WSZYSTKO O NERWIAKU

magda72

Gdyby nie udało się zrobić GK, wziełabym tylko taka opcję pod uwagę-zmniejszenie guza i GK.
Ale udało się wszystko pod GK i dzis mija 2 m-ce!!!po

Piotrek

zobaczymy co zasugeruje prof. Marchel 20 czerwca. Nie ukrywam, ze bede zadowolony, jesli usunie tylko czesc a reszte naswietle GK. Natomiast jesli zdecyduje sie usunac wszystko naraz, to nie bede sie sprzeciwial - w koncu on bedzie wiedzial najlepiej jak podejsc do sprawy - czyz nie ?

PS. Dzieki za wszystkie wpisy i komentarze ! Pozdrawiam goraco Edyte, Ewe, Beate, Lilie, Magde i wszystkich znajomych z forum !

lilia

Myśle że nie ma sensu gdybać co byście zrobili gdyby nie GK. Sądzę, że zupełnie inaczej byście uważały gdyby guz był faktycznie za duży i tylko operacja wchodziłaby w grę. nie wyobrażam sobie sytuacji gdyby otworzyli mi głowę, miałabym przechodzić przez to piekło a wycieliby tylko fragmencik nerwiaka - totalny bezsens dla mnie przechodzić przez cały koszmar związany z operacją, narkozą itp. i nie mieć nawet problemu z głowy. gdybym miała cofnąc czas, podjęłabym taką samą decyzję mimo że mam porażenie.
Marchel napewno nie wezmie takiej opcji pod uwagę, jest bardzo konserwatywny i nie uznaje częściowego usunięcia guza, chyba że byłby nieoperacyjny.

chmiel16

Zgadzam się w 100%. Zarówno z opinią że Marchel o GK nawet nie chce słyszeć ....
(podczas mojej konsultacji powiedział że prof. Ząbek zajmujący się GK w Warszawie to wariat) więc wiadomo jaką ma opinię na ten temat. Pewnie na słowa Gamma Knife otrzymasz ciętą ripostę. Mi powiedział wyraźnie: jesli coś niepotrzebnego wyrosło to trzeba to usunąć". Myślę że jak już jest konieczność operacji to lepiej wywalić gada całego, jeżeli jest taka możliwość! Bez sensu otwierać głowę a później narażać się na GK - nie zapominajmy że GK też może mieć negatywne skutki.
Dlatego moja rada jest taka żeby kłaść się na stół jak trzeba i nie myśleć o tym za dużo... Po przebudzeniu chwilę głowa poboli, a po tygodniu będzie już ok. Zobaczysz - bez paniki!
A GK zostaw sobie na ewentualną remisję .... której i tak nie będziesz miał ! Więc głowa do góry, to tylko kilka godzin głębszego snu na stole i po sprawie.... A o nerw twarzowy się narazie nie martw ... Marchel Ci wszystko powie ....
Trzymaj się i myśl pozytywnie!

P.S. Wiem że pomyślisz że łatwo mi pisać ale jeszcze rok temu byłem w tej samej sytuacji i forumowicze pisali mi podobnie. Wtedy było to nie do pomyślenia ..... a teraz jestem po operacji .... po GK ..... chłopak - żywczyk który planuje wyjazd do Indonezji na praktyki!
Więc jeszcze raz głowa do góry!

Piotrek

http://www.youtube.com/watch?v=18d-m7fBoII&feature=player_embedded - ciekawy film systematyzujacy wiedze o nerwiaku - po angielsku

[link widoczny dla zalogowanych] - amerykanska organizacja zrzeszajaca osoby chore na guzy mozgu.

http://www.youtube.com/watch?v=Ke2n_Mp5K80&feature=related - jak wyglada operacja - calkiem drastyczne Wink

