WSZYSTKO O NERWIAKU

puszyca88

Witajcie, od 4 godzin siedzę na tym forum i czytam wszystkie informacje na temat nerwiaka nerwu słuchowego. 2 lata temu mój mąż zaczął mieć problemy ze słuchem w lewym uchu. Po jakimś czasie doszły szumy uszne, a od 2-3 miesięcy głośne piski. Próbowano go leczyć sterydami, komorą hiperbarycczną, lekami, ale nic nie pomagało. Dzisiaj został wykonany rezonans magnetyczny z kontrastem. Wykryto dużą, owalną, niejednorodną zmianę patologiczną o wymiarach 28x25x27 mm w lewym kącie mostowo-móżdżkowym. Guz zagłębia się do lewego przewodu słuchowego. Guz uciska na most. Diagnoza: nerwiak nerwu viii, konieczna pilna konsultacja neurochirurgiczna. Udało mi się zapisać męża na środę do dr Wojciecha Kloc, który kieruje Oddziałem Neurochirurgii w szpitalu COPERNICUS w Gdańsku. Czy ktoś miał z nim styczność?

Domyślam się, że każdy z Was na początku spanikował. Ja również. Nie pamiętam nawet, czy coś dzisiaj jadłam. Czytam i czytam, że usunięcie chirurgiczne wiąże się z niesamowitymi skutkami ubocznymi. A GK podobno powoduje puchnięcie guza. Czyli jeśli spuchnie, to może bardziej naciskać na pień mózgu? Czytałam też, że jest coś takiego jak ZAP-X (akcelerator liniowy – system do radiochirurgii mózgu, głowy i szyi).

Już widzę, jak ten guz naciska na pień i mój mąż traci umiejętność oddychania...mam same czarne myśli.

Jest 2025 rok...czy myślicie, że w Polsce już ogarniają GK? Czy wciąż warto kontaktować się z Pragą (o której tutaj wyczytałam).

Serdecznie pozdrawiam

Aga

Nie panikuj, to że jest blisko pnia mózgu, to standard w naszych nerwiakowych diagnozach. Spokojnie się skonsultujcie u prof. Kloca. Podjęcie decyzji o sposobie leczenia, nie jest łatwe.

Paulina Bor

Witam, u mojego męża również wykryto nerwiaka i cała noc czytam, kolejna godzinę przeglądam forum ale to tylko potęguje strach... Proszę napisać jak przeszła konsultacja u męża? Jakie macie zaproponowane opcje leczenia?

puszyca88

Zachowywałam się dokładnie tak samo. Po diagnozie nie mogłam się odkleić od komórki. Znalazłam to forum i czytałam godzinami. Mam wrażenie, że większość tematów nawet po kilka razy. Żałuję, że tak dużo osób przestało być aktywnych, bo zauważyłam spory "wysyp" nerwiaków i domyślam się, że jest sporo ludzi wciąż wchodzących na to forum szukających odpowiedzi. Dlatego może opiszę tutaj całą historię.

Po pierwsze, doskonale wiem jak się czujecie po diagnozie. Mój mąż po rezonansie magnetycznym od razu został zaproszony do pokoju lekarskiego. Mało z tego pamiętam, bo już wiedziałam, że coś jest nie tak i miałam wrażenie, że odpłynęła mi cała krew i zaraz zemdleje. Nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Gdy się pojawił powiedział tylko, że wykryli guza i musimy iść na konsultację do neurochirurga. Dostaliśmy 3 nazwiska z Gdańska. Po wyjściu od razu zaczęłam dzwonić i umawiać się do pierwszego lepszego lekarza z tej listy. Padło na doktora Kloca z Copernicusa. Termin dostaliśmy na środę, a w poniedziałek dowiedzieliśmy się o guzie. Te 2 dni były koszmarem. Nie byłam w stanie jeść, spać. Ciągle płakałam, dostałam nawet od koleżanki leki uspokajające. Miałam odruchy wymiotne ze stresu. Nie miałam pojęcia czym jest ten nerwiak, z czym będziemy się mierzyć, więc cały swój czas i energię poświęciłam na szukanie informacji w internecie. Guz mojego męża miał ponad 3 cm i naciskał na pień mózgu. Przed gabinetem doktora nie mogłam powstrzymać płaczu. Guz nadawał się tylko do leczenia operacyjnego. Po wizycie u Kloca mieliśmy umówioną kolejną wizytę, u innego neurochirurga, przed którym chciałabym przy okazji przestrzec. Był to doktor Tomasz Szmuda. Po 7 minutach zaczął się pakować przy nas i stać nad nami. Chcieliśmy zadać pytania, dowiedzieć się jak najwięcej, jednak praktycznie zostaliśmy wyproszeni, bo lekarz się śpieszył. Za taką traumę zapłaciliśmy 500 zł.

