WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Nie ma co sie denerwowac na zapas. To tylko opis radiologa a jak wiemy papier przyjmie wszystko. Konkretny lekarz powinien obejrzec plytke z przed gk i porownac z obrazem ostatniego mri

Pandora34

Nadal nic nie wiem. Poszłam na umówioną wizytę ze specjalistą. Przyjął mnie Pakistańczyk, registrar, nie konsultant. 2 godziny opóźnienia miał, weszłam z wyjącym na rękach dzieckiem. Zanim weszliśmy mąż mówił, że on nic nie będzie wiedział. Opowiedziałam mu historię. Włącznie z tym, że kiedyś pracowałam na neurochirurgii nerwiaków. A ten do mnie za chwilę, że pewnie dużo czytałam o nerwiakach i on mi nie musi tłumaczyć, co mi jest. Już miałam nerwy. Mówi, że mi zajrzy do uszu. Pytam po co? A on na to, że mam tinitus, to on mi musi sprawdzić uszy. Myślę sobie- kretyn. Wszystko szło nie tak, w ogóle nie wiedział, co zrobić. Powiedział, że mam rezonans powtórzyć za pół roku. Odmówiłam. Przyszłam do nich po to, żeby mi dali odpowiedzi na pytania, czy guz rośnie na podstawie rezonansów, które były, czy jest opuchnięty, czy co. Powiedział, że pójdzie się zapytać konsultanta. Wrócił. Konsultant kazał mu zdobyć moje rezonanse z poprzedniego szpitala w trybie pilnym i umówić na najbliższą wizytę w acoustic neuroma clinic. Okazało się, że do zwykłego laryngologa, ENT mnie dali, zamiast do kogoś od AN. Na koniec nawet mi do widzenia nie odpowiedział, pajac jeden. Mam wizytę już we właściwej klinice 7 sierpnia.

krysiunia

to czekamy na właściwą ocenę . Widać , że nie tylko my mamy problemy z opieką po GK , ale w UK też nie wiedzą co to jest ?

Pandora34

Mało kto w UK wie, co to jest Acoustic Neuroma. Kiedyś trafiłam do szpitala nie wiadomo z czym, czy to powikłanie po GK, czy przełom nadciśnieniowy, nie wiem. Lekarz na dużurze na Medical Assessment Unit, nie wiedział co to jest AN i musiałam mu Googlować. Dlatego też ciążę moją prowadził profesor w szpitalu, bo reszta nie miała pojęcia o niczym. Do tej pory miałam bardzo dobrą opinię o opiece zdrowotnej tutaj. GK zorganizowali w ciągu 3 miesięcy. Ale teraz, to mi witki opadają. Nawet lekarz w Kurdystanie wiedział, czym jest AN i GK, a tutaj tacy wykwalifikowani i normalnie ebonit, ciemna masa.

radek

Czekamy na dobre wieści po wizycie powodzenia.k.

Pandora34

Dzięki. Jakoś będzie. Trzeba się doprowadzić do porządku, bo czas leci, starość za rogiem, a małemu by się przydało rodzeństwo Twisted Evil

Nie ma się co rozwodzić nad "głupim" nerwiakiem Wink

Pandora34

Byłam dziś na tej długo wyczekiwanej wizycie w szpitalu. Przyjął mnie konsultant, Anglik, razem z nim było 2 innych lekarzy od nerwiaków i pielęgniarka, specjalistka. No w końcu ktoś konkretny. Niestety ten daremny szpital, który mnie prowadził po GK, przesłał tylko moj 1 rezonans, zamiast 3, więc nie mogli porównać, zeby stwierdzić, czy nerwiak urósł, czy po prostu jest obrzęknięty. No więc plan jest taki: zdobędą wszystkie skany i spotkamy się znów. Dziś się poczułam lepiej, bo obiecali mi, że się mną zajmą i żebym się nie martwiła niczym. Podeszli rzeczowo do mnie. Okazuje się, że mam dość dużą utratę słuchu. Konsultant mówi, że nie sądzi, aby mi to pomogło, ale spróbujemy aparatu słuchowego. Dziś miałam odlew zrobiony. Jeśli nic to nie da, to mogę mieć wszczepiony implant BAHA. Kolejny rezonans z marcu 2016, 3 lata po GK.

