WSZYSTKO O NERWIAKU

bulik · Gość

Jeszcze jedno pytanie mam do Was w tej sprawie. Otóż czy może zdarzyć się tak, że nerwiak jest tak "marnie" umiejscowiony, że nie będzie podchodził z tego powodu pod GK? Z tego co piszecie to takie sytuacje mają miejsce w przypadku operacji neurochirurgicznej - czasami nie można tego guza ruszyć!

Edyta

Januszu kto się ociąga? Jacy my? Przecież to lekarze wykonujący GK informują kiedy powinno być wykonane kontrolne badanie.

Przecież GK nie jest wykonywane tylko w Pradze gdzie zalecają kontrolne badanie 2-3 lata po. Może w innych miejscach zalecają wykonanie MRI wcześniej. GK nie jest naświetlaniem wykonywanym na świecie od roku czy dwóch tylko od kilkudziesięciu lat i przez ten okres czasu zapewne było przeprowadzane wiele obserwacji co do tego jak się zachowuje guz na początku. No przecież informacja ze w początkowej fazie guz zaczyna puchnąć bo to by potem zaczął się obkurczać nie jest wyssana z palca Smile

Bulik umiejscowienie guza może być przeciwwskazaniem do wykonania GK.

bulik · Gość

oj to niedobrze! A jak będzie źle usytuowany to tylko zostaje operacja, choć to wtedy też może nie wchodzić w grę - i co wtedy???

lilia

nie ma chyba nerwiaków tak żle zlokalizowanych, żeby nie szło do nich dotrzec operacyjnie. Zawsze tez można usunąc fragment guza do którego jest dojście a reszte przypalić GK. ale nie sądzę zeby w Twoim przypadku były jakies kłopoty zwiazane z lokalizacją.

Edyta

A po co na wyrost myślisz o takich rzeczach?
Poczekaj spokojnie co Ci Praga odpisze.
Mój nerwiak jest zrośnięty z pniem mózgu. Miejsce fatalne. Nie dało się go wyciąc całego. Wycięli tyle ile można było a reszta została i jest sporo większa od tego co Ty masz w głowie. Od ponad 6 lat go kontroluję i jak na razie nie rośnie. Oby tak dalej.Jeśli zacznie rosnąć to bedę sie starała o GK
Podobno przeciwwskazaniem do GK jest właśnie sytuacja jeśli guz jest zrośnięty w pniem mózgu. Więc może się okazać że mnie nie zakwalifikują jakby co ale nie myśle o tym. Bo co mi to da. Jak odmówią GK to trudno.
Bedę żyła z Kazkiem tyle ile się da.

Janusz

ja tez nie spotkalem sie na przeciwskazania stosowania GK.
Edyta co innego jest rosniecie guza a co innego puchniecie. Masz racje, ze MRI zaczeto stosowac przed urodzeniem Lilii, informacje o ktorych piszesz sadze, ze odnosza sie do " naturalnego " rosniecia guza. Piszac Wy pare osob po GK tu na forum wypowiadalo sie o takich terminach.

bulik · Gość

Macie rację, po co się martwić na zapas - zobaczymy co napisze Praga! Pewnie w przyszłym tygodniu dostanę odpowiedź.

bulik · Gość

Odbyłem właśnie konsultację w Allenorcie (polski gama knife), doktor zakwalifikował mnie do zabiegu, powiedział, że operacja dojdzie do skutku najpewniej na wiosnę 2012 ze 100% udziałem NFZ. Nie proponował mi w ogóle wariantu komercyjnego - wspomniał tylko że kosztuje to 30 tys. zł i że całkowicie będzie sfinansowane przez Fundusz. Co o tym sądzicie??? Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenie z Allenortem. Czy można operatorów porównać np. do Czechów - czy tego trzeba się nauczyć a obecny okres to możliwe błędy nawet warsztatowe w obsłudze sprzętu. Sama konsultacja była naprawdę rzeczowa i w mojej opinii dużo mi wyjaśniła! Oczywiście pojawiły się wątki zagrożeń i powikłań - jest 70% szansy, że zabieg nie pogorszy słuchu. Zabieg ma trwać tylko ok 20 minut.Prosze Was o opinię! Z góry dziękuję i pozdrawiam.

magda72

Z tego co wiem GK nie wykonają, jeśli guz łączy się z pniem mózgu. Ale jesli sie okarze, że Praga Ci odmówi, to napisza dlaczego. Skoro Warszawa już Cię zakwalifikowała to znaczy, ze możesz być poddany GK.