Po przewertowaniu wszystkich informacji często pojawiało się nazwisko Kunert. Zapisałam męża na konsultację online za 600 zł. Była warta każdych pieniędzy. Profesor poświęcił nam prawie godzinę. Odpowiedział na każde, nawet najgłupsze pytanie. Uspokoił nas. Zdecydowaliśmy, że chcemy, aby on przeprowadził tę operację. Termin dostaliśmy 11.03, czyli ponad miesiąc od konsultacji. Profesor kazał nam żyć normalnie, ale wiadomo jak to jest Smile

. Musieliśmy wykonać sporo badań na swój koszt, m.in. EMG nerwu twarzowego, CT okna kostnego czaszki (jak coś, to w Luxmedzie robią), prześwietlenie płuc oraz masę badań laboratoryjnych (w tym HIV, WZW, grupę krwi, itp.). W innych szpitalach chyba to robią na miejscu dzień przed, ale tam na Banacha (WUM) chcą trzymać Pacjentów jak najkrócej. Ale coś mi się wydaje, że jeśli czegoś się nie zdąży zrobić, to zrobią na miejscu w szpitalu.

Samo przyjęcie do szpitala nie było problematyczne, chociaż panuje tam dość spory chaos, bo szpital jest ogromny. Oddział neurochirurgii wciąż jest niewyremontowany. Dzień przed operacją, po rozmowie z anestezjologiem (drugiej, bo pierwszą mieliśmy 2 tyg. przed operacją) mąż mógł sobie jeszcze wyjść na podwórko.

Operacja trwała 2,5h, więc gdy zobaczyłam profesora wychodzącego z windy po tym czasie myślałam, że zejdę na zawał, że mój mąż umarł, że coś się nie udało, bo jak to tak szybko? Wszyscy pisali o 4-5h, a nawet o 9-12h. Gdy odzyskałam czucie w nogach, to pobiegłam za Kunertem. Okazało się, że już skończył i mój mąż się wybudza i kazał nas przyjść za 2-3h. Po tym czasie dowiedziałam się, że guz wycięty w całości, nerw zachowany, ale lekko porażony i że zaraz będą go wieźli na sale pooperacyjną. I tutaj chyba zaczął się największy koszmar, bo ta sala pooperacyjna to był jakiś żart. Nie wiem, może za dużo seriali medycznych się naoglądałam, ale myślałam, że człowiekowi po operacji głowy potrzeba spokoju, ciszy i silnych leków przeciwbólowych. Ale nic z tych rzeczy! Nikt nie przestrzegał godzin odwiedzin, był ciągły hałas, ciągle paliło się światło, ciągle ktoś krzyczał, a mój mąż zwijał się z bólu i wymiotował. Ten moment był dla mnie najtrudniejszy. Czułam się bezsilna.

Pionizacja była już następnego dnia po operacji. Ledwo chodził, znosiło go na lewo. Ból głowy był bardzo silny. Głuchota na lewe ucho całkowita, ale zdecydowanie mniejsze szumy/piski uszne. Ciągle na tramalu.

Kolejnego dnia wybłagałam już płaczem, aby go przenieśli z tej koszmarnej sali, bo ja, osoba zdrowa, nie mogłam tam wytrzymać. Jeszcze pikająca co 10 sekund maszyna, która wwiercała się dźwiękiem w głowę...

W czwartek już leżał na zwykłej sali, na tej, na którą przyjęli go na początku. Był bardzo słaby, porażenie zaczęło być widoczne, ale nie było dramatu. Pamiętajcie, aby kupić sobie wilgotne komory na oko Ortolux. Nie mają tego w szpitalu, a cudownie odciąża i chroni oko po porażeniu. Serio, koniecznie je kupcie. Sztuka jest za 6-7 zł na allegro. Kupcie od razu 20-30 sztuk. 2-3 razy przychodziła też rehabilitantka.

W piątek został już wypisany. Wciąż towarzyszyły mu bardzo silne bóle, wciąż brał tramal. Blizna natomiast to dzieło sztuki. Szwy wewnętrzne, rozpuszczalne, więc nic nie ciągnie, nie przeszkadza, no coś pięknego.

Co do samego nerwiaka, to podobno bardzo współpracował i prawie sam odchodził od nerwów, dlatego tak krótko trwała ta operacja.

Pierwsze 2 tygodnie były trudne, ale nie tragiczne. Ilość tabletek przeciwbólowych była zatrważająca...na zmianę tramal, solphadeine, ketonal forte i bunondol. Po 11 dniach dodatkowo pojawiły się dziwne bóle po lewej stronie, czyli tej operowanej. Takie jakby ktoś go raził prądem. Wybudzał się w nocy z bólu. Dostaliśmy na to gamapentynę (pregabalina), lecz kolejnego dnia bóle ustąpiły i w końcu mąż nie zaczął brać tego leku.

