WSZYSTKO O NERWIAKU

Fitnej

Cześć wszystkim,
Znalazłam się tu razem z Wami ponieważ zachorowała moja mama.
W sierpniu 2016 przeszła operację w Gorzowie Wlkp., jak się okazało nie radykalną usunięcia nerwiaka. Guz podobno....został wybrany śródtorebkowo...? wyskrobywany był podobno z jakiegoś woreczka i drążony jak śliwka, taki opis przedstawił mi lekarz który ją operował. Generalnie po TK kontrolnym guz wielkością bez zmiany, dla mnie to była ponad 6 godzinna biopsja. Oczywiście doszło do porażenia, podrażnienia nerwu twarzowego, niedomykalność powieki. Dwa miesiące po operacji mama przeszła naświetlanie poprzez Cyber Knife w Poznaniu. Wymiary guza napiszę Wam potem, ten post jest troszkę pokręcony i szybki bo głównie piszę z ogromną PROŚBĄ ... Napiszcie mi proszę czy objawy jakie moja mama teraz ma to coś normalnego?
Po Cyber brała sterydy ok. miesiąca, odstawiła i zaczęły się bóle głowy oraz uczucie jakby leżała na piłce, gdyby ktoś jej pąpował część twarzy i głowy, powróciła do sterydów bo w być może za krótko je przyjmowała. Brała ponad miesiąc no było niby ok, przestała jakieś dwa tygodnie temu i teraz jest tak: bóle głowy, uczucie leżenia na piłce, kłucia w głowie, drętwienie części języka, podniebienia i twarzy, mama jest niskociśnieniowcem a teraz można powiedzieć że ciśnienie jej skacze 147/82, 141/79 raz było 200/100 wtedy wzywałam pogotowie bo doszły inne dolegliwości jak nagła wysoka temp. i duszność, i ostatnio nie obeszło się bez nudności i jednorazowych wymiotów. Czy ktoś z Was też przechodził takie chwile? czy to mogą być efekty odstawienia sterydów? bądz może późny efekt tzw. popromienny? chciałabym jej jak najlepiej pomóc, a nie oszukujmy się lekarze są różni i przeważnie trafiamy na stosunek dość lekceważący. Generalnie w przeciągu ponad pół roku przeszła operację i Cyber Knife.

ewa

Witaj, nie mogę się połapać w Twoim poście. Nerwiak został podczas operacji usunięty czy nie? A może została jakaś resztka, że mama poddała się CK? Czy kontaktowałaś się z lekarzem w Poznaniu, który robił CK? Jeżeli tak, to co powiedział? Czy został wykluczony obrzęk mózgu?

Fitnej

Nerwiak nie został usunięty na to wskazuje TK, lekarz operujący mówił że usuwał ile się da, a guz był zamknięty czy też otoczony podobno jakąś torebką. W każdym bądz razie mama zakwalifikowała się do Cyber Knife właśnie ze względu na nieusuniętego guza. Byliśmy na konsultacji w Poznaniu zrobili rezonans i lekarz stwierdził że guz jest tych samych wymiarów co przy planowaniu do naświetlania i wtedy właśnie kazano mamie brać jeszcze sterydy, które te dwa tygodnie temu już odstawiła i zaczeły się te opisane nasilone dolegliwości. Gdy zabrało ją pogotowie jakiś tydzień temu zrobiono ponownie TK i nie stwierdzono tu w Gorzowie obrzęku ani czegoś co kazałoby ją hospitalizować.

Przepraszam że ten post jest tak chaotyczny ale pisany na szybko korzystając z wolnej chwili przy małym dziecku Smile

ewa

Ciężko mi się wypowiedzieć w tej sprawie, bo ja miałam GK, po którym zaraz profilaktycznie podano mi sterydy i to było wszystko. Podziwiam Was, że mama miała odwagę poddać się tak ciężkiej operacji w Gorzowie Wlkp. To żaden ośrodek neurologiczny. Ja na Waszym miejscu pojechałabym do Poznania do lekarza, który wykonywał CK i jemu pokazała mamę, bo Gorzów to niestety zadupie medyczne i być może nawet nie potrafią odczytywać obrazu mózgu po CK.

iza

cześć, a czy to była jakaś szczególna lokalizacja guza, że lekarz operator nie usunął go całkowicie ? bo ? co to znaczyło że..." usunął ile się dało ...". Rozumiem, że to był nerwiak osłonkowy ?

Sad

Fitnej

Ewa z tym Gorzowem było tak że nas po prostu nastraszyli, nie wytłumaczyli co i jak, mama im ślepo zaufała i wystraszona położyła się na oddział. Ja już wtedy starałam się szukać informacji ale robiłam to trochę w szoku i na oślep, pytałam o GK zamiast operacji to powiedziano nam że guz jest za duży, zoperowali, zchrzanili jak dla mnie i potem nagle guz się nadawał na CK w Poznaniu.
Iza, nie usunął bo ponoć był tak unerwiony że jakby to zrobił to by ją zabił... tak usłyszałam. Mama ponad to czekała dwa tygodnie na oddziale na specjalny sprzęt jakiś tzw. monitoring żeby chirurg widział czy uszkadza nerwy... I po badaniu histo. okazało się że to nerwiak osłonkowy.
Po operacji i kontrolnym MR był taki opis:

