WSZYSTKO O NERWIAKU

czams2

Dobry wieczór wszystkim. Czytam to forum już od kilku miesięcy i muszę przyznać że jest to ogromna skarbnica wiedzy,a w szczególności historię poszczególnych osób. To one pozwoliły mi na doinformowanie się na temat nerwiaków i wszystkim co z nimi związane ,za co bardzo dziękuję osobom przedstawiającym swoje przeżycia.
Długo przeglądałem to forum ale nie udało natknąć mi się na sytuację przynajmniej podobną do tej, przez którą przechodzi mój tato.
Zanim przejdę do sedna sytuacji, chciałbym wspomnieć o tym że mój tato jest chory nie tylko na guza kąta mostowo-móżdżkowego rozmiarów 44x41x36, do tego cierpi też na HCV i pozapalną marskość wątroby...
W lutym tego roku tato dostał udaru krwotocznego "do guza" . Pewnym jest że w tej sytuacji opatrzność czuwała nad tatą ponieważ te krwotoki z reguły kończą się tragicznie, jednakże tato uniknął śmierci, a nawet niedowładów.. Wtedy zdiagnozowano nerwiaka..
Jak doszło do tego krwawienia? Odpowiedź na to pytanie jest dosyć złożona... Ubytek krwi po krwawieniu z żylaków przełyku mającego miejsce w styczniu zmusił lekarzy to przetoczenia dużej ilości krwi w celu jej uzupełnienia, niestety takie zabiegi wiążą się z obniżeniem krzepliwości krwi i prawdopodobnie to było główną przyczyną tego krwawienia. Pomyślałem że warto o tym wspomnieć, bo nie wiem czy ktoś z was miał podobną sytuację. Wydawałoby się że nerwiak jest nie groźnym guzem lecz w połączeniu z zaburzeniami krzepliwości (spowodowanymi marskością wątroby) może się okazać śmiertelnie niebezpiecznym nowotworem. Dlatego też podjęto decyzję o jego usunięciu. W szpitalu w którym tato leżał po udarze nie ma oddziału neurochirurgicznego dlatego został przetransportowany na zabieg na neurochirurgię w Warszawie MSWiA. Wraz z całą rodziną liczyliśmy że lekarze z MSWiA usuną guza i zlikwidują jakże realne zagrożenie życia. Niestety tak się nie stało, lekarze zdecydowanie odmówili usunięcia ze względu na słabą krzepliwość krwi i zaproponowali założenie zastawki Pudentza? Która będzie regulowała przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i obniżała ciśnienie śródczaszkowe- tak też zrobili, zastawka założona bez komplikacji. Na przestrzeni czasu myślę że jest to duże osiągnięcie z racji tego, że jeśli nie ma ciśnienia, to nie ma krwawienia - ale to tylko moja, optymistyczna teoria. ( tato żyje i ma się całkiem dobrze, wykonuje ćwiczenia pozwalające mu na nowo odzyskać równowagę w chodzeniu.) Wiadomym jest że marskość wątroby jest chorobą nieuleczalną dlatego prędzej czy później jedynym ratunkiem dla taty (pod względem wątrobowym) jest jej przeszczep. Niestety guz jest bezwzględnym przeciwwskazaniem do przeszczepu dlatego też wraz z rodziną nie poddaliśmy się i wciąż szukaliśmy rozwiązania dla tej sprawy. Udało nam się skontaktować z docentem Kunertem ze szpitala z Banacha jednakże jego prognozy też nie napawały optymizmem. Powiedział że ze względu na liczne obciążenia taty i słabą krzepliwość.. szanse że podejmą się operacji wynoszą mniej wiecej 30%, ale żeby to potwierdzić muszą zrobić badania. Po krótkim czasie tato leżał juz na oddziale gdzie miał robione badania i wtedy okazał się kolejny cud (to się okaże) tato został zakwalifikowany do operacji. Jego parametry krzepliwości są obnizone jednakże wciąż są na poziomie pozwalającym na przeprowadzenie operacji po wcześniejszym przetoczeniu płytek krwi. INR 1,47 WSK protrombinowy 68% do 74 w zależności od dnia. APTT w normie , płytki krwi do 120 tys w zależności od dnia (chciałbym zeby ktoś kto miał operację z tak dużym guzem wypowiedział się na temat swoich parametrów krzepliwości krwi)
Dr Kunert wciąż jest pełen obaw co do operacji, wskazując głównie na możliwość wystąpenia krwiaka po operacyjnego, czy też niemożliwość zatamowania krwi, a nawet zbyt duży wysiłek dla organizmu
Tato ma zaplanowany termin operacji na 31 Maja.