Dzisiaj mija dokładnie 3 tydzień od operacji. Mój mąż wbiega po schodach na 5 piętro. Normalnie gra na PS5 wykrzykując niecenzuralne słowa do ekranu, więc chyba czuje się dobrze Smile

Chodzi na spacery. Pamiętam jak w pierwszym tygodniu męczył się po przejściu do śmietnika...tydzień później był już na godzinnym spacerze. Niesamowicie się patrzyło na tę zmianę. Nie może doczekać się już roweru i gry w tenisa. Aktualnie największym "problemem" jest to niedomykające się do końca oko. Ale i z tym sobie damy radę.

Teraz zabrzmię banalnie, ale krok po kroku sobie z tym poradzicie. Wiem, że marzycie o tym, aby zamknąć oczy i obudzić się za 2-3 miesiące, jak już będzie po wszystkim. Trzeba wyznaczać sobie małe cele, najpierw konsultacje, omówienie jakie leczenie będzie najlepsze. Później operacja/naświetlanie, a następnie rehabilitacja i dochodzenie do siebie w swoim tempie. Pamiętajcie, że aktualnie śmiertelność operacji nerwiaka nerwu wynosi mniej niż 1%. A powikłania (rzadkie, ale występujące) szybko można wyłapać, gdyż przez 48h trzeba leżeć na pooperacyjnej. Będzie ciężko, szczególnie jeśli jesteście wrażliwymi panikarzami jak ja. Trzeba się trochę zatrzymać, poukładać sobie wszystko w głowie i nastawić na działanie. Ja nie wierzyłam na początku, że dam radę, ale człowiek wiele potrafi znieść. Pamiętajcie też, że to szczęście w nieszczęściu! To nerwiak, niezłośliwy nowotwór, który można wyciąć i wrócić do zdrowia.

Trzymam kciuki!

Paulina Bor

Bardzo Ci dziękuję, za tak szczegółowy opis Waszej historii na pewno mi pomoże przez to wszystko przebrnąć a wiem, że mie będzie łatwo. Jestem mega wrażliwa osoba, podobnie jak Ty godzinami przeszukuje forum, czytam i ciągle płacze w obawie przed tym co ma nastąpić, do tego stopnia że to mąż mnie pociesza zamiast ja jego... powinnam być dla niego podpora i nie okazywać emocji ale poprostu nie potrafe. Dzisiaj mamy rozmowę z lekarzem co do dalszych kroków ale już na własną rękę zdobyłam kontakt wlasnie tu na forum do dr Kunert i umówiłam męża na konsultacje stacjonarna na 16.04 chociaż online była możliwa dużo wcześniej, piszesz ze miałaś konsultacje online i doktor podszedł profesjonalnie a tego się bałam przy tego typu konsultacjach, więc rozważę przyspieszenie terminu. Dziś jadę po męża i zabieram go do domu i czeka nas trudna decyzja co do dalszych kroków, dlatego bardzo Ci dziękuję za Wasza historie. U męża nerwiak jest mały ale źle zlokalizowany bo daje uporczywe objawy mimo swojej wielkości, zastanawiam się co nam w takie sytuacji zaproponują. Nawet nie wiem jak przygotować się na rozmowę z lekarzem, nigdy tego nie lubiłam unikałam ich z przekonaniem że zawsze coś znajdą... Teraz są nasza jedyna deska ratunku.Jesli możesz mi podpowiedzieć o co pytać, co jest istotne, o czym powinniśmy wiedzieć byłabym zobowiązana za kolejne wskazówki.Bede na bieżąco informować jak to wszystko przebiegnie.... Cieszę się że Wam się udało, że Twój mąż wraca do formy. Piszesz o porażonym nerwie twarzowym a co że słyszenie na ucho? Mój ma teraz ogromne szumy uszne I nie słyszy prawie nic na prawe ucho plus zawroty głowy, myśli że po operacji wszystko wróci do normy pomału próbuje mu delikatnie powiedzieć jak to może teraz być... Najważniejsze to pozbyć się tego dziadostwa. Jeszcze raz dziękuję i szykuje się do szpitala do męża na konsultacje i informacje co dalej...

puszyca88

Tak, najważniejsze aby pozbyć się guza. Co do słuchu, to mąż stracił go całkowicie po lewej stronie. Już wcześniej bardzo słabo słyszał, więc nie była to jakaś wielka zmiana. Szumy przez pierwsze dni zniknęły, po czym pojawiły się nowe, ale inne. Teraz po 3 tyg. od operacji jest szum, ale zdecydowanie mniejszy, niż przed operacją. Nie przeszkadza mu ten dźwięk w funkcjonowaniu. Raz mówił, że słyszał muzykę country w tych głuchym uchu Very Happy

. Co do pytań...też sama nie wiedziałam o co pytać, ale Kunert na wizycie dokładnie sam wszystko wyjaśnia. Pokazuje skany MRI i dokładnie opisuje co i jak. Przed konsultacją online wysyła się kilka dni wcześniej obraz z płyty z rezonansu, a on to analizuje i na konsultacji jest już przygotowany. Jeśli guz jest mały, to pewnie zaproponują Wam gamma knife. Daj znać jak po konsultacji. Trzymam kciuki!