WSZYSTKO O NERWIAKU

Rosa

Ja jak na razie mam problem z akceptacją całej sytuacji, praktycznie codziennie mam doła, może przez to że nie czuję się za rewelacyjnie. Na początku przed CK i krótko po było OK, ale teraz jest źle. Nie mogę się się pozbierać.

Rosa

Gdyby nie to forum już dawno bym zwariowała, tutaj dostaję ciągle nowe informacje. Twórcy jesteście wielcy, to naprawdę jest kopalnia wiedzy i wsparcia. Ja wiem kiedy w 2009 r. pierwsza osoba z mojej rodziny dowiedziała się o nerwiakach jak to przeżyła, niestety wtedy informacja o chorobie i skutkach operacji była czysto encyklopedyczna więc wiadomo jak bardzo sucha. Zawsze informacje od osób, które przeżyły operację i GK czy CK są bardziej rzetelne i wiarygodne.

Edyta

Rosa ja byłam operowna w 2005 i nikt mi nie powiedział co to jest nerwiak...Byłam zielona...dlaetgo po pierwszym niepowodzeniu właśnie teraz jest to forum...I nie ukrywam...to moje oczko w głowie:-)
A ze wyglada jak wylada to praca nas wszystkich.Ja dałam mu tylko poczatęk i go pilnuję

Teresa_Lalka

WYJĄTKOWA Edyto !!! Tak, Jesteś niezwykła i takim, jak ja, Rosa i każdemu, kto zjawia się z peroblemami i pytaniami, Ty dajesz wsparcie i rzetelne informacje.
W ogóle, na Forum są sami FANTASTYCZNI Ludzie !!!

meggi

Zgadzam się z powyższymi opiniami

Rosa

Wszystkie papudrony poszły do szkoły bo jakaś cisz na forum.

meggi

Od razu widać,że się rok szkolny zaczął Very Happy

Rosa

Ja czytaj moja córcia poszłam pierwszy dzień do liceum.

Rosa

Odebrałam wczoraj wynik MRI kręgosłupa szyjnego, który robiłam pod katem nerwiaków. Wyszła tylko dyskopatnia, ale nerwiaków w ty miejscu nie ma, zostały mi jeszcze dwa odcinki kręgosłupa , ale to już na NFZ bo zostałabym bankrutem przy tych prywatnych badaniach. Ale pani doktor robiąc mi MRI kręgosłupa zauważyła moje nerwiaki i opisała je, robiłam MRI na tym samym aparacie co w kwietniu opis był przez tę samą panię doktor i jak dowiedział się o tym,że w kwietniu miałam robiony MRI głowy odszukała tamten MRI i zrobiła opis w porównaniu do tego kwietniowego. W czerwcu miałam CK czyli jakieś trzy miesiące temu. W opisie napisała: obraz w porównaniu do MRI kwiatniowego stabilny następuje niejednorodne częściowe wzmocnienie kontrastu, natomiast w kwietniu było intensywne wzmocnienie kontrastu, ale najdziwniejsze są wymiary kwiecień lewy 48x33 a teraz 50x30, prawy kwiecień 19x10 a teraz 16x 9. Trochę mnie to zastanawia czyżby błąd odczytu, jak na razie nie nakręcam się. Są to różnice ale nie wiem jakie były wymiary w Gliwicach przed CK,muszę chyba zaczekać jednak na MRI w Gliwicach.

Rosa

Zadzwoniłam do Wrocławia i okazało się, że tam robią badania genetyczne związane z nerwiakami i robią to na NFZ, potrzeba mieć skierowanie i terminy teraz mają na październik 2014. Chyba jednak się zdecyduję bo MR i tak nie mogę córce teraz zrobić ponieważ nosi aparat ortodontyczny.
Ja za cztery dni ma 6 m-cy po CK.

Rosa

Dziś mam równe 6 m-cy po pierwszej frakcji CK. Piszecie, że skutki uboczne mogą się pojawić po 6 m-cach, a ja mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. U mnie do skutków ubocznych, które pojawiły się po CK mogę zaliczyć pogorszony słuch w uchu po stronie gdzie jest duży i zawroty głowy, nie są jakieś mega , ale czasem małe się pojawiają.

Janusz

Bardzo fajnie oby tak dalej bylo a nerwiaki zmniejszaly sie. Very Happy

Rosa

Też mam taką nadzieję, ale jak się zachowują dowiem się dopiero za 6 m-cy.

Rosa

Za równe cztery tygodnie mam pierwszy po CK RMI, poziom stresu powoli zaczyna narastać. Apogeum stresu zostanie osiągnięte 1.07 kiedy to mam wizytę u lekarza i wtedy się okaże co tam się dzieje.

Bogumiła

Hej Rosa

.... ja mam wizytę u lekarza 05.07. Tu , przeżywanie w niczym nie pomoże . Będzie tak jak będzie - a będzie dobrze Wink

, a teraz cieszmy się pięknem wiosny Wink

i zapomnijmy że ,,coś" było i ,,coś" będzie .... pa Laughing

.

Rosa

Dzięki za słowa otuchy.

Rosa

Dziś spotkało mnie coś bardzo fajnego. Siedzę sobie w pracy dzwoni telefon, odbieram, a z racji tego, że po CK pogorszył mi się słuch w lewym uchu ( przykładając słuchawkę do ucha słyszałam, że ktoś coś mówi, ale nie mogłam tego zrozumieć) przykładam słuchawkę tradycyjnie do prawego ucha, rozmawiam, dzwoni drugi telefon, musiałam go odebrać , a że prawe mam zajęte odbieram w lewe ucho. Jakież było moje zaskoczenie kiedy rozmawiam i słyszę co ktoś do mnie mówi i oczywiście rozumie go. Może to nie było na 100%, ale 90-95%. Od jakiegoś czasu wydawało mi się, że słuch mi się poprawił, ale niestety badań nie robiłam. A tak naprawdę wszystko się okaże 1.07 jadę do Gliwic po wynik rezonansu, ale jestem dobrej myśli ponieważ czuję się dobrze, te objawy, które wystąpiły krótko po CK zniknęły, pozostało jedynie to które wystąpiły przed.

Janusz

Cyber dobrze. Po MRI powinnas zrobic audiogram.
Zycze abys podwojnie sie cieszyla.

krysiunia

Rosa, masz namacalne dowody że jest lepiej , słyszysz lepiej - może wkrótce będzie jeszcze lepiej - czego Ci życzę.

Rosa

Byłam dziś w Gliwicach, opis MRI na całą stronę, ale ja napiszę tylko wnioski:
" Guzy przemawiają za obecnością nerwiaków nerwu VIII. Nerwiak po stronie prawej stabilnej wielkości w porównaniu z poprzednim badaniem, nerwiak po stronie lewej dyskretnie zmniejszył się w części płynowej."
Następne MRI za dwa lata.
We wrześniu wymiary tego większego już po CK były 49x40, a teraz 42x26. Oby tak dalej to może kiedyś znikną Smile

.