WSZYSTKO O NERWIAKU

Andy

Mam pytanie. Jestem tutaj nowy, chociaż śledzę forum od kilku tygodni ( od kiedy stwierdzono u mnie nerwiaka ). Jak wyglądały wasze konsultacje z Pragi? W dniu dzisiejszym otrzymałem odpowiedź od dr Liscaka po wysłaniu płyty z MR do Pragi. W moim przypadku dr Liščak twierdzi, iż poza moim guzem ( wg opisu z MR 20x14 - bez trzeciej wartości?! ) mam jeszcze jakąś cystę i sugeruje częściowe wycięcie chirurgiczne, a następnie Gamma Knife. Wcześniej byłem skierowany do prof. Szyftera w Poznaniu i tam po obejrzeniu płyty z MR odradzono mi GK i zasugerowano chirurgię u nich ( termin na styczeń ). Dr Liščak jednocześnie stwierdza, że i owszem można GK, ale trzeba liczyć się z tym, że może to nie spowodować zedowalających efektów, a nawet odwrotny do tego jaki byśmy chcieli uzyskać. Mimo to postanowiłem zaryzykować i jadę w przyszły czwartek do Pragi ( zabieg w piątek ). Czy po waszych konsultacjach mieliście jasny przekaz od dr Liscaka o słuszności wyboru metody GK, czy też mieliście przedstawione metody alternatywne z pozostawionym wyborem po waszej stronie?

Edyta

Dr. Liscak jasno okresla czy wykonać GK czy zastosowowac inną metode. Kilku osobom odradził GK wskazując na tradycyjna operację,lub częsciowe usuniecie guza a potem GK. Zdarzało sie tez tak,ze zamiast GK polecał naświetlanie frakcyjne.
Ostateczna decyzja należy jednak do pacjenta-w tym wypadku do Ciebie.

Andy

Pytam bo obawiam się powkłań po tradycyjnej operacji ( opisywane przez was ) i dlatego chcę zaryzykować GK w Pradze. Z tego co napisałaś są przypadki, że dr Liscak odradza GK. U mnie jak już pisałem zaproponował częściowe wycięcie i potem GK jednocześnie przedstwiając zalety samego zabiegu GK. Mam mały zamęt w głowie w związku z tym...

Edyta

Nie pamietam juz komu ale tez planował takie posuniecie czyli najpierw operacja oszczędzajaca a potem zastosowanie GK. Nie wiem czy ktos korzystał z takiej opcji-nie pamiętam.
NIkt z nas Ci nie powie na co masz sie zdecydować. To musi być Twoja decyzja.
Ja miałam jasny przekaż z tym ze u mnie sytuacja była zupełnie inna.

krysiunia

Myślę ,że dobrze by było zasięgnąć opinii jeszcze jakiegoś neurochirurga (polecani są na forum), skoro Liscak tak mówi to ma pewnie jakieś ku temu przesłanki.
Ale jak pisze Edzia to Twoja decyzja .

Edyta

Tylko powinna to byc opinia neurochirurga,który nie jest nastawoiny anty do GK-niestety ale taka jest wiekszośc lekarzy. Idealne by było dostać się do Harata. Ale w chwili obecnej graniczy to chyba z cudem. No chyba że jakbys spróbował napisac maila do niego i zasięgnąć opinii zanim pojedziesz do Pragi. Moze tak się uda...

Andy

Pozdrawiam was wszystkich.
Pytanie do osób po GK w Pradze. W czwartek rano jedziemy do Pragi ( wg nawigacji mamy tylko 180km ) macie jakieś wskazówki co zabrać lub co się może mi przydać ?.
Wszelkie sugestie będą dla mnie bardzo cenne.

kama

Pamiętaj, żeby w czasie GK nie mieć na sobie żadnego metalu np metalowych guzików przy piżamie.

Edyta

Jeżeli jedziecie samochodem nie zapomnijcie wykupić winiety-bo spora kara za jej brak. No i ważna rzecz-ubezpieczenie EKUZ z NFZ sobie zabrać. Bo róznie to bywa...

Andy

Jestem już po zabiegu ( już w domu ). Wczoraj przyjęcie na oddział - papierologia. Byłem w szoku bo wszystko co było do wypełnienia i przeczytania było przygotowane w j.polskim... widać wielu nas tam jeździ.
Po przyjęciu rozmowa z lekarzem ( nie dr Lišcakiem - widziałem go tylko przed samym zabiegiem, ale z uwagi na znieczulenie mało pamiętam ). Przepustka do hotelu ( do 6.00 w piątek ). Rano na oddział, wenflon + znieczulenie i... tyle z tego pamiętam, reszta jakieś szczępy. Ponoć spałem na krześle, zabrali mnie na wózek, winda i zakładanie "blokady" głowy. Następnie rezonans i oczekiwanie w sali na zabieg ( wraz z 4 osobami ). Dr Liščak poinformował mnie, że naświetlanie będzie trwało 1 godzinę. Wybrałem sobie muzyczke i start. Trochę pospałem, bo bardzo szybko mi zleciało. Po zabiegu zastrzyk przeciw obrzękowi, usunięcie wenflonu, papierologia ( zwrot ponad 5000KČZ) i do domu. Plasterki jak po usunięciu rogów... Wink

