WSZYSTKO O NERWIAKU

Pandora34

Witajcie.

Miałam nadzieję, że się tutaj nie zaloguję, nie zrozumcie mnie źle, miałam nadzieję, że to jakaś otoskleroza... Czytam was od jakiegoś czasu. Jestem pielęgniarką, pracuję w UK w przychodni. Kiedyś pracowałam w Polsce, na neurochirurgii, u profesora Bażowskiego Smile

Nie przypuszczałam, że sama będę miała kiedyś nerwiaka.

Problemy ze słuchem mam odkąd pamiętam. Jakieś półtora roku temu doszły szumy. Zignorowałam. Pół roku temu mój lekarz GP, skierował mnie do specjalisty. Długo czekałam na wizytę, 6 miesięcy. W zeszły czwartek miałam rezonans i zachowanie radiograficzki było...dziwne. Pytałam ją, powiedziała, że lekarz zadecyduje czy mam nerwiaka, czy nie. Ja już wiedziałam podświadomie, że mam. Miałam rezonans bez kontrastu, z powodu wysokiego ciśnienia powiedziano mi, że muszę najpierw krew zbadać (nerki), a potem powtórzyć badanie. Umówiłam się na rezonans na czwartek, 20 grudnia, 11:00. Dziś miałam telefon ze szpitala, mam przyjść na wizytę, 19 grudnia na 11:15. Myślę, aha, zobaczyli jednak coś bez kontrastu. Obdzwoniłam wszystkich, włącznie z sekretarką mojej lekarki, nikt mi nie chciał nic powiedzieć. Dopiero sekretarka powiedziała, żebym zadzwoniła do mojego GP. Zadzwoniłam, porozmawiałam z kimś w recepcji. Za chwilę oddzwoniła do mnie moja GP, lekarz pierwszego kontaktu. Wypytała o szczegóły i powiedziała, że nie powinna mi nic mówić przez telefon, ale ze względu na to, że jestem pielęgniarką i rozumiem o co chodzi, to mi powie. Dowiedziałam się tyle, że gdzieś w kanale słuchowym (?) jest twór odpowiadający nerwiakowi słuchowemu. Podała mi dwa wymiary 14mmx0.9mm. Czyli nie mały, ale też nie olbrzym. Ulżyło mi, bo wiedziałam, że coś tam jest, ale bałam się, że będzie coś gorszego. Zaraz potem nogi mi się ugięły. MAM GUZA MÓZGU!

Zadzwoniłam z tą "nowiną" do koleżanek z mojej byłej pracy z zapytaniem, jaka jest dziś przeżywalność (głupia jestem wiem). Dowiedziałam się, że 100% i w razie czego, żeby do profa dzwonić, jak już będę wiedzieć więcej.

Za tydzień mam wizytę w szpitalu. Moja GP wspominała o operacji i radioterapii. I co teraz? Głowa mi pęka Sad

Nie chcę się poddać operacji Sad

Wiem, jak wygląda tu gamma knife, ale nie wiem, czy się zakwalifikuję.

Tak więc moją "przygodę" z nerwiakiem uważam za rozpoczętą. Witajcie jeszcze raz, mam nadzieję, że przyjmiecie nową i że uda mi się pozbyć tego niechcianego gościa.

piniu

oczywiście witamy w naszym gronie i razem z Tobą czekamy na dalsze wieści. Będzie dobrze

przy takich wymiarach możesz spokojnie rozważyć wszystkie możliwości.

ps
zmień sobie pamperka bo piszesz że jesteś pielęgniarką a w profilu zaznaczyłaś że jesteś facetem

wiem czepiam się ale.... Wink

Pandora34

Nie, nie czepiasz się, myślałam, że zmieniłam, bo też zauważyłam tego Asteriksa. Już się poprawiam Smile

Janusz

Witaj. Twoj poczatek byl podobny do mojego. Mnie tez "kazano" powtorzyc MRI z kontrastem. Masz na wejsciu przewage nad nami bo pracowalas z prof. i wiesz jak to wyglada. Inna opcja unieszkodliwienia nerwiaka tez Ci jest znana ( GK, CK ). Musisz teraz, jak wiesz dokladnie przeanalizowac za i przeciw. Wez pod uwage dostepnosc i koszty zneutralizowania obcego. Wielkosc guza, moim zdaniem, nakazuje zajac juz teraz Twoim problemem. Nie jest to emergency ale nie masz co zwlekac. Zycze odwagi i powodzenia.

Pandora34

Dzięki

Pracowałam u profesora chyba 8 lat temu. Koleżanka mnie dziś przekonała, że od tego czasu wiele się zmieniło. Od 7 lat mieszkam w UK. Jestem jeszcze na rozdrożu, bo diagnozę wyciągnęłam od mojej GP przez telefon. Wizytę ze specjalistą mam dopiero za tydzień, ale już wiem, co usłyszę. Znalazłam też centrum gamma w Leeds. Wygląda na to, że to może być zrefundowane, jeśli moje PCT będzie miało chęci zapłacić. Przynajmniej wiem, czego się spodziewać. Moja GP powiedziała mi, że są 2 metody - operacja i radioterapia, ale ja jej na to, że jest przecież też GK. Jeśli tylko się PCT zgodzi na zakwalifikowanie mnie do GK, to jestem gotowa iść jutro! Może to trochę głupie myślenie, ale pracuję w poradni, która należy właśnie do tego PCT (Primary Care Trust- coś ala lokalny nfz), może wezmą to pod uwagę...
No to mam czas do środy na dokładne przygotowanie się.