Stan po nieradykalnej operacji guza lewego kąta mostkowo-móżdżkowego.
BADANIE MR z dnia 19.09.2016r.
Opis:
W obrębie lewego kąta mostkowo-móżdżkowego obecność dużej, nieregularnego kształtu litej, dobrze ograniczonej masy guza o wymiarach: a-p 23mm, szer. 24mm i wys. do 22mm.
Masa guza ulega intensywnemu wzmocnieniu po podaniu SK, ma niską intensywność sygnału w obrazach T2-zależnych, nie wrasta do światła lewego przewodu słuchowego wewnętrznego, intensywnemu wzmocnieniu ulega natomiast przylegająca do przedniej części guza pogrubiała opona twarda. Sam obraz MR przemawia za oponiakiem a nie nerwiakiem.
Masa guza w znacznym stopniu uciska boczną powierzchnię mostu i lewą, boczną powierzchnię konaru móżdżku lewego, bez strefy obrzęku/niedokrwienia. Uciśnięta w miernym stopniu jest komora IV, przemieszczona o 3mm w prawo w stosunku do linii środkowej, światło komory w miernym stopniu zwężone.
Nadnamiotowo układ komorowy nieprzemieszczony, nieposzerzony. Szerokość przestrzeni podpajęczynówkowej w obrębie tylnego dołu czaszki zmniejszona, w tylno bocznych lewych partiach lewej półkuli móżdżku bliznowate zmiany pooperacyjne. Nadnamiotowo nie ma zmian niedokrwiennych, obrzękowych, demielinizacyjnych. Po podaniu SK wewnątrzczaszkowo nie ma innej masy patologicznej.
Wniosek: duży guz lewego kąta mostkowo-móżdżkowego.
Lekarz wykonujący nie przekazał prawdopodobnie wyniku badania histopatologicznego z dnia 03.08.16 opis poniżej:
Do badania otrzymano materiał rozfragmentowany (JM) rozpoznanie: nerwiak osłonkowy.
IHC: EMA (-), GFAP (-), S-100 (++)

ewa

Teraz to już nie ma co gdybać, tylko trzeba się zastanowić na spokojnie, jak pomóc Twojej mamie. Moje zdanie już znasz. Ja bym wzięła wszystkie wyniki i płytę z ostatniego badania MRI i pojechała z mamą tam, gdzie miała wykonywany CK. Z własnego i forumowego doświadczenia wiem, że Ci którzy opusują nasze rezonanse a wcześniej nie zetknęli się z pacjentem po GK czy CK, błędnie odczytują nasze MRI. A nóż widelec w Poznaniu spojrzą na mamę innym okiem i dojdą, co się z nią dzieje. A jak nie, to najwyże stracicie czas i kasę na dojazd, ale przynajmniej będziesz wiedzieć, że zrobiłaś wszystko, by pomóc mamie.

dorota

witaj, Ewa ma rację ,spróbujcie u porządnych fachowców,tym bardziej po naświetlaniu

Rosa

Witaj, ja miałam robione CK w Gliwicach. Przez tydzień w trakcie trzech frakcji CK brałam duże ilości sterydów, po wyjściu zostały odstawione. Przez dwa dni po odstawieniu nie miałam siły ruszyć ręką, ale po dwóch dniach wszystko wróciło do normy. Uważam tak samo jak dziewczyny, wszystko najlepiej skonsultować tam gdzie było robione CK, tam lekarze wiedzą jaki wpływ ma na organizm.

iza

ta... kolejny przykład operacji chirurgicznej, której podjął się nie mający dużego doświadczenia neurochirurg... ale dobre w tym wszystkim jest to, że Twoja mama została poinformowana że operacja była "nie radykalna" jak piszesz i można było szybko działać dalej. Na pewno wszystko będzie dobrze,działajcie na spokojnie i rozważnie. Wink

Edyta

Według mnie guz wymiarowo nadawał się i do GK i do CK ale teraz to juz musztarda po obiedzie. A co do tego samopoczucia obecnego. Piszesz że mama brała sterydy i odstawiła. Moje pytanie-jakie sterydy i w jaki sposób nastąpiło ich odstawienie?

krysiunia

O rety co w tym Gorzowie! już drugi taki przypadek na naszym Forum !
Lenny dzielnie się wygrzebał i jest o.k. po G.K. a Twoją Mamę czeka dalsze leczenie .
Sterydy nie były za szybko odstawione ? powinno się powoli zmniejszać dawkę, może to dlatego to samopoczucie. Szkoda że przed operacją nie weszłas na Forum . Trzymajcie się ...

Edyta

Dlatego własnie zapytałam o sposób odstawienia sterydów. Nie można ich brac i ot tak odstawić z dnia na dzień czyli dzisiaj biorę a od jutra nie bo efekt opłakany w skutkach. Sterydy trzeba odstawiac stopniowo czyli poprzez zmniejszanie dawki i trwa to długofalowo. Z reguły codziennie zmniejsza sie dawke o pół tabletki i tak do całkowitego zaprzestania brania. Broń boze nagłe odstawienie.

meggi

Moze tak byc przy gwaltownym odstawieniu.Ja zazywam stale i przed operacja mimo,ze mialam niska dawke to lekarz polecil stopnowe schodzenie.