WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

Adres do Wrocławskiej A.Medycznej mam od dziewczyny która tam robiła ze względu na wady rozwojowe dziecka, myślałam że to wszystkie sprawy badają NF2 też.
Napisz jak będziesz miała jakąś wiadomość czy to w Polsce jest robione.

Edyta

Kasia mi odpisała. Ona nie robiła testów DNA swoim dziewczynkom bo koszt olbrzymi-nie robią tego w Polsce i powiedzieli jej ze nie zawsze z krwi wyjdzie ten GEN.Im poradzili żeby wstrzymała sie to jakiejś swojej operacji i wówczas wysłała swoją chora tkankę i krew dziecka ze wówczas prędzej wyjdzie. Ona uważa ze w pierwszej kolejnosci powinnaś córce wykonać MRI.Tym bardziej ze córka jest juz nastolatką i moze się okazać-odpukać w niemalowane-że już ma jakieś zmiany.
Ale jeżeli jestes zainteresowana tymi badaniami to podała mi adres strony i tam na samym dole jest podany numer telefonu pod który mozna zadzwonic i się dowiedzieć.

[link widoczny dla zalogowanych]

Rosa

Mam coraz więcej dylematów. Chyba zdecyduję się i na test i na MRI, bo jeśli faktycznie nie zawsze wychodzi z krwi, a MRI jeśli teraz nic nie wykaże to co kilka lat trzeba będzie robić. Jestem tym naprawdę podłamana, nie dość,że ja teraz czekam cały rok na efekty CK to jeszcze teraz dylemat co zrobić najlepiej. Czasem już nie mam siły. Ciągle mam obawy czy w przypadku tak dużego guza zadziała CK. Lekarz zapewniał, że na 90 kilka procent nie będzie rósł, a kilka - kilkanaście procent może się obkurczyć, ale zawsze jest obawa.

Janusz

Czesc Rosa, moim zdaniem efekty uboczne CK jezeli minal juz rok jak nie wystapily to pewnie nie wystapia. O zadzialaniu lepiej bedzisz wiedziec jak bedzisz miala opis MRI. Co do corki to ja tez uwazam, ze powinnas zrobic i test DNA i MRI. Jesli nie wystapi nic czego zycze , bedziesz miala punkt odniesienia.

Pandora34

Rosa

Niestety CK było na początku czerwca tego roku więc jeszcze muszę poczekać. MRI mam wyznaczone na 10 czerwca, a konsultacje z lekarzem na 1 lipca. Dzięki Pandora z tego co czytam to tutaj koszt badania tylko 990 a nie 5000 tak jak mi powiedzieli w Katowicach.
Wracając do początku ja zdecydowałam się na CK ( kiedy tylko lekarze w Gliwicach powiedzieli, że to jest możliwe) ponieważ doszłam do wniosku, że postęp w medycynie jest tak duży, że tak naprawdę za kilka lat po takich operacjach skutki uboczne mogą być jeszcze mniejsze. Kiedy leżałam w Gliwicach leżał też pacjent po przeszczepie twarzy i wtedy tak myśłałam , że kilklanaście, a nawet kilka lat temu takie operacje nie były możliwe więc postęp jest duży.

Edyta

Pandora ja się na tym nie znam. Podałam tylko informacje które przekazała mi Kasia i link do stronki z badaniami.
Jeżeli robia to w PL i za tysiaka a nie za 5 to dobra wiadomość.

Magda B.

Jesli chodzi o badanie to robią, ale nie robią Wink

nie robią celowanego, więc nie są w stanie znaleźć malych zmian w genie. To badanie które wykonują nie jest dokladne (60-70%), ale można wykonać je na NFZ. Np. Niemcy robiąc badanie celowane są w stanie przebadać na 93%.

Zofia

Witaj, też mam NF2 zmian mam dużo, także w kręgosłupie oprócz obustronnych nerwiaków także oponiaki, jestem po dwóch operacjach neurochirurgicznych przede mną kolejne, ja wybrałam taką metodę leczenia moich lokatorów.

Także mam dzieci na razie MRI, które miały wykonywane nie pokazały zmian, oczywiście dowiadywałam się o badania genetyczne.
W Polsce wtedy jak i dzisiaj nie było możliwości ich wykonanie, przed laty najtaniej było w Szwajcarii

Zresztą w Polsce choroba traktowana jest po macoszemu i bardzo ciężko jest ją leczyć według standardów medycznych obowiązujących na świecie.

Niektórzy lekarze nawet nie chcą o niej rozmawiać, spotkałam się z takim podejściem.

Na świecie zaczyna się stosować leki, które w niektórych przypadkach zmniejszają nerwiaki nerwów słuchowych

Czy oprócz obustronnych VS masz też inne guzy?

Magda B.

