WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

no to gratuluję - tempo zanikania nerwiaka imponujące. Czuj się więc dobrze i zdrowiej...

meggi

Super!

Rosa

Cieszę się bardzo z wyników, teraz jeszcze w listopadzie badania genetyczne mojej córki też będzie stres, może i tym razem będzie wszystko dobrze.

Rosa

Jestem po konsultacji w Poradni Genetycznej we Wrocławiu. Córce nie zrobili żadnych badań ponieważ najpierw muszą określić ten gen u mnie, żeby nie szukać w ciemno w córki. Ja mam wizytę wyznaczoną na luty 2015 i w momencie kiedy już będą moje wyniki wtedy córka będzie miała wyznaczony termin badania. Jak na teraz to jest 50/50. Ciągle mam nadzieję, że mimo to, że jest to gen dominujący córka go nie odziedziczyła. I dalej jestem w punkcie wyjścia, ale już chyba bliżej niż dalej. Teraz pani doktor zaleciła MRI i resztę badań związanych z nerwiakami, ale chyba jeszcze zaczekam ponieważ córka nie ma żadnych objawów, a i tak na wizytę u neurologa i MRI będę czekała kilka miesięcy więc wtedy już może będzie wynik badań.

Rosa

Od rana próbuję się dodzwonić do Gliwic żeby zarejestrować się na MRI na 2016 rok i nic. To jest jakaś masakra, żeby pacjent cały dzień dzwonił, albo nikt nie odbiera , albo zajęte. Pewnie takich jak ja jest mnóstwo.

Edyta

Witam w klubie. Ja tak od rana wisze na telefonie i probuje sie dodzwonic do Szpitala okulistycznego w Tarnowie i W Krakowie. Z tym samym skutkiem. Albo zajete albo nikt nie odbiera.

Rosa

Dziś po sześciu miesiącach odebrałam wyniki badań genetycznych. U pacjentki ble ble ble nie stwierdzono zmian . Wynik badania nie wyklucza rozpoznania NF2, pozostałe w przypadku NF2 uwarunkowane są mutacjami punktowymi w genie NF2, w kilku procentach nie udaje się stwierdzić zmian w genie NF2. Nie ma w chwili obecnej wskazań do przeprowadzenia badań w córki. Czyli suma summarum chodzi o to, że poradnia zrobiła badania w laboratorium w którym cena była przystępna dla poradni. W tym przypadku jak zawsze chodzi o pieniądze, a nie dobro pacjenta. Jeśli chodzi o córkę ryzyko dziedziczenia jest 50 na 50 %. Zalecono badania okulistyczne, badanie słuchu i MRI. Jaki z tego morał? Jeśli cię stać to zrób sobie sama te badania, przychodnię nie stać może na te badania przeznaczyć tylko 900 zł, badania kosztowały 990 zł i tak do ciebie dopłaciliśmy. I po co było czekać prawie dwa lata, żeby dowiedzieć się, że tak naprawdę na końcu mają cię "gdzieś". Bulwersujące. Mad

piotreq999

No, to się nadaje do TVN Shocked

meggi

Nie tylko to się nadaje... Confused

Rosa

Chciałam dziś zapisać córkę do neurologa. W związku z tym, że nie stać NFZ na dalsze moje badania postanowiłam zgodnie ze wskazaniem genetyka zrobić córce MRI. Zaczęłam od początku czyli mam skierowanie do neurologa i chcę ją zapisać i co usłyszałam " W tym roku już nowych pacjentów nie zapisujemy, a kiedy będą zapisy na nowy rok? W drugiej połowie grudnia. Proszę spróbować tam, a tam." Nam aż tak się nie spieszy ponieważ córka nie ma żadnych objawów, jest też w klasie maturalnej więc chciałabym wykonać ten rezonans już po maturze, najlepiej w czerwcu, bo wcześniej stresu innego rodzaju będzie dużo. Ale powiem tak to jest skandal, aż chorować się nie chce Smile

Edyta

To,ze we wrzesniu nie zapisuja juz do neurologa na ten rok to u mnie standard. U mnie w styczniu nie zapisywali juz na wizyte do endokrynologa bo nie mieli juz miejsc...

Rosa

Jestem 2,5 roku po CK. W ostatnim czasie wydaje mi się, że objawy, które miałam wcześniej trochę się nasiliły. Sama nie wiem czy tylko moje przewrażliwienie, czy coś tam się dzieje. W ubiegłym roku w MRI wyszło, że guz się nieznacznie obkurczył, w tym roku nie miałam robionego MRI, zalecenie było po dwóch latach, czyli w przyszłym roku. Zastanawiam się co z tym zrobić, zaczekać i obserwować, czy już coś z tym zrobić.

ewa

Rosa, ja bym poczekała. Czasami zmęczenie czy jakiś stres może pogłębiać nasze objawy

Rosa

No właśnie zastanawiam się czy to nie stres . Lato - człowiek żył wakacjami, urlopem, jesień - skończył się urlop, córka poszła do maturalnej klasy = stres, przymierza się do egzaminu na prawo jazdy = stres. Może faktycznie poczekam jeszcze trochę i poobserwuję siebie.

Rosa

W poniedziałek kolejny po dwóch latach MRI, a 21 czerwca wynik.

dorota

Trzymam kciuki za pomyślny wynik

meggi

I ja trzymam mocno ! Very Happy

Rosa

Teraz jeszcze stresu nie ma, ale przed wynikiem pewnie jakiś się pojawi. Wprawdzie wydaje mi się, że wszystko jest OK, ale w moim przypadku to nigdy nic nie wiadomo Smile

Rosa

Dziś robiłam MRI i pierwszy raz zostałam tak wymęczona. MRI 1,15 godz., zawsze niecałą godzinę, a dziś to jakaś masakra. Pierwszy raz też mi się zdarzyło, że mówiono mi cały czas ruszam głową. Według mnie nie ruszałam, no przecież oddychać i przełknąć ślinę też musiałam Smile

, ale co się dziwić jak pani ułożyła mnie założyła ramę nie zabezpieczając głowy poduszkami. Do tej pory za każdym razem miałam zabezpieczoną głowę z boku i z góry przed mimowolnymi ruchami. Napiszcie proszę jak było w waszym przypadku?

dorota

Ja poprzednio nie miałam żadnego zabezpieczenia, dopiero teraz pierwszy raz unieruchomili mi głowę, ale nigdy nikt nie krzyczał, że ruszam głową

badanie zawsze trwało ok. godz..Może jakaś niezbyt kompetentna osoba to robiła. ....