Przepraszam za swoją nieumiejętność przechodzenia od zdania do zdania, prawdopodobnie czyta się tą historię bardzo ciężko..
Trudno jest mi wszystko po kolei opisać bo przez pół roku wydarzyło się w naszym życiu tak wiele..
Aropo udaru, jedynym mankamentem w zasadzie jest brak równowagi, tato kompletnie nie potrafi sam chodzić, chociaż trenujemy chód od 2 miesięcy.. no i lekkie porażenie któregoś nerwu, ponieważ twarz ma też bardzo lekko wykrzywioną, podwójne widzenie..

ewa

Witaj, to Wam się zwaliło na głowę. Nie wiadomo od czego tato ma zacząć leczenie. Trzymam kciuki za powodzenie operacji, byście mogli chociaż odetchnąć od nerwiaka.

czams2

Najpierw guz ponieważ jest realne zagrożenie kolejnym udarem krwotocznym Sad

Dziękuję za wsparcie, 31 maja będzie bardzo potrzebne.
Zachęcam do wypowiadania się w tej historii!

Warto dodać że tato jest po dwóch kuracjach przeciwko HCV, pierwsza zakończyla się niepowodzeniem, na wyniki drugiej czekamy jeszcze parę miesięcy, na zakończenie leczenia wynik był ujemny czyli jest szansa ze wirus został uśpiony Smile

meggi

Trzymam mocno kciuki i ślę moce do dalszej walki !

krysiunia

ja słyszałam że nasza wątroba ma duże możliwości samoregeneracji . Może u Taty własnie sama się "naprawi" a to by było b.dużo. Powodzenia...

Edyta

Jeżeli czytałeś moja historie to zapewne wiesz ze nerwiaka miałam olbrzymiego. Nie mam pojęcia jak wyglądała moja krzepliwosc. Nie interesowała się tym wiec trudno mi cokolwiek powiedzieć na ten temat.
Życzę powodzenia 31.

czams2

Dziękuję za słowa wsparcia! Dzisiaj rozmawiałem w hematologiem i powiedział że parametry krzepliwości da się unormować na czas operacyjny i ten po operacji.. stwierdził też że krzepliwość nie powinna być problemem podczas operacji.
Hepatolog twierdzi że wątroba nie jest przeciwwskazaniem do operacji ponieważ funkcjonuje jeszcze całkiem nieźle.
Hematolog twierdzi że krzepliwość da się poprawić i też nie powinna być problemem w czasie operacji.
Neurochirurg operujący obawia się krwawień i krwiaków pooperacyjnych. Chyba wychodzi na to , że u każdego taki krwiak MOŻE się stworzyć, więc wszystko rękach operujących i Boga bo każdy scenariusz jest możliwy.
Ufamy że wszystko będzie dobrze Smile

czams2

Ile traciliście na wadze przez operację i pobyt w szpitalu? Tato już schudł 13 kilo przez to dwu miesięczne leżenie i teraz czeka go operacja... jest niski i nie był gruby i teraz waży 54 kilo, mam nadzieję że nie zgubi znowu tylu kilogramów bo to byłoby masakryczne..

meggi

Ja 5 kg stracilam doslownie na stole operacyjnym.
Ze szpitala wyszlam z waga 53 kg.Jezeli taty organizm tak reaguje na ingerencje w organizm to niestety moze znowu schudnac.Ja przy wszelkich obciazeniach czy chorobach tak zawsze reaguje.W tej chwili waze troche wiecej bo zazywam m.in sterydy na stale i moglabym troche schudnac Wink

czams2

Jutro o 9 operacja, przeprowadzi ją docent Kunert. Trzymajcie kciuki, mamy nadzieję że wszystko się powiedzie!

czams2

Guz wycięty w całości. Operacja trwała 5 i pół godziny, tato został wybudzony praktycznie po godzinie od operacji, chociaż w miarę logicznie wszystko mówił to z wczorajszego dnia po wybudzeniu niewiele pamięta ale dzisiaj jest już praktycznie okej. Nerw twarzowy ma średnicę i 3/4 tej średnicy jest zachowane, nie jest przeciety i do 10 miesięcy wszystko z ustami lekko niedomykajacyn się okiem powinno ustąpić. Niebawem delikatna pionizacja żeby nie zrobiły się zakrzepy

ewa

To super, trzymam teraz mocno kciuki za dalszą pozytywną rehabilitacją taty.

meggi

O super wiesci ! Tez trzymam kciuki za zdrowko i rehabilitacje taty.

krysiunia

Będzie dobrze . dr.Kunert znowu pokazał swój talent operatora !

czams2

Zgadza się, guz był bardzo duży, a pacjent był obciążony dodatkowymi chorobami, a jednak operacja udała się bez komplikacji. Docent Kunert to wspaniały operator, w dodatku usuwa guza w całości załatwiając problem jedną operacją.

Edyta

Nawet najlepszy lekarz czasami nie jest w stanie usunąć całego guza. Jeżeli guz jest tak umiejscowiony ze jego całkowite usuniecie zagraża życiu pacjenta nikt tego nie zrobi. Mojego guza nawet Junkersby ccałego nie usunął