WSZYSTKO O NERWIAKU

dorian

Na wstępie witam wszystkich forumowiczów.

Wasze forum znam już od października kiedy to dowiedziałem się o swoim nerwiaku. Dzięki swojej laryngolog, która notabene jest matką mojej koleżanki, dowiedziałem się że takie coś w ogóle istnieje. Jedyną przypadłością która mi dokuczała/dokucza jest częściowa utrata równowagi jak i zawroty głowy. Lokator ma wymiary 14x7. Nie wykazano żadnego ubytku słuchu i to, jak Pani laryngolog stwierdziła, jest największy problem.

Skierowała mnie na konsultację do jej zdaniem dobrego laryngologa prof. Niemczyka z Banacha. Czekając na konsultację przejrzałem forum i byłem skłonny już jechać do Pragi. Jednak konsultacja skierowała mnie bardziej do operacji gdyż profesor w swych wyjaśnieniach był bardzo konkretny i rzeczowy. Stwierdził ze GK jest jak najbardziej dobry ale do guzów rakowych a taka wielkość guza pozostawia większe szanse na zachowanie słuchu w trakcie operacji. Mówił że podczas operacji nerw odpowiadający za słuch będzie cały czas monitorowany jak również nerw odpowiadający za twarz (tyle że ten nerw nie będzie ciągle monitorowany). Jednak na zachowanie słuchu dał mi 50% szans. Za operacją przemawiało także to, że można całkowicie usunąć guz (co jest da mnie po zachowaniu słuchu najważniejsze) jak również opinia innych lekarzy że trafiłem do dobrego specjalisty.
Operacja jest wyznaczona na 2 stycznia. 30 stycznia lecę do Tajlandii na 24 dni ale profesor powiedział, że jak nie będzie żadnych powikłań po miesiącu od operacji mogę lecieć.

Żyłem tak sobie 2 miesiące pogodzony z tym że będzie operacja aż do momentu jak moja mama przypadkiem nie spotkała mojej laryngolog. Ta o dziwo była/jest bardzo zdziwiona że profesor Niemczyk chce operować tak mały guz i że jest dużo przesłanek że GK jest znakomitą alternatywą do standardowej metody leczenia.

No i wątpliwości wróciły. Znów zacząłem przeglądać forum i z przerażeniem stwierdzam że operacje wiążą się z ogromnym ryzykiem utraty słuchu. Jednak obawa przed ewentualnym wzrostem nerwiaka po naświetleniu (mam na myśli tu perspektywę 20-30 lat) jest dużą barierą nie do pokonania. Jestem młody i nie chciałbym żyć z myślą że problem może wrócić, a jak wiemy lekarze nie chcą przeprowadzać operacji po GK. Nie znalazłem również żadnych wyników badań osób po GK w perspektywie całej jej historii.

Jakie są Wasze opinie na ten temat, jakieś sugestie? Wiem, każdy może radzić ale to faktycznie ja sam zostanę z Tą decyzją i ewentualnymi jej konsekwencjami. Naprawdę jestem skołowany i nie wiem co mam robić. Chce jeszcze udać się na konsultację do Allenort jak również polecono mi jeszcze jednego ludzkiego laryngologa z dużą historia w klinikach w RPA który ma innowacyjne podejście do problemu.

Vika

Witaj!
Też byłam na konsultacji u prof. Niemczyka. Też mówił o monitorowaniu obu nerwów. Miałam małego guza (15x15) i dobry słuch przed operacją. Teraz nie słyszę w ogóle, a minęły prawie trzy lata.
Słowo "monitorowanie" potraktowałam jako "ocalenie". No i nie wyszło...

