WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Witaj Piotrek, milo, ze wrociles na forum po przejsciach. Jesli chodzi o cwiczenia twarzy tu na forum ktos je juz drukowal. Taki spyciarz jak Ty latwo na internecie znajdzie. Powodzenia

irena

Witaj Piotrek milo jest taka inf.przeczytac ze jestesc w domku.

majkel

Trzymaj się ciepło i uważaj na mrozy, jak tam oko?

krysiunia

tak na oko to b.uważaj, jeżeli się nie całkiem zamyka ,to traktuj je jak porażone i stosuj na noc plastry do zaklejania lub wilgotną komorę a w dzień nawilżaj choćby zwykłymi sztucznymi łzami.
Czy płaczesz tym okiem ? i mrugasz normalnie ?

Piotrek

oko jeszcze nie całkiem sie zamyka ale pracuje nad nim i jest lepiej niz na poczatku. chcieli mi wszyc plytke pod oko, ale zobaczyli ze jest duza poprawa i zostawili, zreszta przed ta plytka intuicyjnie sie jakos wzbranialem i cwiczylem godzinami w szpitalu zeby byla poprawa. Często patrze na oko i zdaje mi sie ze jest stale mokre ale chyba jeszce nie ma lez bo jak cwicze to tylko zdrowe lzawi sporo.

poza tym nawilzam oko za dnia rano po przebudzeniu kroplami Sulfacetamidum a po kilku godzinach masc Lacrilube (pozdrawiem przy okazji szefową Edytkę !). Kilka godzin po tym widze rozmyty obraz ale później już do wieczora nie muszę nawilżać. w nocy spie w kamerce czyli w specjalnej plastikopodobnej przyklejanej komorze na oko firmy ortolux [link widoczny dla zalogowanych]

Ile czasu zajela Wam rehabilitacja oka zanim sie zaczelo normalnie zamykac ? Ja mam nawyk ze jak zamykam to galka oczna do gory od razu idzie i zdaje mi sie ze oko zamkniete a w rzeczywistosci niezla szparka jest. Dopiero jak sie skupie to galka idzie w dol i patrze na nos i w miare do konca domykam. Macie jakies praktyczne rady ?

A tak poza tym to czuje sie coraz silniejszy. Nadal uwazam bardzo, nie nachylam sie zbytnio zeby nie bylo wycieku plynu mozgowo rdzeniowego bo mialem wyciek tydzien temu w szpitalu. Nadal mam problemy z jedzeniem. Mam wrazenie ze od dobrych kilku dni nie ma zadnego postepu, ale rehabilitantka ze szpitala powiedziala ze moze tak byc, a pozniej ruszy... Staram sie myslec pozytywnie i cieszyc malymi rzeczami jak np kapiela w wannie ktora zaraz mam zamiar wziać lub tym ze dzisiaj pierwszy raz nocuje z moja Panią.

Pozdrawiam was wszystkich !

piniu

lilia

Piotrek ten nawyk (jak piszesz) to nic innego jak odruch Bella czyli ruch oka ku górze podczas zamykania.

który stopień porażenia Ci wpisali?

Edyta

Piotrek z zamykaniem oka to sprawa bardzo indywidualna. U jednych szybciej a u drugich wcale. Ja jestem prawie 7 lat po operacji i oko do tej pory sie nie zamyka plus mam upośledzony własnie odruch bella co jest dość niebezpieczne dla rogówki.
Ja w środę jadę do Warszawy a w piątek bede miała wszywana płytkę.

krysiunia

Piotrek, ja też do dzisiaj oka całkiem nie zamknę (a 8 lat minęło), ale po ostatnich zabiegach-masażach się troszkę jeszcze poprawiło. Widać jak długo się można poprawiać.
Ze wszystkim ostrożnie co niesie zwiększony wysiłek -czytaj dzisiejszy wieczór, będzie ok bo już z górki.

irena

Witaj Piotrze ja mialam nerwiaka 2 cm operowanego w Gdansku 15 10 2010, i po tyg.od wypisu mialam katar itd,po tyg.katar minal i pojawila sie po stronie oper.taka woda z nosa po nachyleniu glowy .Poszlam do lang.nie wiele mi powiedzial tylko dal sterydy i za 2 tyd.kontrola ale po tyg.Zobaczylam,ze nie ma poprawy i podawanie bylo katorga, bo musialam glowe przechylic do tylu aby podac te sterrydy i towazyszyl bol to zadzwonilam do szpit.a oni natych.zaragowali pobrali do buteleczki plyn zbadali i okazalo sie ,ze to plynotok i zaraz mialam na 40 dzien nast.operacje pobierali mi tluszczyk i uszczelnili mi(ale ta oper.byla krotsza )i bardzo szybko doszlam do siebie.Na koniec dodam,ze lang.nie powinien dac mi tych steryd tylko od razu dac skier.do szpitala.Mysle,ze Cie tym nie przestrasze tylko bedz,mial jakiesc tam porownanie,pozdrwaiam i zycze szybkiego powrotu do zdrowisa.

