WSZYSTKO O NERWIAKU

Renata321

Witam, chciałabym sie podzielić własnym przezyciem licząc ewentualnie na waszą pomoc.
4 dni temu rozpoznano u mojego syna 15-letniego obustronne nerwiaki układu słuchowego, w czym jeden jest dośc duży i osiagnąl juz wielkośc 3,5 cm, czytam i szukam wszelkich rozwiązan aby uniknąc usuniecia nerwu słuchowego i innych nerwów które pochłonął juz guz.Czy ktos z panstwa był w podobnej sytuacji i udzilił by rad, jakie sa przebiegi operacji i czy jest mozliwosc lepszego rozwiazania byłabym wdzieczna bo szuakajac informacji a kazdy przypadek jest inny jest cieżko. Licze na wsparcie.

Janusz

Witam, mysle, ze potrzebne bylyby dodatkowe inforacje:
- jakiej wielkosci sa obecnie guzy z jednej i drugiej strony ( jeden 3,5 cm a drugi? )
- czy syn dobrze slyszy ( potrzebny aktualny audiogram )
- jakie sa objawy odstepu od normalnosci na twarzy i w jamie ustnej

Pozdrawiam

Edyta

Witam.
Ale czy zdiagnozowali obustronne nerwiaki tak same od siebie czy syn ma NF2?
Gdyby drugi nerwiak był mniejszy niz 3 cm to tego wiekszego trzeba zoperować i natomiast moze drugiego udałoby sie poddać GK.
Tak na forum zrobiła Beata i Kasia.
Beata przy pomocy aparatów słyszy.
Kasia natomiast podczas operacji straciła słuch w jednym uchu całkowicie natomiast dzieki GK nie dość ze unikneła kolejnej-badx co badź bardzo przykrej i niebezpiecznej interwencji chirurgicznej to utrata słuchu w drugim uchu opóźniła sie o 4 lata.

Renata321

Witam. Dziękuję za odp. Syn ma NF2 z lewej str guz ma wymiary 3.5 cm drugi 1.5 po badaniu słuchu z lewej str jest 60% ubytku prawa jest jeszcze ok. Dziś mam rozmowe z neurochirurgiem we wrocławiu który podejmuje się takiej operacji i ma udzielic mi wszelkich informacji, po wynikach dali mi czas do miesiąca na usuniecie dużego guza. Szukam i lekarzy i pomocy. Jeśli chodzi o GK gdzie można się ubiegac czy są szanse w Warszawie o ktorej slyszalam . A Praga jakie są starania? Z góry dziękuję

Edyta

Myślę że jak najbardziej powinniście tego mniejszego guza potraktować GK tym bardziej ze wymiary są dopuszczalne i słuch ma w tym uchu dobry.
Wszystkie informacje dotyczace GK w Warszawie jak i w Pradze znajdziesz w dziale tutaj na forum dotyczącym tej metody-wszystko jest dokładnie opisane. Poczytaj na spokojnie.

Janusz

Trzeba ustalic kolejnosc dzialania. Musisz szybko uzyskac konsultacje GK w Warszawie czy tez w Pradze. Przedstaw jaka syn ma sytuacje to moze konsultacja odbyc sie szybka ( moze zajdzie potrzeba umowic wizyte prywatna ). Wiadomo, ze potrzeba GK i operacji. Lekarze niech zaproponuja swoje ( prawdopodobnie kazdy bedzie chcial robic pierwszy ) a Wy musicie wybrac w jakiej kolejnosci guzy beda unieszkodliwiane.

Renata321

Wita, byłam dzis na rozmowie u dr. Czapigi we Wrocławiu i on specjalnie nie preferuje GK, twierdzi ze nie jest uniknione ze po tym tez straci sie słuch, zaproponował jednak aby duzego guza bo i tak nie jest mozliweosc GK usunac operacyjnie ale zeby podczas operacji ze wspolpraca laryngologa wczepic implant słuchu aby po czesci mogl go z czasem choc troche odzyskac, albo nauczyc sluszec duze dzwieki jesli chodzi o drugiego guza bede sie starała o GK ale skonsultuje to z innym nerochirurgiem, bo widac poglady lekarzy sa rózne. Jakich specjalistow byscie polecili z ktorymi moglabym to skonsultowac? Pozdrawaiam

Edyta

Ja bym w ciemno polecała prof. Harata z Bydgoszczy!!!
Wybitny specjalista jezeli chodzi o nerwiaki i nie jest przeciwnikiem GK.
Napisz maila do niego. Podobno pod tym adresem mailowym mozna nawiazac z nim kontakt. Opisz cała sytuację [link widoczny dla zalogowanych]

Renata321

Własnie napisałam do niego maila. I mam nadzieje ze udzieli mi jakiej kolwiek informacji.. Bo mam poprostu pustke czy ubiegac sie o to GK jak zaczac i gdzie.. Jestem załamana..

David15

Witam, ja miałem trochę podobną sytuację, bo też leżałem we Wrocławiu. Lekarze też odradzali mi GK i nawet mówili, że mogą mi tym "wypalić nerw" co jest już przesadą. Tylko, że mnie nie chcieli operować i kazali szukać pomocy gdzie indziej. Po kilku konsultacjach w Katowicach i Warszawie zdecydowałem się na GK w Pradze i jak na razie wszystko jest w porządku. Więc moim zdaniem większy guz jest rzeczywiście za duży na GK, ale z mniejszym jak najbardziej proszę się skonsultować z Warszawą lub Pragą. I proszę się nie załamywać, początek zawsze jest najgorszy ale trzeba wierzyć i pozytywnie myśleć, bo na pewno są lekarze którzy dobrze zajmą się Pani synem.