Edyta

Operacja to operacja. To ingerencja w organizm. Niezależnie czy to wycinanie migdałków,częściowe czy totalne usunięcie guza czy cokolwiek innego.
I zawsze mogą wystąpić powikłania. Wszystko może się wydarzyć.
Ja po operacji nerwiaka szybciej wstałam z łóżka niż moja koleżanka po wydawałoby się zwykłej cesarce.
Jeśli chcą nam rozcinać baniak i grzebać nawet trochę pod kopułą to niech wytną wszystko.
Ból związany z samą operacją czyli otwieraniem głowy,wycinaniem-nawet częściowym i tak bedzie.
Nie będzie mniej bolało tylko dlatego że wycięli kawałek guza a nie cały.
Po co potem narażać się dodatkowo na naświetlania które pomimo wszystko tak całkiem obojętne dla organizmu nie są.
Tak jak napisał Chmielu-lepiej zostawić sobie furtkę z GK gdyby nie daj Bóg zaczął odrastać.

Edyta

Obejrzałam ten filmik-i to nawet nie cały tylko pół bo miałam dość.
Cóż...wnioski. Wyglada to okropnie. I utwierdziło mnie w przekonaniu że nie zdecydowałabym się juz na taka operację.
Jeśli mój kazek zacznie odrastać to bedę chciała wówczas skorzystać z GK. Jeśli nie bedzie tego u mnie można zastosować. To cóż... Operować się nie dam.Myślicie że przy zmniejszaniu wyglada to bardziej przyjemnie? Wątpię...
Zaśpiewam sobie wówczas pod nosem-stary niedźwiedź mocno śpi. Jak się obudzi to nas zje. To mnie zje. Pokroić sie nie dam.Będę żyła na kredyt-jak długo się da

Piotrek

rozwazam sytuacje nie wyciecia calego tylko i wylacznie ze wzgledu paralizu twarzy - bo to wydaje mi sie rzecz ktora zmieni radykalnie moje zycie po operacji. Nie mam chyba problemu ze swiadomoscia, ze cos obcego jednak zostanie w mojej glowie. Edytko, chcialbym porozmawiac z osobami, ktore czesciowo wyciely guz a potem naswietlaly sie GK - czy znasz takie ?

magda72

Piotrek spokntaktuj się z prof Haratem, Z tego co wiem on najczęściej robi takie operację (połówkowe) i wysyła na GK. Ma swoją stronę :
[link widoczny dla zalogowanych]

i tam możesz się z nim bezpośredno skontaktować, nawet przez emaila wysyłasz mu płytkę, aby ocenił. Oczywiście płacisz, ale masz opinię jednego z najlepszych

Piotrek

Tak juz wyslalem maila z wynikiem MRI do prof Harata - czekam na info - konsultacja online kosztuje 300 zł.

magda72

To najszybsza droga, aby się z nim skontaktować. Prywatnie są zapisy na listopada. A ta drogą jak będzie potrzeba bierze Cie na oddział

mona

A tak z ciekawości zapytam. Kto będzie operował: sam Profesor czy jego zespół? On ma już ponad 70 lat. Czy w tym wieku jeszcze wykonuje samodzielnie takie zabiegi?

lilia

obejrzałam filmik z operacji, masakraaaa dziwie sie sobie że dotrwałam do końca, a jak sobie pomyśle ze coś takiego robili na mojej głowie bleeee

Edyta

Jeśli dobrze pamiętam to chyba ptasiek miał częściową resekcję a potem GK. Ale ja nie mam z nim kontaktu i nie wiem jak to wszystko u niego teraz wyglada. Może ktoś z forum wie co u Niego