magda72

Witaj, Ja jestem po GK i już prawie rok na tym forum. To co na gorąco moge napisac po przeczytaniu Twojego postu:
M-c po operacji będziesz napewno słaby, nie wiem czy dasz radę lecieć, podpytaj Tych co po zabiegach.
Po GK funkcjonujesz, też jesteś na poczatku słaby, ale chodzisz.
Jestem po rozmowie z prof Haratem z Bydgoszczy, pytałam o ew. operację po GK. Nie ma problemu-jak trzeba operują. Prof Harat jest za GK, więc jedź na konsultację, doradzi jako neurochirurg co masz robić, skoro masz wątpliwości. PO GK jest opuchnięty, ale nie musi, Twój jest mały, więc i nie odczujesz go za bardzo. Po operacjach potrafi odrosnąć, więc nie masz gwarancji. Przeanalizuj za -i -przeciw. Poczytaj nasze historie.

dorota

witaj dorian,taki sam dylemat miało większość z nas i co najgorsze nikt nie może zagwarantować ci,że po operacji ,czy po GK nie będzie skutków ubocznych.Moim zdaniem jednak operacja jest bardziej inwazyjna i bardziej są możliwe powikłania[zwłaszcza,jeżeli w perspektywie wycieczka]poza tym nikt nie da gwarancji,że po całkowitym[niby]usunięciu guza on nie odrośnie-są na forum tego przykłady.
Natomiast przy tak małym guzie GK daje mniejsze szanse na powikłania,ja słuch straciłam jeszcze przed naświetlaniem,a po,nie miałam żadnych dolegliwości.Po GK guz zostanie-teoretycznie obkurczony-ale tak mały jak twój,nie powinien dawać żadnych dolegliwości.
Ze względu na małe rozmiary guza masz możliwość wyboru:operacja,czy GK,to będzie twój wybór....Ale pozwolić na grzebanie w głowie,jeżeli można tego uniknąć?....

ewa

Czesc Dorian, jesli ja bym mogla cos Ci doradzic, to przy wielkosci Twojego guza w zyciu nie poddalabym sie operacji na otwartm mozgu. Sama jestem po GK 3,5 roku i wszystko jest w porzadku. Jak bym miala podejmowac jeszcze raz decyzje, ponownie wybraklabym noz gamma bez mrugniecia okiem!!!

Zosia

Witaj Dorianie. Tydzień temu miałam GK w Pradze. Jestem osobą bardzo aktywną i pracuję. Po operacji bardzo dużo osób już nigdy do pracy nie wróciło. Ja po GK nie mam żadnych skutków ubocznych pomimo, że mój guz ze względu na wielkość nie kwalifikował się do zabiegu w Warszawie. W Pradze bez problemu mnie przyjęli. GK miałam w Piątek a w środę wróciłam do pracy. Wieczorami mam tylko lekkie zachwiania równowagi ale przynajmniej alkohol oszczędzę bo efekt jak po trzech drinkach Smile

. Polecam Ci GK. Ja też miałam wątpliwości ale jak lekarz (Rudaś ze Szpitala Wojskowego w Bydgoszczy współpracujący z Haratem) mi powiedział, że gdyby coś nie poszło to bez problemu będą operować to stwierdziłam, że nie mam nic do stracenia oprócz kasy oczywiście.

mona

Dorian, konsultowałam z dwoma neurochirurgami z Gdańska czy ewentualnie po GK będą mogli operować i obaj powiedzieli, że nie ma problemu.
W kwestii słuchu, to ja też mam to szczęście, że słuch mam idealny w obu uszach. Jestem po GK pół roku i słuch nadal bez zmian - idealny. Nie mam pewności czy tak by było gdybym wybrała operację.
A podróż 4 tygodnie po takiej operacji to jakiś hardcore...

Poczytaj sobie tutaj o udokumentowanych badaniach: http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-znalezione-w-sieci,36/wspolczesne-mozliwosci-diagnostyki-i-terapii-guzow-kata,570.html

Może ten artykuł rozwieje Twoje wątpliwości.

dorian

Witam was bardzo serdecznie i dziękuję za duży odzew.