)))
Wielkość guza ( po MR w Pradze ) 22x16x17
Dawka 25 Gy w centrum guza i 12,5 ( " on The border in a 50 insodose " )
Zabieg bez żadnych powikłań.
Zalecana kontrola MR za 3 lata
Wielkie dzięki z wszelkie informacje jakie znalazłem na forum i za to, że jesteście i chce się wam pomagać chorym. Gdyby nie to forum to 07.01.2014 miałbym w Poznaniu zabieg chirurgiczny ( otwarcie czaszki i wycięcie guza ) z wszystkimi tego skutkami.
Pozdrawiam

Łysy

witam w klubie Wink

pragowców. Oby teraz wszystko szło po twojej myśli. Też mam kontrolny MR za 3 lata ale u mnie to już w przyszłym roku Mr. Green

Edyta

Super że juz po. Teraz trzymamy kciukasy aby zadziałało!!! Mi zalecili MRI po 2 latach ale pewnie dlatego ze miałam 2 guzy naświetlane i jestem po operacji. Ja chcę zrobic pierwszy kontrolny rezonans pomimo zaleceń Pragi po roku od GK czyli za jakieś 3 m-ce- Czy się uda-zobaczymy...bo róznie to z terminami bywa...

Andy

Dodam, że jestem pod wrażeniem jakości czeskiej złużby zdrowi. Cały personel uśmiechnięty i cały czas " mocno pomocny " ( non stop pytania czy wszystko OK, czy chcę coś do picia, do toalety ). Salki szpitalne 2 osobowe, prawie nowe łóżka i materace, lampki do czytania,szafy ma ubrania, łazienka - prysznic + toaleta. Końcem września leżałem na laryngologii u nas, po pracy dzwoni do mnie żona co mi ma przywieść, a ja na to, że jedzenie i papier toaletowy ( jedna toaleta na cały oddział...). W Pradze byłem już gotowy do wyjścia, a siostra mnie woła do sali ( myślałem, że coś się stało ) bo jeszcze czeka na mnie obiad.

dorota

najgorsze za tobą,trzy lata szybko zleci,a zresztą możesz wcześniej zrobić RMI i tak na pewno będzie wszystko dobrze
rzeczywiście szpital i obsługa w Pradze jest na medal

Andy

Dzisiaj mijają 2 tyg. od GK w Pradze.
Moje spostrzeżenia:

Po samym zabiegu byłem bardzo senny ( 2 i 3 dzień przespałem całe ) teraz już wszystko w normie. Po " dziurkach" w głowie już prawie nie ma śladu. Szumu uszne na poziomie z przed GK ( przyzwyczaiłem się do nich i są dla mnie normą ). Na wielki plus zaliczam jednak brak bólu głowy ( od 2 tyg. ). Przed GK głowa bolała mnie niemal każdego dnia - teraz nic, zero Smile

Generalnie jestem zadowolony i czekam na kontrolny rezonans.
Pozdrawiam was wszystkich, ponieważ to dzięki forum przekonałem się do wyjazdu do Pragi na GK.

ewa

Super! Teraz wszystko juz bedzie z gorki Smile

Andy

Dzisiaj prawie 2 miesiące po GK miałem silne zawroty głowy. Jest to dla mnie nowość, ponieważ wcześniej nie miałem takich objawów. Na konsultacji w Poznaniu na Przeybyszewskiego lekarz sam był zdziwiony brakiem zawrotów głowy. Rano przed wyjściem z domu miałem pierwszą lekką jazdę, ale pomyślałem, że to przez nagłą zmianę pozycji. W trakcie jazdy samochodem ( codziennie jeździmy do naszych psów na działkę za miasto ) miałem taki odjazd ( wirował mi obraz ), że przerażony znechałem na pobocze i dalej jechała żona. Później miałem takie zawirowania jeszcze kilka razy - słabsze. Godzinna drzemka w łóżku załatwiła problem - do następnego razu. Czy macie też takie zawirowania, a jeśli tak to czy często?

ewa

Ja, osobiscie nigdy takich zawrotow nie mialam. A brales pod uwage, ze moge byc one wywolane zupelnie innym czynnikiem niz nerwiak?

Andy

A masz jakiś pomysł czym to mogło być spowodowane. Uczucie było takie jak w stanie " upojenia alkoholowego ". Dodam, że małe piwo, czy lampka wina to wszystko na co sobie pozwalam. Te zawroty jak nagle się pojawiły tak nagle ustały.

damian

witaj,
Ja miałem podobne zawirowania ale ciężko stwierdzić czym one były spowodowane. U mnie to się zgrało w czasie z kontrolnym rezonansem, który wykazał, że rośnie mi guz w głowie. Idąc tą drogą może u Ciebie puchnie guz po GK i stąd te zawirowania. A może ciśnienie nie takie Wink