WSZYSTKO O NERWIAKU

MadziaO

Witajcie, mam 28 lat i od 28 maja wiem, że mam nerwiaka kąta mostowo-móżdżkowego prawego. Ma 27mmx28mm. Jak dotąd jedynym objawem zauważonym przeze mnie były zawroty głowy, zaczęły się w ciąży. Neurolog (chyba chodziło mu tylko o kasę) powiedział, że w ciąży to normalne i po połogu ustąpią. Nie ustąpiły, wręcz się nasiliły. Zmieniłam neurologa i od razu dostałam skierowanie na MR. Trafiłam na konsultację do dr Jerzego Bajko (neurolog, neurochirurg). Powiedział, że najlepszym operatorem w Szczecinie(Szczecin-bo tu mieszkam) jest dr Narolewski. Po konsultacji u Niego dowiedziałam się, że na GK za późno i na pewno w wyniku operacji utracę słuch w prawym uchu i będą porażone nerwy twarzowe po stronie prawej może czasowo a może trwale. Prawdopodobne jest, że będą problemy z przełykaniem. Wyznaczył termin operacji na 10.06 (dziś), miałam się wstawić do szpitala w piątek. Poszłam w piątek, ale po to żeby powiedzieć, że na operację nie idę. Dostałam leki zmniejszające obrzęk móżdżku ("widoczny delikatny obrzęk móżdżku, być może ze względu na efekt masy guza" - fragment opisu MR). 3 z 4 lekarzy (w tym prof. Ślósarek) uważają, że powinnam spróbować z GK. Katowice mnie odrzuciły, bo guz za duży. W Warszawie mam konsultację 3 lipca. Pisałam też do Pragi, Brukseli i Hannoveru. Na razie bez odzewu. W czwartek mam konsultację u Prof. Marchela. Dzwonić po Europie za GK? Czekać na to, co powie Warszawa? Czy iść pod nóż? Proszę pomóżcie, bo ja sama nie wiem co robić. Pozdrawiam Magda

ewa

Witaj, a kiedy pisałaś do Pragi, Brukseli i Hannoweru w sprawie GK? Dawno? Bo jeżeli nie tak dawno, to ja bym poczekała jeszcze trochę na odpowiedzi. Na pewno któreś z tych miast odpowie. I dopiero potem ewentualnie rozglądać się za alternatywą.

MadziaO

W czwartek rano pisałam. Dzisiaj dzwoniłam do Pragi, mam przesłać pocztą płytę i opis.

Kamila82

Witaj. Przede wszystkim dobrze zrobiłaś nie zgłaszając się na tą operację. Najgorzej podjąć jakąś decyzję w pierwszym "szoku" po informacji o nerwiaku. Lepiej chwilę odczekać i wszystko dokładnie przeanalizować. Ja też jestem ze Szczecina i nazwisko operatora, którego wymieniłaś słyszę pierwszy raz a jestem już w temacie nerwiaka od ponad pięciu lat. "Przerobiła" już chyba prawie wszystko w temacie nerwiakowym czyli Gamma Knife'a, później klasyczną operację i zespolenie nerwów. W kwestii profesora Marchela nie usłyszysz u niego nic innego jak klasyczna operacją. Dopuszcza on opcję GK tylko u osób starych lub z poważnymi przeciwwskazaniami do operacji. Jednak myślę, że w Polsce na palcach jednej ręki można wyliczyć tak dobrych operatorów jak on. Jeśli upierałabyś się przy operacji w Szczecinie to na pierwszym miejscu na pewno prof. Sagan. Jednak jak powiedział mi szczerze jeden z neurochirurgów ze Szczecinie sam polecał by inne ośrodki w Polsce ze względu na wyposażenie i możliwości szpitali. Jeśli chiałabyś uzyskać więcej informacji z mojego już sporego chyba "bagażu" to oczywiście służę pomocą. Pozdrawiam Kamila

MadziaO

Dziękuje Kamilo, nie ukrywam, że najbardziej bym chciała GK, mimo tego, iż guz jest duży nie mam prawie żadnych objawów. Kamila jak dużego miałaś nerwiaka? GK nie pomogło? Przeszukałam nasze historie, ale Twojej nie znalazłam. Może źle szukałam? Nie odnajduje się jeszcze na tym forum

Kamila82

Link do mojego wątku to http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/kamila-moja-historia,1311.html Wysłałam wiadomość prywatną w której podałam mój numer telefonu gdybyś chciała o coś jeszcze dopytać, ale musisz sprawdzić na poczcie czy dotarła bo miałam jakieś problemy z wysyłaniem.

MadziaO

Niestety nic nie doszło. Przykro mi, że z GK się nie udało. Myślisz, że w moim przypadku GK ma jeszcze sens? Dzisiaj wysłałam pocztą swoje wyniki do Pragi.