Faktycznie będę chciał się jeszcze spotkać z prof Skarżyńskim i może jeszcze uda mi się z prof Haratem. Wiem że temat wymaga dogłębnego przemyślenia i dlatego też muszę rozwiać wszystkie wątpliwości, zwłaszcza że termin operacji się zbliża a ja coraz bardziej niepewny.

Swoją drogą jak to jest z wypadaniem włosów po naświetlaniu?

Mona dziękuję za artykuł...ciekawa literatura.

P.S. Naprawdę nie rozumiem dlaczego cześć lekarzy nie widzi przeszkód w operacji po GK a zdecydowana większość jest temu przeciwna. W końcu to my im płacimy za to aby jak najlepiej dbali o nasze zdrowie.

magda72

Włosy wypadają, ale nie wszsystkie, nie bój się, napewno nie zostaniesz łysy. Poprostu są rzadsze.

kama

Cześć Dorianie. Ja jestem 2 m-ce po GK. Do tej pory żadnych skutków ubocznych nie czuję. Włosy też mi nie wypadły-od razu jadłam witaminy, a na włosy stosowałam wax i jest ok, nie widzę różnicy Very Happy

ewa

Dorian, jesli w ogole beda Ci wypadac wlosy, bo nie jest powiedziane, ze beda, to moge Ci zagwarantowac, ze Ty, jako facet tego nawet nie zauwazysz Smile

. Bardziej to zauwazalne jest u kobiet, ktore maja dlugie wlosy. Jak robilam GK, to mialam je do pasa. Przy dlugich wlosach, nawet niewielka ilosc wypadnietych wlosow, to od razu spory klebek Wink

. Wolalabym stracic wszystkie wlosy, niz byc glucha czy porazona Razz

. Dla mnie GK bylo wybawieniem Smile

mona

Nie jadłam witamin, nie stosowałam żadnych odżywek, miesiąc po GK już farbowałam włosy - NIC mi nie wypadało. Jak dużo ich było tak dużo nadal jest Smile

Nie słyszałam o żadnym przypadku masowego wypadania włosów, tak aż do łysiny. Ktoś słyszał???

dorota

ja nie

słyszałam
mi też nie wypadały

Łysy

mi wypadły włosy przed GK ale ja jestem zapobiegliwy do bólu, a ty pewnie z innej grupy Wink

po GK i tak operują, bo taka ich rola, marudzą tylko bo są zrosty i operacja trudniejsza, ale zapewniam, że w przypadku poważnych komplikacji nikt się nie będzie zastanawiał, tylko otworzą czaszkę i będą dłubać

dorian

Witam wszystkich,

Mam nową garść informacji. Dzwoniłem na Bródno, konsultacja by była dopiero 1 lutego a ewentualny zabieg po 6 miesięcznym oczekiwaniu (komercja po 3 miesięcznym).
Wysłałem już list do Pragi, zobaczymy co odpiszą.
Znalazłem (uściślając moja dziewczyna znalazła i wielki pokłon tu dla niej) fajny artykuł [link widoczny dla zalogowanych]
I teraz pytanie mam do Was.
Napisano w nim że GK są przystosowane do napromieniowania zmian kulistych iże alternatywą może też być Cyber Knife.
Jakieś opinie na ten temat?

Edyta

Dzięki za podanie linka. Super napisane,
Przeczytałam i ja bym się trzymała jednak GK.

W tym tekście jest napisane coś takiego cyt "Jednak nadal rama stereotaktyczna, z uwagi na pewne unieruchomienie, zostaje złotym standardem w leczeniu pojedynczą frakcją małych zmian (o wielkości poniżej 5 mm)"-jak wiemy rama jest stosowana przy GK.

