WSZYSTKO O NERWIAKU

janek-j

Witam wszystkich.

Krótko o mnie:

W ostatnio sobotę zdiagnozowano u mnie guz kąta mostkowo-móżdźkowego. Musze powiedzieć, że w pierwszej chwili szok.
Wszystko zaczeło się od zapalenia ucha prawego i lekkiego zaniku słuchu w uchu lewym. Laryngolog zalecił krople do ucha w obu przypadkach. Po roku z własnej inincjatywy zrobiłem TK.

Obecnie guz ma wymiary ok 30/32 mm. Słuch oslabił mi się o jakieś 30%.

Wiem, że czeka mnie mega walka. I chciałbm uzyskć poradę o weteranów.

Jakie rokowanie względem słuchu i powrotu do pracy. Ile mniej więcej trał powrot do pracy i czas od zdjagnozowania do operacji. Intersuje mnie również informacja czy w każdym przypadku przewidziana jest operacja czy są może jakieś inne metody leczenia.

piniu

witaj
spokojnie czytaj forum a dowiesz się wszystkiego Razz

możesz zacząć od GK i tu masz informacje odnośnie GK w Polsce:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-polsce,690.html
i tu:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pl,228.html
możesz też starać się wykonać GK w Pradze (nie refundowane) link masz tu:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gk-praga-pytania-i-doswiadczenia,258.html
zresztą jest całe podforum poświęcone GK jest tylko jedno ale jak podajesz wymiary nerwiaka to są one na pograniczu wykonywania GK ale to może określić tylko lekarz jeśli się nie zakwalifikujesz na GK to pozostaję tradycyjna operacja gdzie na 98% stracisz słuch Sad

Edyta

Witaj-odpowiedzi na wszystkie pytania znajdziesz na forum. Poczytaj na spokojnie.

Czy miałeś wykonywany rezonans czy tylko tomograf?
Jeżeli tylko tomograf to postaraj sie koniecznie wykonac rezonans i to z kontrastem-to podstawowe i najdokładniejsze badanie w przypadku takich zmian jak m.in. nerwiak.

Zadzwoń tez do Warszawy do szpitala bródnowskiego i zarejejestruj sie na konsultację do Taczanowskiego albo Ząbka- Może uda sie uniknąć operacji i wykonać GK-chociaz guz juz przekracza 3 cm wiec jest na pograniczu.

Co do powrotu do pracy to zależy wiele od tego czy bedziesz operowany czy uda się GK wykonać. Jesli GK to szybko wrócisz do pracy jeśli operacja to powró do pracyt bedzie zależał od tego jak bedziesz się czuł po operacji i jakie beda skutki uboczne. Ja wróciłam do pracy równe 2 lata po operacji ale nie dałam sobie rady. Przepracowałam tylko 8 m-cy i jestem 6 rok na rencie....

janek-j

Byłem na badaniu - tomograf komputerowy z rezonansem. Dostałem taką fajną plytkę gdzie nic nie widze Smile

. Jutro jestem umówiony z dr. Krejewskim z Centrum Onkologii. Chodząc po forum z pierwszego wrażenia wynoszę, że GK jest lepszą opcją niż opoeracja. Niestety nie wiem jeszcze czy moje rozmiary pozwolą na tą opcję. Na szczęście nie mam dużych zabórzeń - nie boli głowa etc. Jedynie słuch i tylko w 30% więc słyszę ale gorzej. Możliwe, że guz usadowił się w takim miejscu, że będzie fajny dostęp. Nastawienie mam mega pozytywne. Na pewno lepsze niż moja żona Smile

.

Edyta

Tomograf komputerowy z rezonansem??? Pierwszy raz słyszę o takim badaniu. Albo tomograf albo rezonans.

Oczywiscie ze GK jest lepszą opcją od operacji-mało inwazyjna i praktycznie bezbolesna.
Operacja-no cóż...ble...

janek-j

O jej nie tomograf z rezonansem tylko tomograf z kontrastem Smile

Edyta

Jeżeli chcesz sie konsultować w sprawie mozliwosci wykonania u Ciebie GK to musisz mieć wykonany rezonans z kontrastem. Zreszta nawet do operacji tez konieczny bedzie rezonans bo jest dokładniejszy. Dokładniej można okreslic wielkość guza i położenie...

janek-j

OK zrobie tak. Dziękuje za informacje. A ma ktoś może doświadczenie w leczeniu gamma knife w Warszawie?

