak chyba zrobie we srode

A co rozwazam? heh na razie nic nie moge rozwazac jak jeszcze nie wypowiedzial sie zaden specjalista w tej dziedzinie Smile

Edyta

Ale na Banacha masz umówiony wizytę w środę czy jedziesz tak w ciemno ze może kogoś złapiesz?

Mateusz007

Bede jechał w ciemno. Ogolnie sytuacja jest taka, ze dodzwonilem sie doslownie 2 razy do rejestracji przez tydzoien z czego za pierwszym razem dostalem tylko to inf, ze najlepiej kogos zlapac we srody albo wyslac dokumenty faxem a za drugim razem pani cos pomruczała i sie rozlaczyla. Dzwonie po kilkadziesiat razy na dzien i ciagle dwa numery do rejestracji
sa zajete a przeciez nie bede dzwonic na jakies inne na oddziały, ktore sa podane na stronie katedry i kliniki otolarynglogii na Banacha. Nie wiem czy sie tam pakowac czy szukac jakis specjalistow na wlasną reke blizej(moze moglby ktos polecic) ale skoro mam skierowanie z osobistym poleceniem od ordynatora z Krakowa, ktory ponoc jest w dobrych kontaktach z Warszawą to szkoda to marnowac.

Edyta

Ja bym w ciemno nie pojechała na zasadzie ze może kogoś złapie. Jeśli nawet co to za wizyta jak lekarz w biegu obejrzy wyniki. To jest zbyt poważna sprawa. Stracisz kasę i czas a pewności ze ktoś się Tobą zainteresuje nie masz żadnej. A w Krakowie to na Botaniczne byłeś?

meggi

Jestem takiego samego zdania jak Edyta.

ewa

Prędzej Cię zbędą, jeśli nie jesteś umówiony, niż ktokokwiek się Tobą zajmie. Ryzykowałabym, jakbym jechała 20 km a nie 300.

Mateusz007

Witam serdecznie, chciałbym sie poradzić bardziej doświadczonych osób. Byłem wczoraj na konsultacji w Gamma knife Wawa (wysłalem tam dokumentacje w kwietniu). Podczas rozmowy z neurochirugiem zostały mi przedstawione wszystkie za i przeciw oraz statystki. Oczywiscie kontaktowalem sie rowniez z kliniką na banacha ale tam termin naogolni konsultacje z lekarzem nawet ze skierowaniem doszpitalamam nawrzesien.

Pan w GK WaWa wszystko mi fajnie opisał, powiedizal, ze z ich przypadkow 60% pacjentow zachowuje dotychczasowy słuch a u 40 mamy czesciową lub całkowita utrate słuchu po jakims tam czasie. Nie dopytałem tylko z jakiego to powodu sie dzieje oraz ewentualnie jak to wyglada podczas klasycznej operacji( jak jest wycianany guz,jak jest i czy jest zespalany nerwitd). Mam sie teraz namyslic. Mój guz jest stosunkowo mały, powstał zapewne ok 5-7lat temu gdy uzywalem strasznie duzo telefonu akurat z prawej strony( rozmowy z daleko przebywającą chorą dziewczyną) przez długi czas. Teraz nie wiem co zrobić. Czy smażyć dziada czy czekać. Wiadomo moze byc wszystko ok jeszcze rok 2 czy 5 a mozna sie obudzic z piskiem czy jakąs utatą słuchu za 2dni. Dlatego chciałbym jakiejś porady od kogos bardziej doświadczonego przez tego intruza,pozdro Smile

Takze dylemat mam, a jezeli sie zdecyduje to mam zadzwonic i do 5tygodni jest umawiany termin na akcje.

ewa

Mateusz, ja Ci powiem tak. Jestem po GK 9 lat. Zanim poddałam się naświetlaniu, słuch w uchu pogarszał mi się systematycznie. W tej chwili dalej to trwa. GK ani nie spowolniło, ani nie przyspieszyło pogarszania się słuchu. Myślę zatem, że w moim przypadku GK nie wpłynęlo na mój niedosłuch tylko sam nerwiak, który uszkodził nerw słuchowy.

