WSZYSTKO O NERWIAKU

Olga · Wysłany: Pon 23:02, 30 Mar 2015 Temat postu: Pierwsze chwile po diagnozie.

Witam wszystkich. Przeczytałam wiele historii na tej stronie ale muszę się przyznać, że mam pustkę w głowie i nie mogę na niczym skupić uwagi. Dwa tygodnie temu miałam rezonans magnetyczny i z opisu wynika, że mam "guza kąta mostowo- móżdżkowego po stronie prawej" o średnicy ok. 32mm. Oglądając płytę widziałam nawet wartości ok 38mm. Jestem przerażona i nie do końca z tym pogodzona, ponieważ miałam naprawdę łagodne objawy i ciężko mi w to uwierzyć. Lekarze szybko zareagowali, przyjęcie do szpitala 29 kwietnia. Szpital na Szaserów w Warszawie. Nikt nie stosował nazwy "nerwiak" ale widzę, że operacja obarczona wieloma konsekwencjami takimi o jakich tu czytam. Dopiero teraz jak o tym wiem, zauważam, że troszkę gorzej słyszę na prawe ucho i usta odrobinę mi drętwieją. Czy mogę podejrzewać, że to właśnie "nerwiak"? Czy lekarze u Was mówili od razu co to takiego?

dziaren · Wysłany: Wto 0:13, 31 Mar 2015 Temat postu:

Ilu neurochirurgów widziało Twoje wyniki? Na Szaserów duet Zieliński-Koziarski to świetni fachowcy, ale nie ograniczaj się tylko do nich. Proponuję konsultację u prof. Ząbka lub Koszewskiego, to GK-entuzjaści w przeciwieństwie do lekarzy z WIMu. Przedyskutuj z nimi metodę gamma knife, niech się ustosunkują do Twojego przypadku. Wiem że przeżywasz szok, ale musisz się skupić i nie zaniedbać tematu. Teraz jest najważniejszy czas. Pozdrawiam Smile

Olga · Wysłany: Wto 0:32, 31 Mar 2015 Temat postu:

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Byłam u profesora Ząbka ale niestety guz jest zbyt duży żeby można było zastosować gamma knife. To samo powiedział mi neurochirurg w szpitalu na Szaserów. To jest chyba właśnie oddział dr. Koziarskiego ale w tej chwili mam w głowie tyle informacji, że nie wiem czy dobrze zapamiętałam. W każdym razie pan doktor, który był wtedy na dyżurze bardzo dobrze mnie potraktował i wszystko wytłumaczył. Czy powinnam jeszcze coś zrobić? Widzę, że macie na to dość "trzeźwe" spojrzenie więc będę wdzięczna za rady. Myślę, że termin operacji mam baaardzo dobry.

dziaren · Wysłany: Wto 0:51, 31 Mar 2015 Temat postu:

Nie chcę broń Boże udawać mądrzejszego od lekarzy, ale skoro piszesz że objawy nie są zbyt dokuczliwe to może warto jeszcze poczekać z operacją? Zrobić rezonans za parę miesięcy, może guz nie rośnie i nie będzie zagrażał życiu. Lekarze są zawsze chętni do operacji. Pamiętaj jednak, że jak coś pójdzie nie tak (uszkodzenie któregoś nerwu), to oni przejdą do następnego pacjenta, a Ty będziesz musiała z tym żyć. Nie myl tego co piszę z negatywnym myśleniem, jestem po prostu realistą. Zasyp profesora konkretnymi pytaniami: "Czy operacja jest konieczna jak najszybciej? Jeśli tak, dlaczego?". Czytaj fora, korzystaj z doświadczeń innych. Zanim zdecydujesz się na zabieg musisz mieć jak największą wiedzę.

Olga · Wysłany: Wto 1:02, 31 Mar 2015 Temat postu:

Niestety usta mi drętwieją po prawej stronie i słuch, faktycznie gorszy. Z tego co udało mi się dowiedzieć, guz jest zaawansowany i oprócz słuchu uciska też nerw twarzowy. Wiem, że to może dziwnie brzmi ale wierz mi, że dopiero teraz zaczęłam to zauważać, zawsze trzymam słuchawkę przy prawym uchu i normalnie rozmawiam...ale faktycznie głośność maksymalna. Lekarze mówili, że taki guz rośnie powoli więc jeśli chcę mogę znosić to jak uciska kolejne struktury... Dobrze, że przedstawiasz mi inny punkt widzenia, dlatego tutaj się zgłosiłam. Chciałąbym być jak najbardziej świadoma.

dziaren · Wysłany: Wto 1:50, 31 Mar 2015 Temat postu:

Guzy rosna w różnym tempie, lekarze nie są w stanie tego stwierdzić po jednym rezonansie. Dlatego pisałem o kolejnym, za jakiś czas. Co do objawów, sama musisz stwierdzić na ile są uciążliwe i uzyskać od neurochirurgów odpowiedź, czy możesz liczyć na poprawę po operacji.

boja55 · Wysłany: Wto 7:39, 31 Mar 2015 Temat postu:

Olgo też mam guza o podobnych wymiarach i też mnie u profesora Zabka odrzucili bo za duży ale ja mam oponiaka . Za dwa dni mam operacje w Katowicach u profesora Bazowskiego . On mi powiedział że zostawienie tego guza to podpisanie wyroku . Ja zdałem się na niego bo to nie ja jestem specjalistą . Jestem dziwnie spokojny i wierzę że będzie dobrze .Ty sama musisz podjąć decyzję .Będzie dobrze .

Edyta · Wysłany: Wto 8:37, 31 Mar 2015 Temat postu:

Twoj guz nie nalezy juz do malych...oczywiscie,mozna zrobic tak jak pisze dziaren,mri za rok i zobaczyc co sie z nim dzieje...tylko co to da? Predzej czy pozniej wolno bo wolno ale pewnie bedzie rosl i operacja i tak moze sie okazac koniecznoscia a im guz wiekszy tym usuniecie go moze byc gorsze,im czlowiek starszy tym rekonwalscencja po operacji pewnie dluzsza i gorsza. Ale decyzja nalezy do Ciebie.

meggi · Wysłany: Wto 10:42, 31 Mar 2015 Temat postu:

Dokładnie myślę tak jak Edyta.Guz jest duży i każdy wzrost mały czy duży będzie powodował kolejne uciski na poszczególne struktury powodując następne objawy.To,że już masz drętwienie to sygnał,że guz jest w kolejnym stadium wzrostu a operacja przeprowadzona wcześniej niesie za soba mniej skutków ubocznych czy ewentualnych powikłań.Owszem można czekać i decyzja należy do Ciebie.

Olga · Wysłany: Wto 17:07, 31 Mar 2015 Temat postu:

Dziękuję za odzew Smile

Ani przez chwilę nie brałam pod uwagę tego żeby "poczekać". Wiem, że lepiej nie będzie. Bardzo boję się konsekwencji, słuch czy porażenie to zniosę na pewno ale przeraża mnie krztuszenie i problemy z połykaniem. Chciałabym żeby ten czas do operacji mijał dużo szybciej. boja55 dziękuję za słowa otuchy, podziwiam Twoje opanowanie. Mam nadzieję, że po operacji, w miarę możliwości, napiszesz jak się czujesz? Ja w sumie nie wiem czy to nerwiak, oponiak czy jakieś inne cholerstwo, lekarze posługiwali się określeniem "guz kąta mostkowo-móżdżkowego". Ponad 3 cm to sporo ale mam nadzieję, że to o niczym nie przesądza. meggi chyba podobna wielkość? dobrze rozumiem?

urartu · Wysłany: Wto 18:39, 31 Mar 2015 Temat postu:

Niema co z tym czekać, guz jest nie mały(nawet nie kwalifikuje się do GK).
Termin masz naprawdę baaaardzo doby.
Trafiłaś w dobre ręce, neurochirurdzy z Szaserowa,na czele z profesorem Koziarskim maja bardzo dobre opinie.
Ja uważam że masz nerwiaka, ale neurochirurdzy powiedzą Ci(na pewniaka) co to za guz, dopiero po operacji, a na 100% dopiero po badaniu histopatologicznego.
Głowa do góry, będzie wszystko dobrze.

Olga · Wysłany: Wto 18:54, 31 Mar 2015 Temat postu:

Dziękuję, tak właśnie myślałam. Wszystkiego dokładnie dowiem się po wszystkim. Już niecały miesiąc do operacji, zareagowałam tak szybko jak to było możliwe. Dwa tygodnie temu miałam rezonans (w piątek) a po dwóch dniach termin operacji. Myślę, że lekarze bardzo dobrze się mną zajęli. Czytam Wasze historie i szukam informacji, w takich chwilach człowiek ma mętlik w głowie, słowo daję!

meggi · Wysłany: Wto 19:35, 31 Mar 2015 Temat postu:

Nie bój się.Prawie wszyscy byliśmy w podobnej sytuacji.Nie musisz mieć problemów z połykaniem,krztuszeniem czy innych...to jest sprawa indywidualna.Tak,masz podobną wielkość guza ale to o niczym nie przesądza.U mnie po operacji nastąpiła utrata słuchu i porażenie twarzy czyli standardowo ale co niektórzy mają szczęście i wychodzą niemal bez szwanku.Żadnych sensacji z krztuszeniem i połykaniem nie miałam.Ustąpiło natomiast tuż po operacji drętwienie prawej części twarzy,języka i szczęki oraz stałe zawroty głowy Very Happy

