WSZYSTKO O NERWIAKU

malinowka

Witam wszystkich i z góry przepraszam, ze raz piszę z polskimi znakami, a raz nie, ale mieszkam poza Polska i tylko na IPhonie mam polska czcionkę. Wiec jak piszę z telefonu to będzie polska czcionka, a jak na komputerze to będzie bez.

Ja mam guza zdiagnozowanego w grudniu 2015. Jak do tej pory miałam 3 badania rezonansem, które pookazuly, ze guz nie rośnie. Moj problem to równowaga. Jak chodzę to jakoś tak schodzę na lewa stronę, również tracę równowagę przy szybkim ruchu głowy. Słuch mam wyśmienity taki sam w obu uszach.
Moj guz ma 0.95 mm x 0.7 mm x 0.8 mm.
Za rada lekarza nic z nim nie robię bo nie rośnie. Mój lekarz chciałby abym rezonans robiła co 6 miesięcy, ale wykłóciłam się, ze będę robić co rok. Bardzo źle się czuję przez kilka dni po podaniu kontrastu. Tak jak mi lekarz powiedział rezonans musze robić do końca życia, obojętnie czy guza usunę czy nie, czy rosnie czy nie. Ten guz ma to do siebie , ze czasami odrasta po usunieciu.

Zauważyłam, ze większość osób na tym forum usuwa guza, albo operacyjnie albo za pomaca GK niezależnie czy rośnie, jak szybko i jak jest duży. Mój lekarz zaleca czekanie i obserwacje. Czy ktoś z tego forum tu również tak jak ja nie robi nic? Nie widze tematu na forum: Obserwacja i czekanie

Lecze się poza Polska i czytając to forum odniosłam wrażenie, ze jakoś trochę podejście lekarzy w Polsce jest inne: usunąć guza jak najszybciej . W Kanadzie GK i operacje robi się raczej tylko przy większych guzach lub małych, ale szybko rosnących.

Nie wiem czy ta informacja tu dotarła, ale już wiadomo jak powstaje ten guz tylko jeszcze niewiadomo dlaczego. Szpital, w którym się leczę prowadzi bardzo intensywne badania na rozpoznaniem przyczyn powstania nerwiaka nerwu sluchowego i sposobu jego leczenia. Nerwiak powstaje z polaczenia dwóch genów: HTRA1 i SH3PXD2A, które powinny byc oddzielone normalnymi komórkami. W nerwiaku tych normalnych komórek nie ma co powoduje, ze dwa geny się łącza i tworzą niejako nowy gen. Nie jest wiadomym co powoduje, ze te normalne komórki rozdzielające dwa geny gdzieś znikają. Ale już to, ze wiadomo jak nerwiak powstaje jest ogromnym postępem i otwiera drogę do badan nad nowymi metodami leczenia, bardzo możliwe, ze terapii opartych na lekach.

Ponieważ nie mogę jeszcze zamieszać linków, proszę wpisać w wyszukiwarkę yourtube: Major discovery in schwannoma tumour research zeby zobaczyc filmik o tym odkryciu

ewa

Witaj, to nie jest tak, że wszyscy robimy operację albo GK. Są osoby, które guza tylko obserwują. Kiedy jednak rośnie, albo pogarsza się stan naszego zdrowia, trzeba coś z tym guzem zrobić, bo na co mamy czekać? Każdy z nas jest indywidualnym a nie statystycznym przypakiem, dlatego do wszystkich nie można podchodzić tak samo. Nerwiak rośnie bardzo wolno lub może nie rosnąć wcale, ale to nie oznacza, że wszyscy mamy takie same objawy. A Ty masz mini nerwiaka i ogólnie dobre samopoczucie. Takiego nerwiaka to i u nas się nie usuwa Smile

.