Krysia

Witaj Piotrze .Ja po pierwszej operacji też miałam problem z przełykaniem , miałam zatem problemy z jedzeniem, początkowo płyny wyciekały mi kącikiem ust ale to wszystko z czasem minęło.Chodziłam na rehabilitację i nagrzewałam twarz poduszką elektryczną. Problemy z okiem miałam bardzo długo.Operowano mnie w Łodzi i kazali zaklejać oko gdy będzie bolało, a na noc obowiązkowo.
Po drugiej operacji w Warszawie było zupełnie inaczej (wszystko)o wiele lepiej.Operowana byłam w kwietniu, mam wszczepioną płytkę ,oko się zamyka. Na ostatnich badaniach nerwu pani doktor zapytała czy wiem kiedy mi ją wyjmą ale dr,Kunert o tym mi jeszcze nie wspominał.Podejrzewam ,że dowiem się czegoś na następnej wizycie. Spokojnie Piotrze do wszystkiego podchodź , nie szalej, na pewno wszystko wróci do normy .Sprawa nerwu , porażenia jest bardzo indywidualnie rozpatrywana i różnie to wygląda jak zapewne już wiesz .Życzę wszystkiego dobrego,

Piotrek

Preludium.

Najważniejsze ze juz w domku i z dnia na dzin czuję się lepiej i silniej. Chociaż wszystko naprawia się wolniutko, staram się myśleć pozytywnie.

Maestro to maestro.

Napisze kilka słów o samej operacji, bo była lekka masakra. Prof Marchel jakimś cudem wyciął guza w całości i nie uciął nerwu twarzowego, choć przed operacją mówił, żę ze względu na rozmiar guza oraz fakt iż znacznie naciskał na pień mózgu, są duże szanse że w całości nie usunie oraz najprawdopodobnie utnie nerw. Udało się.

Krwiak i druga operacja.

Druga sprawa to to, że zaraz po operacji i zaszyciu głowy byłem reoperowany gdyż w miejscu guza zrobił się duży krwiak. Po tej operacji nie mogli mnie wybudzić, a lekarz mówił wtedy do mojej dziewczyny, że jak się wybudzę to będzie duże szczęście i że mogę być półważywem ze względu na obszerny wylew krwi do mózgu. To był horror zwłaszcza dla moich najbliższych bo ja praktycznie nic z tego nie pamiętam. Jednak nie tylko wybudziłęm się z tej mini śpiączki ale również nie widać większych oznak martwicy tkanek mózgowych, czyli tak jakby ten wylew nie spowodował większych zniszczeń. Późniejsze tomografie komputerowe również nie wykazały nic takiego.

Ból głowy.

Przez pierwszy tydzień po operacji głowa bolała mnie masakrycznie pomimo silnych środków przeciwbolowych. Później ból stopniowo zanikał aby teraz przwie miesiąc po operacji tylko czasem łeb ćmił, ale praktycznie nie boli.

Zawroty głowy.

Do teraz czuję się lekko skołowany i jeszcze osłabiony, ale do 2 tyg po oeracji nie tylko widziałem podwójnie ale miałem mega problemy z koncentracją. Cieszyłem się na odwiedziny każdego z moich bliskich, ale jak przy moim łóżku było za dużo ludzi, męczyłem się strasznie.