Renata321

Dziekuje za wsparcie, na wiadomosc od DR Harata jeszcze czekam jutro bede dzwonic do Warszawy i umawiac sie na konsultacje, zobacze jak wyglada to z perspektywy innego lekarza np Marchela moze uda mi sie umowic prywatnie dosc szybko mam taka nadzieje .. No i czytajac opinie o GK chyba sie zdecyduje na tego mniejszego guza. Tego duzego jedynie operacyjnie tylko o tym implancie nie slyszalam za wiele i dobrego zdania nie mam.. Ale to tez musze skonsultować, zalezy mi na czasie jak pewnie kazdemu a czasem tak dlugo trzeba czekac.. A jesli chodzi o GK to rozumiem ze lekarz po konsultacji moze pokierować?
Pozdrawiam

Edyta

Marchel na pewno odradzi GK bo jest przeciwnikiem tej metody.
Co do oczekiwania na GK to zadzwoń sobie jutro do Allernot to Warszawy i umów syna na konsultację. Nie wiem ile bedziesz teraz czekala na konsultację ale myslę ze ok 1-1,5 m. Jeżeli zakwalifikuja go do GK to bedziecie potem czekali na termin. A ile to tez zalezy od lekarza i od tego jaka zapadnie decyzja-czy najpierw operacja a potem GK czy odwrotnie.
Ja miałam GK wykonywane w Pradze.
Od momentu wysłania pierwszego maila do Pragi GK miałam wykonane po 2 m-cach.

Renata321

Czy mogabym prosic o ewentualny kontakt do Andrzejem Koziarskim

Edyta

Co prawda jest to zamieszczone na forum ale wrzucam jeszcze raz

Specjalizacja lekarza: dr Andrzej Koziarski, neurochirurg.
Zakres działalności: Badania nad nerwiakowłókniakowatością typu II. Zabiegi neurochirurgiczne. Przyjmuje pacjentów w przychodni przyszpitalnej.
Lokalizacja i rodzaj placówki: Centralny Szpital Kliniczny Wojskowej Akademii Medycznej w Warszawie - Przychodnia przyszpitalna.
Refundacja lub ceny usług: NFZ
Adres: 00-909 Warszawa, ul. Szaserów 128
Telefon: tel: (0-22) 681-66-88, tel: (0-22) 681-75-35, tel: (0-22) 681-77-45, tel: (0-22) 810-31-31, tel/fax: (0-22) 681-69-16
Uwagi: Wymagane skierowanie do neurochirurga!
INFORMACJA MEDYCZNA
czynna codziennie w godzinach 7.00 - 17.00
tel. (022) 681 76 66
WWW: [link widoczny dla zalogowanych]

Praktyka prywatna: Przychodnia Lekarzy Wojskowych
ul. Mokotowska 6a (IV piętro) Warszawa
tel./fax: +48 22 825 85 99, 663-220-020

Renata321

Witam, Dzwonilam do Warszawy i nie podejmuja zabiego GK na niepelnoletnich , Dr Harat mnie tam pokierował i sam odradził, Dr Ząbek chwilowo nie ma wolnych terminów , dzwoniłam równiez do Bażowskiego i moze udzielic konsultacji ale potrzebuje tak naprawde dobrego neurochirurga dzieciecego.. Dr Koziarski tez przyjmuje tylko pełnoletnich. Wiec tak naprawde czas mija a ja jeszcze nic nie załatwiłam zostaje mi Czapiga we Wrocławiu ktory jak narazie jedyny sie zdecydował. I chyba jemu powierze nasz los..

Edyta

A tutaj???

neurochirurg, dr Jacek Krawczyk
Zakres działalności: badania kontrolne wraz ze skierowaniami do specjalistów, usuwanie włókniaków i nerwiakowłókniaków
Specjalistyczna Przychodnia Pediatryczna - Poradnia Neurochirurgiczna Pawilon Pediatryczny Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Refundacja lub ceny usług:
Adres: Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Klinika Neurochirurgii
ul. Rzgowska 281/289
93-338 Łódź
tel: (0-42) 271-20-46, fax: (0-42) 271-13-96
mail : [link widoczny dla zalogowanych]
Telefon: Rejestracja w Specjalistycznej Przychodni Pediatrycznej (042) 271 16 29, 271 16 73
Dr Jacek Krawczyk przyjmował w przychodni w poniedziałki godz. 9-11 (informacja na rok 2006). W Klinice Neurochirurgii leczeni są pacjenci w wieku od 1-go m-ca życia do ukończenia 18 lat. Ze względu na specyfikę ICZMP, zakres wieku operowanych pacjentów jest znacznie szerszy. (ze strony [link widoczny dla zalogowanych] ). W praktyce przyjmowane są również osoby dorosłe - kwestia zgody NFZ.

krysiunia

a może Kajetany Centrum Leczenia słuchu i prof. Skarżyński byliby odpowiedni .
Nie wiedziałam że w Centr.Zdrowia Matki Polki jest też taka jednostka o której pisze Edzia.

Łysy

pierwszy raz słyszę, żeby w Kajetanach operowali nerwiaki Shocked

krysiunia

Łysy , znajomego chcieli tam operować ale uciekł im na GK do Pragi - miał niewielkiego nerwiaka i chyba jest wszystko ok (już ponad rok od GK).

Edyta

Albo tutaj...

lek. med. M. Piątkowska-Śmietańska, neurolog dziecięcy
diagnostyka w kierunku NF1, padaczki oraz innych zaburzeń neurologicznych
przychodnia przyszpitalna, szpital im. Jana Pawła II
Refundacja NFZ (potrzebne skierowanie od lekarza POZ)
Adres:
ul. Prądnicka 80
31-202 Kraków
Czas oczekiwania na wizytę ok. 3 miesięcy