Usunęłam - bo pytanie nie do mnie;-)

Rosa

Ja tez słyszałam o Szwajcarii, że tam jest najtaniej. Czekam teraz na informacje z Niemiec, ale dopiero coś więcej się dowiem po wakacjach.
Co do nerwiaków miałam operowanego na ręce został wycięty, nie spowodował żadnych skutków ubocznych ponieważ nie był na jakimś istotnym nerwie. W najbliższym czasie chcę zrobić MRI kręgosłupa. Masz rację, że u nas jest to traktowane po macoszemu. Wiedza wielu lekarzy to tylko wiedza książkowa, ja usłyszałam już,że jest pani pierwszym przypadkiem , ja nie mam na ten temat żadnej wiedzy po za tą książkową. Jest to bardzo przykre i załamujące bo gdzie się udać po pomoc.
Czy wiesz coś bardziej konkretnego na temat leków dotyczący nerwiaków? W jakich krajach się to stosuje?

Zofia

proszę przeczytaj artykuł [link widoczny dla zalogowanych]

krysiunia

ja wczoraj wpisałam w wyszukiwarkę - Badania Genetyczne w Polsce - i pokazało mi chyba ze 20 adresów, no aż żal że nie można w żadnym ośrodku zrobić takiego na NF2.

Zofia

Jest tak ciężko ponieważ NFZ nie dostrzega NF2 jako choroby przewlekłej wymagającej interdyscyplinarnego leczenia, a przecież z chorobą można żyć i funkcjonować w miarę normalnie pod warunkiem, że dostaniemy dobre leczenie i wcześnie choroba zostanie wykryta i będzie można go zastosować.

Z badaniami przesiewowymi u osób obciążonych też nie jest najlepiej.

Co z tego, że wiemy o metodach postępowania, leczenia jak w Polsce są to rzeczy prawie nieosiągalne, zdarza się tak jak było w moim przypadku, że zaraz po rozpoznaniu straciłam pracę, którą wykonywałam wiele lat, a strata pracy powoduje, że mamy mniejsze szanse na płatne leczenie, fakt że choroba jest rzadka, ale to nie zwalnia chyba lekarzy z zainteresowania chorobą, jeśli już taki pacjent się zdarzy.

Nie ma w Polsce kliniki zajmującej się tylko NF2, zajmują się nami tylko pojedynczy lekarze, którzy chcą się nami zajmować.

Ja i tak miałam duże szczęście, że chorobę zaraz rozpoznano.

Edyta

Niestety...szara,polska rzeczywistość...

Zofia

Chciałam zwrócić uwagę, że to nie tylko NFZ ale i lekarze orzecznicy, traktują po macoszemu chorych na NF2, gdzie sama obecność zmian traktowana jest jako znaczny stopień niepełnosprawności, tak było w moim przypadku, jednooczne widzenie traktowane jest jako znaczny stopień niepełnosprawności, chociaż w innym przypadku nim nie jest, a gdy na to zwróciłam uwagę paniom wypisującym orzeczenie w Powiatowym Centrum Orzekania do Spraw Niepełnosprawności odpowiedziały, że lekarz orzecznik tak polecił wpisać, ponieważ nie weźmie za mnie odpowiedzialności, takie stwierdzenie w przypadku choroby rzadko występującej i nieznanej jest krzywdzące dla chorych.

Więc dlaczego NFZ miałby finansować drogie leczenie chorym, którzy na papierze i tak są niezdolni do samodzielnej egzystencji, chociaż w rzeczywistości tak nie jest, ale ktoś to orzeczenie wydaje, skazując tym samym chorych na śmierć społeczną przynajmniej na otwartym rynku pracy.

Rosa

Mam do Was pytanie bo już sama nie wiem czy w przypadku tej choroby jest to normalne, dość często pobolewa mnie głowa, ale nie jest ból stały np. przez kilka godzin dziennie tylko wstaję rano , podnoszę głowę i pojawia się ból przez sekundę , dwie mija i jest OK, czasem przy skręcie głowy też się pojawia. Byłam u neurologa i on stwierdził,że wg niego to raczej ból od kręgosłupa, Zrobiłam zdjęcie RTG odcinka szyjnego poszłam do ortopedy stwierdził, że jakieś małe zmiany są przepisał leki i maść do wcierania i zobaczymy co będzie dalej. Czasem zastanawiam się czy ten gad się trochę nie rozpycha po CK, wprawdzie dostawałam duże ilości sterydów w trakcie radioterapii ale nigdy nic nie wiadomo.

Edyta

Ale małe zmiany czyli co? Miałas robiony rezonans kręgosłupa? Wiesz ze przy NF2 guzy lubia sie pojawić też na kręgosłupie?

Rosa

Zmiany opisane związane ze zwyrodnieniem, a co do MRI wybieram się teraz we wrześniu lub październiku bo wiem,że niestety takie zmiany mogą się pojawić wszędzie gdzie są nerwy niestety i to jest dołujące

Zofia

Przy ucisku na korzenie nerwowe ból właśnie tak wygląda, pojawia się nagle przy ruchu, trwa jakiś czas i znika, czasami trwa chwilę, czasami dłużej u mnie tego rodzaju ból promieniuje do barku.

Ucisk może być spowodowany tak zmianą zwyrodnieniową jak i guzem, wykonasz MRI i wszystko będzie jasne.

Wiem, że to jest dołujące, ale z chorobą trzeba żyć, wyleczyć się jej niestety nie da, po prostu trzeba ją przyjąć i zaakceptować wtedy jest łatwiej