malinowka

Dzieki za wyjasnienie. Poniewaz nie znalazlam takiego tematu o obserwacji jakos tak odnioslam wrazenie, ze wszyscy usuwaja. Moze rzeczywiscie bledne Embarassed

malinowka

Moze kogos zainteresuje kilka informacji ze szpitala UHN w Toronto, ktory prowadzi bardzo duze badania nad nerwiakiem?
Jak 10 letnie badania pokazuja, guz zlokalizowany calkowicie w wewnetrzym przewodzie sluchowym rosnie zawyczaj w tempie 05mm do 1 mm na rok, guz , ktory wyszedl na zewnatrz przewodu rosnie 1 mm - 2mm na rok. Bardzo rzadko sie zdarza, ze guz powieksza sie szybciej. Bardzo szybki powiekszenie sie guza (1 cm na rok i wiecej) zwiazane jest albo z krawieniem w guzie albo z cysta, ktora tam powstaje.
Szpital przyjal zasade, ze guz sie usuwa , kiedy dochodzi do 2 cm lub kiedy wskazuje staly wzrost w wielokrotnych badaniach rezonansem przez okres 5 lat. Usuwanie guzow wiekszych niz 2 cm niesie ryzyko uszkodzenia nerwu twarzowego (opearcja i GK)

10letnie badnia wskazaly, ze:

Sredni wiek osob zdiagnozowanych z nerwiakiem to 58 lat

Wiekszosc guzow rosla powoli, 92% rosnacych guzow mniej niz 2mm na rok

22% guzow samoistnie sie zmniejszyly.

60% pacjentow nie potrzebowala zadnej interwencji medycznej w ciagu 10 lat badan, wiekszosc guzow rosla minimalnie lub w ogole, z czego niektore sie obkurczyly.

Niezaleznie od tego czy guz rosnie czy nie, pacjenci moga z czasem stracic sluch w znaczacym stopniu lub calkowicie.
Nowe metody leczenia nerwiaka, nieinwazyjne i oparte na terapii genowej beda dostepne juz w niedlugiej przyszlosci eliminujac wysokie ryzko komplikacji po po operacji i po GK

ewa

Wydaje mi się, że największym problem w PL była do tej pory przede wszystkim błędna i długotrwała diagostyka lub totalne ignorowanie objawów. Powoli się to zmienia, bo ludzie coraz częściej trafiają na forum z coraz mniejszymi gadami i są coraz szybciej prawidłowo diagozowani (u mnie to było 10 lat od pierwszych objawów i pomimo mówienia kolejnym specjalistom, że ze mną jest coś nie tak, wyzywano mnie od hipochondryczek i leczono bezskutecznie na totalnie inną chorobę).

malinowka

Jako, ze watek ma tytuł "moje historie" chciałabym w tym miejscu opublikować moja teorie na temat powstania mojego nerwiaka, niepoparta żadnymi badaniami ani moja ponadprzeciętna wiedza medyczna. (' Very Happy

')

Zostałam zdiagnozowana w 2015 roku. Był to dla mnie okropny rok, a 2014 tylko ciut lepszy. Zataczałam się, traciłam równowagę, miałam częste zawroty głowy, problemy ze wzrokiem, okropne migreny. No i ten szum w uchu, który na początku mi bardzo przeszkadzał, a teraz się jakoś przyzwyczaiłam.
Od kilku lat również miałam problemy z jelitami i zdiagnozowano u mnie zespół jelita drażliwego. Przez lata bardzo mi ten problem dokuczał. Znałam i odwiedziłam wszystkie toalety publiczne po drodze do pracy. (' Evil or Very Mad

') Największy problem był zawsze rano.
W 2015 roku zrobiłam badanie krwi po katem nietolerancji pokarmowych i okazało się, ze mój organizm ma problem z jajkami, żółtkiem i białkiem , bialkiem mleka kazeina, i drożdżami piekarskimi. Od lat na śniadanie jadłam jedno i to samo: omlet z białek jaj

Kiedy zaczęłam wczytywać się w opis mojego pierwszego badania renonsem zauważyłam tam pewna wzmiankę o niemających większego znaczenia zmianach w obrazie, które zauważył rezonans. Okazuje się, ze te zmiany następują u osób ze stwardnieniem rozsianym, którego ja nie mam, bądź wysokim cholesterolem, którego tez nie nam i nigdy nie miałam bądź długotrwałym stanem zapalnym w organizmie. Stan zapalny między innymi objawia się zbieraniem wody w organizmie. Od kilku lat puchły ml nogi w kostkach. Nie jakoś strasznie ale np. po kilku godzinach siedzenia za biurkiem musiałam zdejmować buty.
Odstawiłam w 2015 roku kompletnie jajka, nabial i wypieki na drożdżach

Nogi mi już nie puchną w ogóle, zawroty głowy nie są częste, miewam migreny ale nie tak często jak przedtem. Wszelkie objawy zespołu drażliwego jelita całkowicie ustąpiły.