Edyta

Kilka osób z forum miało wykonane GK w Warszawie. Poczytaj wątek Kiki-dobrze ze jestescie. Ona miała GK wykonywane własnie w Warszawie kilka dni temu.

piniu

w linku który podałem jest opisane jak jest w Warszawie ale pewnie nie doczytałeś do końca (już kiedyś pisaliśmy, że bez sensu jest ciągłe wypisywanie tych samych rzeczy Rolling Eyes

tu masz opisaną wizytę w Warszawie
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-polsce,690-60.html

Edyta

Dokładnie,musisz usiąść na spokojnie i poczytać forum-jest ono podzielone tematycznie i bez problemu wszystko znajdziesz. Nie mozemy za kazdym razem odpowiadać na te same pytania nowym użytkownikom bo byśmy oszaleli... Wink

meggi

I kto by nas wspierał ?? Shocked

ala

Witaj, ja jestem 14 lat po operacji, do pracy poszłam po 3 latach, ale była to lekka praca biurowa. Po 4 latach siedzenia w biurze, zaczęłam pracować w szpitalu, jestem fizjoterapeutą ale dałam radę tylko 3 lata i wróciłam za biurko.
Co do słuch to uszkodzenie nerwu sprawiło, że nie słyszę na lewe ucho. Tobie jednak może pójdzie lepiej, może akurat zakwalifikujesz się na GK, powodzenia.

janek-j

Cześć,

Wróciłem właśnie ze spotkania w Centrum Gamma Knife w Warszawie. Doktor mnie strasznie nastraszył, że operacje zagraża życiu etc. Zdziwiło mnie również, że wg niego (inaczej niż reszta lekaży) twierdzi, że słuch będzie ok gorzej z nerwem twarzowym. Niestety nie kwalifikuje się do GK ponieważ mój guz ma 30 mm i znajduje się niedaleko pnia mózgu. Profesor z centrum onkologii w Warszawie mówił, że będzie ok i ryzyko niepowodzenia operacji jest takie samo jak w każdej innej operacji natomiast Cenrum Gamma Knife mnie wystraszyło Smile

Rosa

Dziwi mnie jedno, że Edzia w Pradze miała GK przy nerwiaku przyrośniętym do pnia, a Warszawa mówi, że nie bo jest za blisko pnia chyba nie mają jeszcze takiego doświadczenia. A co do ryzyka operacji, każda operacja jest ryzykowna nawet na wyrostek robaczkowy, oczywiście tu jest głowa i może ryzyko większe.Ja rozumiem, że lekarze powinni udzielić jak najbardziej dokładnych i jasnych informacji , ale nie od razu straszyć pacjenta. Ja jestem w tych kwestiach panikarą i gdyby mi lekarz powiedział, że mogę się nie obudzić po operacji to nie wiem jak bym zareagowała. Jakiś czas temu miałam operację nerwiaka na ręce wiem , że nie można porównywać ręka , a głowa, ale to była moja pierwsza narkoza więc strach też był, zapytałam anestezjologa czy się obudzę a on mi powiedział, że oni nie tak jak weterynarze, oni działają w dwie strony. Wtedy rozbawiło mnie to i rozładowało sytuację, myślę, że pacjentowi należy powiedzieć dużo ale w taki sposób,żeby nie zaczął panikować.

janek-j

Rosa. Dziękuje za te słowa bo mnie mega podbudowały. Guz nie jest przyrośnięty do Pnia muzgu jedynie znajduje się niedaleko. Lekarz mnie nastraszył ale wole wierzyćprofesorowi z CO.

Rosa

Mój guz z lewej strony był znacznie większy od Twojego, znajdował się w pobliżu konara i został naświetlony w Gliwicach wprawdzie nie GK a CK.

Edyta

Lekarz powinien pacjenta uświadomić w kwestii ewentualnych skutków ubocznych a nie starszyć bo to niczemu dobremu nie służy.
Ja miałam guza na 7 cm,przyrosnietego do pnia mózgu i jak widzisz jestem ponad 8 lat po operacji i zyję. Co prawda straciłam słuch i mam porazony nerw ale zyję i w miare normalnie funkcjonuję.

Jeżeli na GK to moze Gliwice i CK-frakcyjne naświetlanie. Rosa miała nerwiaka większego niż 3 cm i potraktowali go CK.

Kiki

urartu

Witaj.
Koniecznie wyślij MR do Liscaka(Praga), i spróbuj też Gliwice(CK), operacje zostaw na ostateczne rozwiązanie.