dori

Uważam tak jak Lidka...jesli guz jest duży i operacyjny to nie ma sensu dozować sobie wrażeń. Wcale nie jest pewne, że przy częściowym wycięciu guza nie dojdzie do porażenia..fakt, operacja niesie ze sobą ryzyko ale nie poddanie się jej niesie jeszcze większe. Piter, jesteś już dużym chłopakiem i dasz sobie radę, a Marchel na bank potraktuje Cię jak debila gdy wspomnisz o częściowym usunięciu guza i dobiciu go GK - On jest dość specyficzny ..zresztą zobaczysz. Nie jest miłym kolesiem z którym pogadasz jak przy piwku ale jest bardzo dobrym neurochirurgiem i jeśli położysz się na jego stole wydłubie Ci nerwiaka najlepiej jak będzie potrafił.
Ja i Lidka wyszłyśmy spod jego ręki, obie miałyśmy guzy powyżej 4 cm - ja nie mam porażenia , a Lidka ma: szanse są 50/50
Ja przez kilka miesięcy po operacji widziałam podwójnie, Lidka ze wzrokiem miała cacy. Myślę, że to kwestia umiejscowienia guza.
Pewne jest jednak to, że czuję się znacznie lepiej niż przed operacją
Zresztą porażenie zawsze występuje, tylko u niektórych szybko ustępuje, a inni potrzebują więcej czasu.
Chmielu ma rację - głowa poboli tydzień, a jak wrócisz do domku będzie lepiej z dnia na dzień Wink

3m się i nie bój nic!

krysiunia

czy głowa będzie bolała to nie jest takie pewne -mnie po operacji nic a nic głowa nie bolała (przed też nie), ale rzeczywiście idąc do prof>Marchela nie ma co o GK wspominać, jego stanowisko w tej sprawie dobrze znamy, trzeba tylko ustalić z prof.czy da się wydłubać w całości. opinię drugą na pewno będziesz miał od p.Harata on nie jest przeciwny GK , więc sobie wydedukujesz co lepiej dla Ciebie. Na forum Krysia jest przykładem że prof. podejmuje się trudnych przypadków i Mu to dobrze wychodzi,dzisiaj przy tej neuronawigacji to są małe uszkodzenia (Krysia chyba nie miała więcej niż po pierwszej operacji) pozdrowionka...

lilia

Dorota fajnie to przedstwaiłaś, należy dodać ze Twoj guz był większy a mimo to porażenia nie było, nasze przypadku pokazują że to jest jak loteria i nie da się od początku założyć ze napewno uda sie przeprowadzić operację bez naruszenia nerwu. Zresztą co tu duzo gadać, Piotrek pojedize do Marchela i on sam mu to wytłumaczy tak jak nam tłumaczył Smile

beata

obejrzałąm film cześciowo- chciałam zobaczyć co to oznacza to preparowanie. ogólnie ohyda.
Oglądałam filmy z ludzmi po opreacji - czy tak wygląda to porazenie ??
Dramat. Czy to sie zmniejsza? teraz dopiero wiem jak to wygląda.
Kużwa. mam dosyć
A do Piotrka- od prof. Harata możesz spodziewać się odpoiwedzi bardzo krótkiej- operacja , termin , zagrożenia. Umów sie z profesorem w szpitalu.napewno nie odmówi. On jest tak cudownym człowiekiem , ze bedziesz w szoku po spotkaniu w porównaniu z innymi lekarzami.
A Hannover jest najlepszy w Europie - ale kto Ci da gwarancję ??

Edyta

Pisząc o bólu głowy mialam na myśli ból zwiazany z otwieraniem czachy...

Tak Beatka. Porażenie mniej wiecej tak wyglada jak na tych filmach. U jednych jest wieksze u drugich mniejsze ale to coś takiego.
Czy mija? Z czasem jest mniejsze,
Popatrz na moje zdjęcia. Na zdjęciach widać porażenie ale nie tyle co w realu. W realu jak mówię to może nie to że usta uciekają ale prawa-zdrowa strona jest bardziej ruchoma niż lewa. Taki urok papudronów

dori

...a film był niezły, że też wcześniej go nie widziałam..troche straciłam wątek po rozcięciu torebki guza. Wnioskuję, że wycinają go po kawałku więc to tłumaczyłoby fakt dlaczego mój nerwiak miał 6 cm średnicy Wink