Ostatnie badanie rezonansem wykazało, ze guz nie rośnie, a nawet istnieje prawdopodobieństwo regresji, która trzeba będzie potwierdzić w kolejnych badaniach ( w pierwszym badaniu guz miał 0.95 mn a w ostatnim 0.90mm, ale lekarz mówi ze różnica zbyt mała, żeby o regresji mówić i ze to może być tylko to jak rezonans guza widzi i nie można potwierdzić, ze guz się zmniejsza)

Wiec moja teoria pseudonaukowa jest taka: stan zapalny w organizmie ma wpływ na powstanie i wzrost nerwiaka.
Mam nadzieję, ze kiedyś prawdziwa nauka dojdzie od tego samego wniosku, a wtedy będę mogła się pochwalić, ze odkryłam to pierwsza….hahahaha

Very Happy

malinowka

Chciałam jeszcze dodać, bo zapomniałam powyżej, ze badania opublikowane przez Uniwersytet w Harvardzie pokazują, ze istnieje duże prawdopodobieństwo, iz aspiryna zatrzymuje wzrost guza. Po opublikowaniu tych badan coraz więcej lekarzy zaczyna zalecać aspirynę pacjentom a nerwiakiem.
Aspiryna działa przeciwzapalnie co bardzo pasuje do mojej osobistej teorii medycznej na temat nerwiaka Wink

Podam kilka linkow na ten temat jak juz dostane zezwolenie na ich wstawianie

Agnieszka Neumeister

Witam
Przeczytałam twoja historie. Mi też lekarz zalecił obserwacje chociaż jest dużo większy bo 38mm.ale jakoś narazie ciężko normalnie funkcjonować jak wiadomo że coś tam jest. Pozdrawiam i mam nadzieję że i mój nie będzie rusł

malinowka

Mojej historii ciąg dalszy. Minęły 4 lata od diagnozy. Od roku czuje się świetnie. Szum w uchu zanikł zupełnie. Pierwszy raz „usłyszałam ” ciszę" półtora roku temu. Nagle w uchu ucichło. Przestraszyłam się, ze ogłuchłam. Chwyciłam za telefon i przyłożylam do ucha. Usłyszałam sygnał. Ulga. Pierwszy raz od kilku lat miałam ciszę w tym uchu. Od tej pory szumy zanikały i wracały. Zawsze byl szum kiedy leżałam na boku po stronie guza. Od jakiś 5 miesięcy nie mam szumu w ogóle. Kompletna cisz w uchu.
Również po raz pierwszy od kilku lat jestem w stanie stać na jednej nodze. Mój problem z równowaga jest minimalny. Już nie wchodzę na ścianę kiedy próbuje iść prosto.
Miałam jak dotąd 7 badań rezonansem. Ostatnie pokazało, ze nie mam juz płynu wokół guza i jego struktura się zmienia. 4 lata temu było spore zagrożenie, ze powstanie w nim cysta. Teraz to zagrozenie jest minimalne. Mój neurochirurg prowadzący uważa, ze mogę już mieć badania rezonansem rzadziej np co półtora roku.
Co zmieniłam w ostatnich dwóch latach? Wyeliminowałam z diety wszystko czego mój organizm nie toleruje. Mój neurochirurg skierował mnie do cannabis clinic czyli kliniki leczenia marihuana. W Kanadzie w tych klinikach przyjmują lekarze i wizyty pokrywane są przez ubezpieczenie społeczne, odpowiednik polskiego NFZ. Od dwóch lat biorę olej CBD z mała domieszka THC przypisywany na receptę. Oprócz ogromnej poprawy samopoczucia w związku z guzem ustapily wszelkie problemy z choroba drażliwego jelita. Czuje się świetnie W nastepny weekend planuje wsiasc na rower. Pierwszy raz po wielu latach. Dotad bylo to niemozliwe ze wzgledu na problemy z rownowaga. Mam nadzieje, ze sie nie zabije Smile