A dalej, przy Cyber Knife pisze tak cyt "
Aparatem Cyber Knife można leczyć zmiany położone wewnątrzczaszkowo, ale leczenie to prowadzone może być w bardziej finezyjny sposób. Brak ramy oraz duża ruchomość głowicy umożliwiają napromienianie pod większą ilością kątów padania wiązki. Najnowsze aparaty pozwalają kierować wiązkę w ok. 1600 kierunków. Pozwala to uzyskać bardziej homogeniczny rozkład dawki dla zmian o nieregularnym kształcie lub położonych obwodowo...Możliwość leczenia zmian o niesferycznym kształcie i frakcjonowania dawki daje możliwość leczenia zmian większych, które znajdują się w bezpośredniej bliskości struktur mózgu wrażliwych na promieniowanie, jak np. drogi wzrokowe....W Instytucie Neurologicznym Barrow w USA posiadającym Gamma i Cyber Knife opracowano podział pacjentów na grupy pasujące do każdej z metod radiochiriugii. Do grupy Gamma Knife zalicza się pacjentów z malformacjami naczyniowymi, neuralgią n.V, wszystkich pacjentów wymagających jak najkrótszego czasu napromieniania oraz pacjentów ambulatoryjnych, dla których leczenie więcej niż jedną frakcją stanowi dyskomfort podyktowany brakiem możliwości dojazdu do Instytutu. Wskazaniami do Cyber Knife są przede wszystkim lokalizacje w kręgosłupie i zmiany śródczaszkowe położone obwodowo, a także w pobliżu skrzyżowania nerwów czaszkowych i pnia mózgu. Zmiana nie powinna mieć większej objętości niż 80 cmõ..."

Ja to rozumiem tak że GK lepiej stosować przy małych zmianach-ot,chociażby takich jak Twoja. Natomiast CK to w sytuacjach trudniejszych,gorszej lokalizacji-np. własnie blisko pnia mózgu gdzie zdarza się,że nie chcą wykonać GK albo przy większej zmianie.
Takie jest moje odczucie ale moge się mylić.

dorian

Witam,
Ma ktos z Was nr do prof. Harata lub ewentualnie wie jak mozna go ewentualnie lapac/spotkac? Dwonilismy do rejestracji i jedyne wolne terminy byly dopiero na kwiecien a od 12 grumnia idzie na urlop do swiat.

Co do Pragi juz mi odpisali ze musze wybrac sposob zaplaty za zabieg I ze wtedy dadza mi odpowiedz co do terminu. Czyli rozumiem ze mnie zakwalifikowali?
I jeszcze jedno, probowal ktos robic to na NFZ? Jakies wielkie problemy? Chce sie ich spytac (Prage) jaka bedzie roznica w terminach.

P.S. Bardzo wazna sprawa jesli chodzi o kontakt do profesora.

Edyta

Dorian wystarczy poczytać dokładnie forum i znajdziesz to co potrzebujesz-w tym kontakt do Harata. Ale podam jeszcze raz...

prof. Marek Harat (Kierownik Kliniki Neurochirurgii i Chirurgii Głowy W Bydgoszczy). Prowadzi prywatną praktykę. Można się umówić pod tel. 0695 913 926

[link widoczny dla zalogowanych]

Co do Pragi to wynika,że Cię zakwalifikowali

beata

żeby sie do profesora dodzwonic to trzeba mieć cierpliwości. Jeżeli ma urlop to prywatna praktyka też nie działa.
Można napisać emaila - wszystkie dane w necie na stronach o profesorze.

dorian

Witam,
Co do maila to próbowałem już trzech tj. [link widoczny dla zalogowanych], [link widoczny dla zalogowanych], [link widoczny dla zalogowanych] i z każdego dostawałem informację zwrotna o niemożności wysłania maila.

Co do kolejnych nowinek to zakwalifikowali mnie do Pragi na 6 marca.
Dodatkowo zapisałem się na konsultację do Gliwic na 21 grudnia. Powiedzcie mi jakie skierowanie potrzebuję do tej kliniki żeby mnie nie cofnęli ponieważ będę jechał z Warszawy i szkoda by było wracać z kwitkiem. Będę jeszcze do nich w tej sprawie dzwoniła ale dziś cały dzień nie odbierali telefonu.