Dziękuję za powitanie Smile

Edyta

Witam na forum.
Nerwiak wykryty wcześnie,informacje dotyczące metod leczenia znajdziesz na forum.
Pozostaje je przeanalizować i wybrać jedna z nich.
My możemy słuzyć radą-wbór musi być Twój

ewa

Witaj i zapraszam do zwiedzania naszych forumowych wlosci Smile

Pandora34

Jesteście skarbnicą wiedzy Smile

Ja już wybrałam, Gamma Knife. Choćbyśmy mieli lecieć do Pragi, to polecimy! Ja chcę wracać szybko do pracy i dzieci w planach na przyszły rok są, więc nie mogę się teraz rozłożyć przez jakiegoś nerwiaka!

piniu

i tak trzymać

Janusz

Z tego co wyczytalem to w Leeds Gamma Knife Centre maja najnowszy aparat do wykonywania GK. Taki sam jest w Pradze i Warszawie.

Pandora34

irena

Witaj u nas dasz rade i z bariera jezykowa i z tym nerwiakiem.

Pandora34

Jestem jeszcze ciekawa, jak wygląda ciąża po GK? Ja mam 37 lat, zegar tyka! Mieliśmy plany na przyszły rok, a tu taka skucha Sad

Zła jestem.

I dziękuję za przywitanie Smile

Łysy

witam w klubie
po GK skutki uboczne jeśli wystąpią są znacznie mniej uciążliwe. Każdy przypadek inny. Powodzenia

kama

Witaj! Wiadomość o nerwiaku dla każdego z nas była szokiem, a podjęcie decyzji trudne i zawsze obciążone wątpliwościami. Z tego co widzę jesteś nastawiona pozytywnie i tak trzymaj! Będzie

Pandora34

No dość pozytywnie. Wczoraj dopiero diagnoza się potwierdziła, mimo że się jej spodziewałam, nadal jestem w szoku i beczę odkąd wstałam do pracy. Koleżanka mnie rano na siłę do roboty zawiozła, ale nie byłam w stanie przyjmować pacjentów, bo ryczałam, więc wypiłam kawę i wróciłam do domu. Idę za godzinkę do GP, pogadać trochę.

Czy nerwiak dawał wam bóle głowy? Ja już nie wiem. Miewam silne bóle głowy, które zwalałam na karb migreny, ale dziś już nie wiem. Czasem żadne leki nie działają, włącznie z Immigranem.

Przemyślałam też opcje, kiedy to się mogło zacząć. Jakieś 7 lat temu wymiotowałam często rano, bez powodu. Kiedyś wylądowałam w szpitalu na noc z silnymi wymiotami, bez żadnego bólu. Usg jamy brzusznej w normie, nieco podwyższone leukocyty, wypuszczono mnie do domu. Po przyjeździe do UK też mi się zdarzały poranne wymioty. Same przeszły kilka lat temu. Pewnie wtedy się coś zaczęło rozwijać. Nikt wtedy nie pomyślałby o nerwiaku.

EDIT: dopatrzyłam się jednej Papudronki z Zawiercia! Sky Very Happy

ja też Zawiercianka, z Pomorskiej Wink

EDIT2

Nie będę dopisywać kolejnych postów, edytuję ten.

Właśnie wróciłam od GP. Wydrukował mi opis mojego rezonansu. Wygląda na to, że mój lokator vel Glista, mieszka w lewym przewodzie słuchowym i zagląda sobie do kąta mostowo- móżdżkowego (w opisie: there is a well definied isointense mass in the left internal auditory canal protruding out into the cerebello pontine angle cistern measuring 14x9 mm), poszerza on przewód słuchowy i poza tym, na razie, nic nie robi. Ciekawe, co ta glista tak zagląda mi do mózgu i czego szuka? Niedoczekanie jej, na pewno jej tam nie mam zamiaru wpuścić! I tego się będę trzymać. Mąż 3 razy już dzwonił, zapewniając, że jak mi w Leeds odmówią, to na Pragę nas stać będzie na pewno. No i nie becz tu człowieku.

irena

Sprawdz sobie cisnienie .

Janusz

Jak lubisz plakac, to placz.

Nerwiak najwiecej spustoszenia robi na nerwie VIII na ktorym rosnie. Zapewne wiesz, ze w bliskim sasiedztwie nerwu sluchowego sa nerwy VII i V. Przy ingerencji lekarza zdarza sie niestety czesto, ze dochodzi do porazenia lub przeciecia ( "nadpalenia" przez GK ) nerwow VII i V. Jesli jest to tylko porazenie to nerwy powoli bo powoli ale sie regeneruja. Gorzej jest jak nastapi trwale uszkodzenie nerwow. O ile VII mozna podlaczyc do XII ( podjezykowy ) to gorzej jest z V. W skrajnych przypadkach mozna sie nabawic dysfunkcji nerwu trojdzielnego ( Trigeminal Neuralgia ).
Jak sie zdecydowalas na GK, to nie mozesz sie bac samego zabiegu ( nie ma czego ), badz dobrej nadzieji, ze nie wystapia skutki uboczne naswietlania. Od czego to zalezy?, na pewno nie jest to zalezne od pacjenta.

Pandora34

Vika

Heloł!

Jak będziesz tyle płakać to głowa jeszcze gorzej będzie boleć Wink

Masz tę przewagę, że przynajmniej klimaty szpitalno-lekarskie nie są Ci obce Wink

Bierz tego byka za rogi jak najszybciej i ciesz się życiem! Będzie dobrze, zobaczysz