Bardzo czekam na kolejne badanie rezonansem. Mam ogromna nadzieje, ze pokaże regresje guza. I bardzo chialabym sie nie roczarowac. No, ale zobaczymy.

krysiunia

Z zainteresowaniem przeczytałam Twoją historię i osiągnięcia leczenia. Super wszystko się układa , trafiłaś na mądrych lekarzy. Myślę że i pozytywnie się wypowie badanie rezonansem. Malutki był ten Twój nerwiaczek ale dokuczał na potęgę. Dobrze że mogłaś być leczona metodami naturalnymi, nie odczułaś skutków operacji klasycznej ani naświetlań. No ale to chyba dzięki temu że żyjesz w Kanadzie. U nas takie leczenie nie wchodzi w grę a szkoda. Życzę Ci duuuużo kilometrów przejechanych na rowerze.
To co piszesz daje mi dużo do myślenia odnośnie moich kłopotów.

Kinga

Hej!
czy ja dobrze patrzę....Ty masz nerwiaka mniejszego niż 1mm?

R2r

Ja dopiero zaczynam przygodę z nerwiakiem nerwu VIII z prawej, o ile to tak można nazwać. Moja historia jest podobna do wielu innych, najpierw pojawił się leki niedosłuch (ze 3 lata temu), potem zaczął się pogłębiać, doszły szumy i zawroty głowy. Najpierw szukałem pomocy u laryngologów, robili audiogramy, ubytek był nieduży, jeśli by mi to utrudniało życie/pracę to proponowali aparat słuchowy. W zeszłym roku (2019) pojawiły się szumy, więc znów odwiedziłem laryngologa, audiogram pokazał pogorszenie słuchu, coś tam wspomniał o rezonansie, ale skierowania nie dał, znów była rozmowa o aparacie. Szumy nie dawały mi spokoju, wiec zacząłem szukać specjalisty i tak trafiłem do prof. Lisieckej w LiMED w Tarnowskich Górach, prywatnie, gdzie zrobili mi pożądane badania słuchu, z których wstępna diagnoza wskazywała na nerwiaka n.VIII. Rezonans w marcu 2020, tylko potwierdził guza o wielkości ~ 1,5 cm.
Prof. Lisowska przedstawiła mi opcje i poleciła prof. Niemczyka do operacji i dr. Lecha do GN. Jestem w trakcie konsultacji i jak wiele osób na tym forum mam dylemat - GN, CN czy operacja, jak operacja to oddać się w ręce laryngologów czy neurochirurgów. Każdy lekarz mówi nieco inaczej, z reguły proponują metodę leczenia, którą on się zajmuje, jako najlepszą w moim przypadku. Ostatnio rozmawiałem z dr. Koperą (Sosnowiec) i on zaproponował trochę poczekać i sprawdzić co się z nim dzieje np. pod koniec roku.
Co o tym myślicie?

R2r

Szkoda, że malinowka zamilkła na forum. Ciekawe co z jej nerwiakiem i jak radzą sobie z tym w Kanadzie, jak wspominała mają nieco inne podejście. Czy ten olej olej CBD z THC ma jakikolwiek wpływ na nerwiaka? Mam trochę czasu, ostania rada neurochirurga z czekaniem bardzo mi się spodobała, wiec może warto spróbować z olejem, tylko skąd go wziąść w Polsce?

piniu

Jeśli byś chciał naświetlać to im mniejszy guz tym lepiej więc czekanie w tym układzie nie jest najlepszą opcją. Ja na Twoim miejscu do końca roku bym nie czekał, ewentualnie za pół roku rezonans i decyzja co dalej, no chyba, że rozmiar się nie zmieni to spoko Very Happy

krysiunia

Już u nas są sklepy z Olejem CBD (z konopii siewnych ), albo w zielarskich . Na pewno nie zaszkodzi...