Edyta

ha ha ha...a my narzekamy na sluzbe zdrowia w PL...tam to dopiero zenua...

Na implant baha w zyciu bym sie nie zgodzila chociaz mam 100% ubytek sluchu w lewym uchu...wole nie slyszec na to ucho niz z takim czyms co z glowy wystale chodzic....

ewa

Edka, nie lubisz być ufoludkiem? Wink

Ja żałuję, że musiałam sie rozstać z moim aparacikiem. Niestety, wraz ubytkim słuchu, pogłębia się ta cholerna nadwrażliwość dźwiękowa. Nie wiadomo co lepsze-głuchota czy nadwrażliwość. A jak się jest obdarzonym i jednym i drugim równocześnie w tym samym uchu, to jest dopiero jazda

.

Pandora34

Powiem wam, że tu na ulicy to się często widzi ludzi z BAHA. Ja oczywiście przyszłam do domu i zaczęłam grzebać na youtube, jak to wygląda. Podziękuję, wolę być głucha. W życiu nie miałam żadnej operacji w znieczuleniu ogólnym i mam nadzieję, że jeszcze długo ten stan się utrzyma. Nienawidzę szpitali Very Happy

Do momentu GK nie miałam żadnych zastrzeżeń co do opieki tutaj, a po GK wszystko się sypnęło. Mało tego. Ten lekarz mi się dziś zapytał, po co miałam GK. Że najpierw to powinnam być na wait and watch, żeby zobaczyć, czy nerwiak rośnie hehe. Ale trudno, jestem toastie posti, jak to tubylcy mówią.

lenny

no jest wesoło (wewnętrznie jest człowiek nadwrażliwy, a zewnętrznie przygłuchy), jeszcze u mnie szumy uszne - ciągły cichy pisk, sfiksować można Smile

choć jest pozytyw - żonka jest wyrozumiała (choć wkurza się też), że jej nie słucham... w końcu głuchy jestem, nie mam już takiej podzielności uwagi jak kiedyś

meggi

Ja jestem totalnie głucha na jedno ucho i daję radę Wink

Pandora34

Pandora34

Dzien doberek. 9 lat po Gamma Knife i kiszka- rosnie dziad! Z innej strony, jedna strona bez zmian, od strony nerwu sluchowego zmiana 6x7 mm. Kieruja mnie znow do Sheffield, mysla ze potrzeba znow GK. Ehhh.

radek

Witaj , powodzenia i oby wszystko skończyło się pomyślnie , Pozdrawiam R. .

Pandora34

Oby.

Dzieki, pozdrawiam.

Pandora34

Hej. Krótki update. Jestem po drugim Gamma Knife. Nerwiak słuchowy okazał się oszustem. To wygląda na nerwiaka twarzowego (facial schwannoma), który rósł w nerwie słuchowym. Przebił się przez kość skroniową i pcha mózg (temporal lobe). Gamma Knife znów w Sheffield, tym razem w Thornbury Hospital. Coś za szybko rośnie. I przy okazji wykryto małego tętniaka. No jest niefajnie. Pozdro.

radek

Witaj powodzenia . Oby wszystko pomyślnie się skończyło. Pozdrawiam.

chmiel16

Hej,
Miałaś już drugi Gamma Knife? U mnie po 10 latach od Gamma Knife tez ciagle komplikacje. Podobno guz sam w sobie nie rośnie ale skutków ubocznych cała masa. Ucho wypełniło się płynem, problemy z koncentracja, równowaga i ciagle zmęczenie. Mam wrażenie ze z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej. Ja jestem w Melbourne i niestety lekarze tutaj tez nie maja żadnych propozycji poza tym żeby czekać.
Nie zrozumie ktoś kto nie doświadczył życia z takim dziadem w głowie.
Dawaj jakieś update’y.
Bartek

radek

Witaj tam za granica nie maja sposobów na ta dolegliwość innych jak w Polsce . Pozdrawiam