Mateusz007

Jeżeli jest ta część osób która traci słuch po gk to chciałbym po prostu wiedzieć dlaczego tak się dzieje i czy to wtedy staje się szybciej niż gdyby człowiek się nie leczył Wink

ewa

Trudno mi jest powiedzieć. Myślę, że Janusz, jako ofiara GK móglby Ci coś więcej napisać. Napisz do niego na priv, na pewo się odezwie.

meggi

Mateusz, ja sie wypowiem jak to wyglada od strony operacji.Twoj guz jest zadomowiony w przewodzie sluchowym i nie ma szans bys sluch zachowal.Opetator bedzie cial i wielkiego manewru nie ma.Nerwu sluchowego nie zespala sie a jedynie twarzowy jak sie uda ( u mnie tak bylo) w czasie operacji usuniecia guza a przewaznie jakis czas po.Moj nerwiak byl duzy i nie mialam wyboru musialam poddac sie operacji i ubolewam nad tym bardzo.Skutki odczuwam i bede odczuwala do konca zycia.Musisz przemyslec i podjac wlasciwa decyzje.
Rozwazyc za i przeciw.Poczytaj nasze historie to moze Ci pomoc.

Mateusz007

No to mam tylko dwa wyjscia, nie robic nic albo gk. Czekając moze byc ok jeszcze 5 lat a moze sie cos pogorszyc za miesiac. Kazdy człowiek jest inny, można miec kolosa i nie miec jeszcze jakiś wyraznych objawow i problemowamozna miec malucha i sporo stracic. Chyba tylko w tym miejscu moge szukac dobrej rady co zrobic;/ Na obecna chwile jestem 60do40 na smazenie.

Interesuje mnie jednak rowniez Praga( na zdrowiu sie nie oszczedza). Wiecie moze jak tam obecnie jest jak z cenami, procedurami? Czy tam trzeba fizycznie wysyłac płytke czy mozna przez siec czy tez wysylac jakis link zeby sobie pobrali?

Szukam tez niedaleko jeszcze jakiegos specjalisty w tych sprawach na konsultacje(małopolska, śląsk). Moze mogłby ktos kogoś polecić? Niestety duzo pytan przyszło mi do głowy juz po konsultacji a jechac gdzies znowu 200 czy 300km niby do jakiejś sławy, która powie to samo co ktoś inny to jaki to ma sens.

ewa

Jeśli chodzi o Pragę, to trzeba im wysłać pocztą płytę a potem Cię poinformują o opłacie za konsultację (równowartość 400 zł. Tak przynajmniej było). Jak wyślesz im płytę, to napisz do nich o tym fakcie maila i podaj im swój adres mailowy. Fizycznie do Pragi nie musisz jechać. Kontaktować się będą z Tobą mailowo.

Edyta

W Pradze chyba nic się nie zmieniło. Konsultacja mailową 108 euro a zabieg 65 tys koron czeskich. Wyślij kopię płytki listem.Koniecznie za potwierdzeniem odbioru. Tutaj w dziale gk masz wzór pisemka jakie wystarczy dołączyć. W piśmie tym podaj swój adres mailowy.
Jeżeli chodzi o specjalistów. Jesteś z Krakowa. Zarejestruj się w poradni neurochorurgicznej do docenta Stachury .Bardzo dobry lekarz. Byłam u niego w poniedziałek z moim mri po gk. Facet nie jest przeciwnikiem gk. Na temat szpitala na Homolce w Pradze powiedział mi tyle. Ten szpital ma niezwykle wręcz doświadczenie t tej dziedzinie. Nic tylko zazdrościć. My nigdy nie osiągniemy takich wyników bo patrząc co się u nas zieje to możliwości mamy ale jesteśmy krepowanie jako lekarze... a nadchodzące zmiany nic dobrego nie wróżą

Mateusz007

Dzięki, akurat udało mi się na"krzywy ryj" umówić z doc Stachura na wtorek.Zawsze to dobrze z kimś jeszcze pogadać na spokojnie a nie tylko zasięgać opinie w gk Warszawa gdzie wiadomo, że będą za tym

meggi

Kazdy lekarz bedzie za swoja metoda to pewne.Dzisiaj bylam na konsultacji w kontrolnym wynikiem MRI, luzna rozmowa byla a w pewnym momencie doktor stwierdzil,ze wcrazie wzrostu wznowy to sie zoperuje.Ja oczywiscie zaprotestowalam,ze na zadna operacje sie nie wybieram jezeli juz to bede probowala naswietlac a on mi na to,ze to nie jest tak,ze bez skutkow ubocznych bo nerw twarzowy zostanie uszkodzony.Wiec zapytalam sie jak to drugi raz i co tu porazi czy to mozliwe ? Doktor zrobil zaklopotana mine Laughing

Malo jest uczciwych lekarzy i o tym trzeba pamietac.Bo dzisiaj kada rzadzi i zadna placowka nie zrezygnuje z pacjenta tak latwo.