WSZYSTKO O NERWIAKU

Teresa_Lalka

Oj, sama nie wiem, od czego zacząć odpowiadanie na tę masę pytań ?
Zapewne, najprościej byłoby opisać w zakładce Historia choroby, jednak - Ci, którzy czytali moją Ankietę, z pewnością dostrzegli ogrom podstawowych informacji, ściśle dotyczących samej choroby, bez opisywania i wdawania się w szczegóły. Stąd, przede mną niełatwe zadanie by w uporządkowany sposób o tym wszystkim opowiedzieć. Zanim opiszę - krok po kroku - całą historię, teraz jedynie odpowiadam na najważniejsze zagadnienia.
1. To nie ja hodowałam guza lecz lekarze, co stwierdzam z całą odpowiedzialnością!!! Przez rok odsyłali mnie od jednego specjalisty do drugiego - nie potrafiąc postawić odpowiedniej diagnozy.
2. Niestety, porażenie lewostronne ciała pozostawiło trwały ślad i sprawność ręki oraz nogi, nie wróciły do stanu sprzed operacji.
3. Operacja plastyczna polegała na wycięciu nadmiaru skóry i podciągnięciu kącika ust oraz oka.
4. Przeszczep był innowacyjną metodą, i nie wiem czy nadal jest wykonywany ten zabieg; zabieg wykonał bardzo dobrze, ceniony prof.Radek na oddziale neurochirurgii Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi.
5. Wszczepienie płytki w powiekę ... Muszę ponownie zweryfikować swoją decyzję.
6. Maluję ...

piniu

wydzieliłem temat Teresy i tutaj dalej możemy pisać bez zamazywania wątku o maści Lacrisert

Teresa_Lalka

Domyślam się, że zaszczyt wydzielenia mojego wątku, zawdzięczam ... latom - zarówno tym, ile minęło od operacji guza, jak i metrykalnym - z czego akurat, mniej się cieszę.

krysiunia

Tutaj Każdy ma swoją historię , w której można opowiedzieć wszystko- ponarzekać, pocieszać,pochwalić osiągnięciami, to jest takie własne M ileś tam, gdzie się nikomu nie zabiera miejsca. Witaj pośród nas...

Teresa_Lalka

Dzikuję za piękne powitanie Smile

Z ogromnym zainteresowaniem czytam komentarze i już ... wsiąkłam w to fantastyczne Forum.

Edyta

Jak słusznie Krysiunia napisała-każdy ma swój watek bo tak jest bardzo wygodnie.
Bardzo dziękuję za odpowiedzi.Czyli jak widac nie jesteś wyjatkiem. To chyba juz reguła,że lekarze nie potrafia zdiagnozowac tej choroby.
Zapewne tyle lat temu było to o wiele trudniejsze niż teraz jednak jak znamy to z własnych przypadków jakos lekarzom marnie idzie stawianie trafnej diagnozy. Mnie 5 lat leczyli na migrenę...

A ten wiek metrykalny...Człowiek ma tyle lat na ile sie czuje a nie tyle ile stoi w metryce. Very Happy

Witamy kolejnego papudronka Wink

meggi

Witaj

Łysy

witam w klubie Smile

każdy z nas a ja na pewno - raz czuję się na 18 a raz na 70 lat jak mam już wszystkiego dość.... więc wiek tak na prawdę nie ma znaczenia. Ważne na ile się czujemy i wszystkim zawsze mówię, że to pozytywne myślenie nas odmładza. A starsi się robimy po to, by być bardziej doświadczonym i z jeszcze większą pewnością utwierdzać się w przekonaniu, że starszy i młody duchem to lepsze od dzisiejszych małolatów, co to rozumy wszystkie zjadły a g..no wiedzą o życiu. Młodość się docenia na starość, hehe, ja na razie jestem w jakiejś połowie drogi czy coś takiego.
kurcze, jestem w szoku, że mamy w swoim gronie 'babcię nerwiakową' w tym kontekście, że miałaś operację dłuuuugoo przed, niż część z forumowiczów przyszło na świat. Jesteś namacalnym przykładem i dowodem, że nerwiak to nie wyrok i zasługujesz na miano honorowej papudronicy!
Chapeau bas
pozdrawiam, łysy

Iwa

Witamy serdecznie Tereso w gronie Papudronów!

Szczególnie zainteresował mnie wątek, laserowe udrożnienie kanałów łzowych.
Napisz proszę kilka słów o tej metodzie oraz czy ją polecasz.

Dziękuję z góry!