Trafiłaś naprawdę w dobre ręce,będzie dobrze i tego się trzymaj!

krysiunia · Wysłany: Wto 20:44, 31 Mar 2015 Temat postu:

dziewczyny dobrze radza , czy to nerwiak na 100% odpowie badanie po wycięciu, u mnie w pierwszym MR w opisie pisało "najprawdopodobniej nerwiak" (też guz kąta mostowo -móżdżkowego) no i tak było. Dobrze działasz, nie ma co czekać, teraz operacje są bezpieczniejsze o wiele niż 10 lat temu i masz szanse wyjść dobrze - neuronawigacje i inne cuda pomocne neurochirurgowi.
Zamelduj się po wszystkim. Dobrze że termin za chwilę praktycznie, ja ze względu na jakąś infekcję podchodziłam praktycznie 3x do operacji bo kasłałam bardzo i powiedział prof. że muszę być zdrowa.
Nie chodź tam gdzie sa zakatarzeni, zagrypieni by czegoś nie podłapać , raczej wzmocnij się witaminowo przez ten czas.

aniaEmi · Wysłany: Wto 22:17, 31 Mar 2015 Temat postu:

witaj oczywiście jestem za cała reszta,guz nie mały to trzeba się go pozbyc,powiem Ci,a u mnie w miare świeżynka tzn.nie cale 3miesiące po ze po wszystkim to zywiłam się gorzej niz moja półroczna córeczka,wszystko miksowałam a teraz wcinam co idzie także oczywiście czas i cierpliwosc,poza tym kazdy przypadek jest inny,musisz nastawic się pozytywnie,trzymam kciuki powodzenia

Rosa · Wysłany: Wto 22:31, 31 Mar 2015 Temat postu:

Przy takiej wielkości możesz jeszcze spróbować skonsultować w Gliwicach CK.

Olga · Wysłany: Wto 23:38, 31 Mar 2015 Temat postu:

Oj już bym tak chciała być po wszystkim, świetnie sobie z tym radzicie. Z tego co widzę, to większość tych problemów z czasem się zmniejsza. W połowie kwietnia chyba powinnam pójść już na zwolnienie, żeby żadnej infekcji się nie nabawić. Pracowaliście do czasu operacji? Jak o tym wszystkim czytam to nie mogę sobie wyobrazić jak takie cholerstwo mieści się w głowie. Dobrze, że odważyłam się tu zajrzeć do Was i troszkę poczytać.

Edyta

To ze pojdziesz na zwolnienie nie uchroni Cie przed niechciana infekcja-przeciez nie odizolujesz sie na ten czas calkowicie od swiata. Jezeli bedziesz ja miala zalapac to zalapiesz. Nie wiem,ale ja bym pracowala jak najdluzej. Im blizej operacji tym wiecej mysli bedzie sie klebilo w glowie i strach bedzie narastal-tym bardziej jak bedziesz siedziala w domu. W pracy bedziesz miala zajecie i mniej czasu aby o tym myslec. No chyba,ze dolegliwosci zwiazane z nerwiakiem tak sie nasila ze bedziesz miala jakies wieksze problemy to wowczas chorobowe.
A druga sprawa jest taka,ze jezeli dostaniesz chorobowe juz np. 2 tyg przed operacja to bedzie ono wliczone w ciaglosc tego chorobowego juz po operacji a szkoda by bylo bo wowczas bedziesz miala krocej po operacji a moim zdaniem po bardziej sie przyda aby dojsc do siebie-kazdy dzien sie liczy. Ale to tylko taka moja sugestia-zrobisz co uwazasz za sluszne

Rosa

U mnie za 2 dni miną dwa lata jak dowiedziałam się, że jestem posiadaczką odustronnych nerwiaków. W czerwcu 2013 miałam CK i już minęło dwa lata, czas bardzo szybko leci. Wtedy też myślałam, żeby już być po CK, żeby już być po pierwszym po roku MR. Ani się nie obejrzysz a już będziesz po operacji, zobaczysz jak to szybko minie. Czas przed się dłuży bo czekamy, ale później leci aż za szybko.

Olga

Edyta dobrze, że zwróciłaś mi na to uwagę. Właściwie to muszę o tych zwolnieniach itd. poczytać dokładniej. Jestem na działalności gospodarczej i księgowego jeszcze dopytam. Nie czuję się źle, pracować mogę tylko przez wizyty u lekarzy miałam kłopot z terminami ale to wszystko jest do uzgodnienia. Faktycznie w pracy jakoś się trzymam, gorzej w domu. Rosa mam nadzieję, że teraz problem masz już za sobą? Fajnie, że nadal udzielacie się na forum i dodajecie innym otuchy. To bardzo budujące!