Co do Warszawy-być może (??!!) do 2012 r staną się specami, teraz wybrałabym Pragę, to jednak 20-letnie doświadczenie. Takie jest moje zdanie

bulik · Gość

Właśnie! To kluczowa sprawa - doświadczenie!!! A jak Twoja historia się potoczyła - byłaś w Pradze? Pomogli Ci i jak to oceniasz???

magda72

Wejdź na mój watek "Diagnoza nerwiak-pomózcie" magda72.
GK w Pradze miałam wykonywane 1.04.2011, , nerwiak 24x15x13, teraz czekam na efekt

bulik · Gość

dzięki serdeczne, zaraz poczytam!!

Łysy

bulik, sporo tu osób po Pradze, znajdziesz ich m.in. po podpisie w stopce pod postami lub w dziale nasz historie ma sz na samej górze ankiety, gdzie sporo ludzi opisało swoje doznania. Co do Bródna, podobno nie można szczególnie czegoś schrzanić w procedurze GK, nie pozwala na to komputer i dwuosobowa załoga wprowadzająca dane, jednak Praga ma zdecydowanie większe doświadczenie no i część z personelu Bródna na szkolenie jeździło właśnie do Pragi.

bulik · Gość

dostałem informację z Pragi - kwalifikuję się na zabieg! Termin listopad - nie będę czekał na polskie GK maj czerwiec 2012 - jadę do Pragi szkoda czasu!!!

Edyta

Jeszcze trzeba wziąć pod uwagę to że termin na wiosnę w Warszawie nie jest 100% pewny bo...nie wiadomo jak bedzie wygladala sprawa podpisania kontraktu.
Trochę to dla mnie dziwne ,bo napisali że do końca tego roku maja kontrakt z NFZ na wykonanie 65 zabiegów a na liście zakwalifikowanych jest już ok. 260 pacjentów. Czyli z listy zakwalifikowanych pozostaje ok 200 osób...
Czy myślicie że NFZ podpisze z nimi aż tak duży kontrakt że do wiosny będą w stanie wykonać zabieg u tej pozostałej liczby... No bo bulikowi powiedzieli że na wiosnę go naświetlą. Coś mi tutaj nie gra. Ile zabiegów dziennie są w stanie wykonać nawet mając kasę?
Jakim cudem chcą mu to zrobić na wiosnę? Przecież zapewne biorą pod uwage też wielkość guza. Bulik ma maleństwo wiec może poczekać. Zapewne na liście są osoby których guz wymaga naświetlanie szybciej niż bulika.

magda72

Może zacznij zbierać na GK w Pradze (tak na wszelki wypadek) Very Happy

bulik · Gość

Mam jeszcze jeden dylemat! Jak to jest ze słuchem po GK??? Obecnie dość dobrze słyszę prawym uchem - tam gdzie mam nerwiaka.Czy po zabiegu trwale mogę stracić słuch??Jeśli tak to może warto poczekać z Pragą (mam termin wyznaczony na koniec listopada) na dalszy rozwój sytuacji!Co o tym sądzicie???

4mmxna 5mm

ewa

Bulik, po GK szansa, ze Ci sie pogorszy sluch wynosi ok. 1-3%, natomiast po operacji na otwartym mozgu przekracza 90%. Zatem musialbys byc naprawde pechowcem, by ogluchnac po nozu gamma

Łysy

stracić słuch po GK - minimalna szansa. Na pewno ci się nie polepszy. Skoro słyszysz dobrze, powinno tak pozostać (pomijając pierwszą fazę puchnięcia guza, kiedy można czasowo gorzej słyszeć). NIc nie jest pewne i nie wszystko jest możliwe, ale po GK w porównaniu do klasycznej neurochirurgii skutki uboczne (w tym słuch) są drastycznie mniejsze.

Edyta76

Ewcia, po operacji praktycznie nie masz szans na zachowanie słuchu jeśli operację przeprowadzasz w naszym kraju. Jeśli komuś sie udało zachować słuch, to jest to takie prawdopodobieństwo jak wygrana szóstka w totolotka. Zwiedziłam kilku lekarzy z mama zanim wybrałam szpital, zdecydowałam sie na Szaserów, bo lekarz zapewniał mnie że gwarancji nie daje na zachowanie słuchu, ale szansę tak. Wiadomo to zależy od sposobu przeprowadzanej operacji. I chyba nas ta nikla nadzieja trzymała jakos, bo gdy dzień przed operacja usłyszeliśmy że na to ucho nie będzie pani słyszeć bo nikt nie bedzie się starał o to bo przecież są ważniejsze nerwy do zachowania to cos w nas pekło i wtedy zrozumiałyśmy to o czym tutaj wszyscy pisza, że z dnia na dzień zostanie się głuchym a po gammie można sie przyzwyczaić i przygotować, wtedy było to jasne. Wyszlismy na własne ządanie o 20 tej dzień przed operacją. Jesteśmy po gammie prawie 2 miesiace.