Ciąg dalszy nastąpi, zmykam na rehabilitacje Smile

lilia

Piotrek, widzę że mieliśmy bardzo podobnie ulokowanego guza, mój był troszkę wiekszy ale tez uciskał pień mózgu, nerwu tez mi nie przecieli ale porażenie jest...

głowa też bolała nie do zniesienia mimo środków przeciwbólowych, mysłałam że umieram, to tego mega zaroty głowy i kłopoty z równowagą uniemożliwiające chodzeinie;/ na szczęscie w ciagu ok 2 tyg wszystkie dolegliwości ustąpiły Smile

co nas nie zabije to nas wzmocni Smile

Piotrek

Lilia a jak teraz z twarza i okiem u ciebie ?

lilia

średnio... upierałam sie przy operacji rekonstrukcji nerwu ale prof. kazał czekać bo sie poprawia, fakt poprawia sie ale bardzo powoli, buzia jest prosta ale mimika bardzo ograniczona. cały czas sie rehabilituje. zamierzam wybrać sie do tego szpitala [link widoczny dla zalogowanych] podobno zajmują sie porażeniami. ogólnie mogę sie lekko uśmiechać ale np. czoło jest prawie nieruchome. z okiem w maire dobrze, nawet czasem łzawi, prawie calkiem domykam, brakuje zaledwie trochę, dlatego mysle ze pomógłby mi zabieg podniesienia powieki dolnej.

Piotrek

u mnie powieka górna w miare dobrze chodzi, ale dolna praktycznie stoi. Widze ze jestes prawie 1,5 roku po operacji, strasznie dużo czasu zajmuje ta rehabilitacja, z drugiej jednak strony każdy przypadek jest niby indywidualny...

A jak ci się oko nie domyka to jak o nie dbasz ? Śpisz w kamerce ? nawilżasz jakoś specjalnie ? Ja dzisiaj puściłem sobie kilka wzruszających piosenek i próbowałem się rozczulić. Udało się troszkę popłakać ale tylko zdrowe oko łzawiło Smile

)) heheh dziwne to było Smile

krysiunia

Ja mogę tylko płakać tym zdrowym okiem -czyli płaczę w połowie choć żal w całości.
Ale Ty jesteś "świeżutki" i wszystko może być inaczej. Zdrowia...

lilia

moje porażenie było duże, wlaściwie przez pierwsze 8 miesięcy moja buzia była całkowicie nieruchoma, tyle że badanie EMG nerwu twarzowego pokazywało że nerw jest aktywny, dlatego prof. nie chciał mi zrobić zespolenia. myśle wieć ze u Ciebie szybciej pójdzie, ruszasz powieką - ja wcale nie ruszałam.
oko w nocy mam zamknięte, musze mocno sie wysilić zeby je zamknąć. do niedawna zaklejałam ortoluxem ale ostatnimi czasy zdecydowanie lepiej sie nawilża (miałam robiony test wydzielania łez - nastąpiła spora poprawa), nastaiwam budzik i w środku nocy wciskam krople, w caigu dnia tez pare razy nawilżam ale nie czuje juz żadnego dyskomfortu. moje oko łzawi zazwyczaj podczas jedzenia. za radą mojej okulistki, staram sie prowokować wydzielenie łeż, gryząc porażoną stroną owoce (np. twarde jabłko). wówczas dzięki ruchom żuchwy, ślinianki wysyłają jakiś sygnał do kanalików łzowych i te wydzielają łzy. są to tzw. "krokodyle łzy" ale oko jest nawilżone.

Piotrek

No i jeszcze kilka słów dokończenia jeśli chodzi o historię operacji.

W szpitalu dochodziłem do siebię. w 2 tygodniu zacząłem już praktycznie truchtać po korytarzu a na szpitalnym łóżku robiłem brzuszki. Czułem duży power, głowa mało bolała, i pomimo tego, że byłem skołowany moje mięśnie czuły się świetnie. Chyba przecholowałem z ćwiczeniami, bo zaczęło lecieć z nosa, okazało się, że to płyn mózgowo rdzeniowy. Lekarz kazał leżeć przez 3 dni i zagroził, że jak nic się nie poprawi to zrobią następną operację zwaną plastyką podstawy czaszki. Byłem zdruzgotany, ale wyciek ustał. Przez te kilka dni gdy praktycznie nie wychodziłem z łóżka miałem masakryczne stany psychiczne. Lęki, panika, raz czas leciał normalnie, drugim razem zdawało mi się, że się zatrzymuje a ja robię wszystko w zwolnionym tempie. Gdy powiedziałem o tym lekarzą, natychmiast mnie wypisali bo stwierdzili, że już za długo jestem w szpitalu. Równo po 3 tygodniach wyszedłem ze szpitala.

Teraz jestem w domu i poprawa psycho-fizyczna jest znaczna. To chyba wszystko Smile

Pozdrawiam !

Kasia P.

słów mi brak na Twoją historię. Choć czytając też się śmiałam, bo jesteś świetnym narratorem
Very Happy

Trzymaj się!