Kamila82

Wysłałam jeszcze raz - brakowało tematu i dlatego się nie wysyłało. Jeśli chodzi o GK to ja niestety nie jestem w stanie tego ocenić. Muszą wypowiedzieć się specjaliści. Szkoda tylko, że najpierw masz wizytę u prof. Marchela a dopiero potem konsultację w GK - nie jest to korzystny układ ale o szczegółach to już wolałabym nie publicznie Smile

MadziaO

Po szeregu konsultacji okazało się, że GK w całej Europie mnie odrzuciło, a w Warszawie wstępnie zakwalifikował mnie profesor Ząbek. Pojechałam właściwie chyba tylko po to, żeby dowiedzieć się, że Pan profesor zakwalifikował mnie na podstawie opisu... i niestety się pomylił. Okazało się, że brakuje trzeciego - największego wyniaru guza. Jest 35x28x27. GK odpada. Długo zastanawiałam się co teraz zrobić. W końcu podjęłam decyzje. Boje się usunąć w całości ze względu na nerw twarzowy. Profesor Sagan przeprowadzi operacje zmniejszenia nerwiaka. A po 4 miesiącach GK. Lepszej opcji nie widzę. Operacja wyznaczona na 30 września. Pozdrawiam

ewa

Madzia, trzymam kciuki! ☺

Tom

A cyber knife też odrzuciło?

olka

Dlaczego pewne jest porażenie nerwów twarzowych???? Ze względu na wielkość nerwiaka czy jego usytuowanie? Ja miałam operację usunięcia i nie mam nic porażonego. Fakt, ze słuch w prawym uchu do kitu, ale i przed operacją już słabo słyszałam. Nie jest regułą, że po operacji są zawsze komplikacje. Trzymaj się Wink

Edyta

Olka praktycznie u 99% osob ma porażenie. W wiekszym lub mniejszym stopniu. Jesteś szczesciara bo nalezyz do niewielkiego grona osób które tego uniknely. Wielkość guza, umiejscowienie, doświadczenie lekarza. To ma wplyw

aresqa

Niestety Edyta ma rację,rzadko zdarza się żeby mięśnie twarzy pozostały nietknięte.Nerwiak-jak sama nazwa wskazuje dotyka licznego unerwienia mózgu.To jak na loterii.Na kogo wypadnie,na tego bęc.

MadziaO

Kochani jestem 2 tygodnie po operacji. Guz miał być tylko zmniejszony, ale udało się go usunąć w całości. Operacja trwała 13 godzin. Słuch na prawe ucho straciłam, nerw twarzowy zachowany, ale podrażniony. Okiem mrugam, ale do pełnego zamknięcia brakuje 2 mm. Kącik ust nieruchomy. Jestem bardzo zadowolona z wyniku operacji. Nerwiak miał 35x33x25mm i już go nie ma! Profesor Sagan to cudotwórca!

krysiunia

Świetnie że już po operacji, ale urósł ci znacznie . Nie było sensu czekać , teraz powoli dojdziesz do siebie. Gdyby było GK to pewno by ci bardzo dokuczał puchnąc po zabiegu. Teraz tylko dbaj o oko, nie wysusz go. Maści , krople a może wilgotną komorę zastosuj (zwłaszcza na noc kiedy nie masz kontroli czy jest zamknięte ), żeby rogówka nie wyschła to b.boli. Jak się nie rozćwiczy z zamykaniem powieki to wszycie ciężarka - złotej płytki przyniesie poprawę.

MadziaO

Chodzę na rehabilitacje codziennie. Mam elektrostymulację i masaże. Na siedząco lub stojąco zostaje szpara 1mm, na leżąco oko zamyka się całe. Rehabilitant mówi, ze zaczyna czuć pojedyncze podrygi mięśni, wiec jestem dobrej myśli i staram się jak najwiecej ćwiczyć.

Edyta

Elektrostymulacje to bym sobie darowala. Nie powinniśmy stosować żadnych zabiegów na bazie prądu bo pobudzają guza do wzrostu

MadziaO

Czesc, dawno mnie tu nie było, a sporo się pozmieniało. Elektrostymulację odpuściłam, przez kilka miesięcy stosowałam akupunkturę. Poza tym masaże, ćwiczenia i neurologopeda. Nadal raz w tygodniu chodzę do fizjoterapeuty. Oko się zamyka całkiem. Przy silnych emocjach (2 razy mi się tak zdarzyło) poleciały mi łzy z tego oka. Nawilża się samo, nie używam żadnych kropel. Delikatnie zaczyna marszczyć się czoło i lekko unosić brew, ale to naprawdę takie mini ruchy. Uśmiech wrócił, nie jest to szeroki uśmiech, ale kącik w górę ładnie idzie. Dzióbka nie zrobię, usta się nie ściagają. Ogólnie to jak ktoś nie wie, to nie zauważy niedowładu. Ogólnie to twarz reaguje na zimne bodźce, mięśnie dużo lepiej pracują na mrozie. Na kontroli u Pana Profesora Sagana usłyszałam, że jest bardzo pozytywnie zaskoczony. Efekt przerósł oczekiwania. Jestem bardzo szczęśliwa. Smile

pozdrawiam Magda

małgorzata

Magda - mrugasz okiem, marszczy Ci się dolna powieka ? Ile trwała Twoja rehabilitacja ? I kiedy były pierwsze efekty ?