Teresa_Lalka

Z dolegliwościami związanymi z kanalikami łzowymi, borykam się od ponad 15 lat. Wtedy to, po raz pierwszy pojawił się olbrzymi stan zapalny. Nie pomagały codzienne sondowania (nakłuwania i przepłukiwania antybiotykiem), ani stosowane leki. Wylądowałam w szpitalu i tam zastosowano mega silne leki - zarówno do przepłukiwań, jak i dożylnie. Po tygodniu, gdy zahamaowano rozwój stanu zapalnego, ordynator wymyślił przeprowadzenie operacji tzw. przetoki. Na tę wiadomość, moja okulistka przyjechała do mnie i powiedziała, żebym natychmiast wypisała się na własne żądanie. Tak zrobiłam, i przez kolejny miesiąc, codziennie jeździłam na sondowanie do poradni. Z czasem, nakłuwania były coraz rzadziej, aż wystarczyło, że zjawiałam się raz w miesiącu. Trwało do dobre 5-7 lat, aż w roku 2008 problem znowu powrócił. Po prawie miesięcznym, codziennym przepłukiwaniu, stan zapalny rozwijał się nadal. W takiej sytuacji należało natychmiast zrobić przetokę by wrzód, samoistnie się nie przebił, bądź ropa nie powędrowała w jakieś niebezpieczne dla życia miejsce. Wtedy, moja okulistka dr Stolarska, dała mi namiary do dr.Piotra Jaworskiego w Katowicach. Zadzwoniłam do niego i w czasie telefonicznej konsultacji omówiliśmy wszystko, łącznie z zabiegiem. Na wyznaczony termin, przyjechałam z wynikami badań i od razu miałam zabieg, o który pytasz mnie, Iwo. Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym i polega on na wprowadzeniu w dolny i górny kanalik cieniutkich rurek silikonowych, przez które do nosa spływa ropa ze stanu zapalnego, a po opanowaniu choroby, wszelkie zanieczyszczenia, jakie osadzają się na oku, "ściekają" rurkami do nosa.
Metodę uważam za rewelacyjną. Z jedynym zastrzeżeniem, że w moim przypadku, nie udało się udrożnić kanalików na stałe i po 8 miesiącach, gdy rurki usunięto, w niedługim czasie kanaliki zaczęły ponownie zarastać. Od 2009, kiedy jestem po wyjęciu rurek, znowu jeżdżę raz w miesiącu na nakłuwanie i przepłukiwanie kanalików antybiotykiem, a gdy stan zapalny nie mija po maściach, które stosuję, wtedy sondowaniu oko poddawane jest codziennie.
Teraz o kosztach.
We Wrocławiu, miałam na NFZ dwukrotnie zabieg płukania/sondowania. Jednak terminy oczekiwania, coraz bardziej się wydłużają, przez co stało się bezsensowne zapisywanie i oczekiwanie pół roku, w sytuacji gdy sondowanie należy przeprowadzać w chwili stanu zapalnego.
W przychodni okulistycznej, gdzie miałam robione sondowanie na NFZ, taki zabieg od razu można wykonać, ale płatnie i wtedy trzeba zapłacić 500,- zł.
(Ze mnie szczęściara, bo moja Doktor jest ze mną "zakolegowana", więc robi mi sondowanie za darmo i tak często, jak wymaga stan oka.)
Wracając do operacji w Katowicach w klinice dr.Piotra Jaworskiego. Otóż, "Optomed", tak nazywa się klinika Doktora Jaworskiego, ma umowę z NFZ, na zabiegi laserowego udrażniania kanalików, ale terminy są ODLEGŁE, bo ja zapisałam się na skierowanie od okulistki w roku 2010, a na zabieg mam się zgłosić w 2018. Natomiast, natychmiastowo koszt wynosi ok.4000,- I jest to cena, jaką mają we wszystkich placówkach, gdzie wykonują ten zabieg, taką metodą. Jednak, mam porównianie odnośąnie fachowości, co do innych, podobnie działających klinik, i z całą pewnością mogę polecić Dr. Piotra Jaworskiego.
Uff, zamiast wyjaśnienia metody, opisałam swoją, całą historię okulistyczną, ale myślę, że czym więcej szczegółów, tym czujemy - zarówno mniejszy niepokój, jak też większą motywację do działania.

krysiunia

Wniosłas nowe wiadomości i to z własnego doświadczenia, cenne.
Ciekawe jak sprawuje się oko KasiP- miała "zaspawane" kanaliki dla zatrzymania wilgoci.

Teresa_Lalka

"Zaspawane kanaliki" kontra "udrożnienie kanalików".
U mnie jest problem z tym, że one zarastają przez ciągłe stany zapalne, które prowadzą do blizn i zrostów i zamykają coraz bardziej "światło" kanalików, co uniemożliwia przepływ, przez nie łez.

ewa

Witaj, Tereso, jeszcze ja sie nie zdazylam z Toba przywitac. Widze, ze wszystkich nas bijesz o co najmniej 3 glowy swoim nerwiakowym stazem. Fajnie, ze ktos taki w koncu znalazl sie na forum Smile

meggi

Mamy weterankę Wink

Teresa_Lalka

Błagam nie ... BABUSZKA, WETERANKA, te określenia nie wpływają na mnie dobrze.
Owszem, LATA - zarówno te, jakie przeżyłam od operacji, jak i te metrykalne - mogą być "imponujące" <szczególnie, zważywszy na skutki samej operacji>, ale trzymam formę; a przynajmniej staram się wciąż działać na dużych obrotach.

Edyta

Ja bym to ujeła tak-nie staruszka ale duzo bardziej doświadczona niz wielu z nas z racji choroby i lat zapewne ale to nie czyni Teresy staruszką.

meggi

Absolutnie nie czyni! Very Happy

Chodzi o staż nerwiakowy Very Happy

Twój jubileusz Tereso równa się mojemu stażowi pracy Very Happy

Krysia

Witaj Teresko ja również byłam operowana w WAM w Łodzi przez tego samego prof.
U mnie operacja dotyczyła usunięcia nerwiaka i niestety prof. nie usunął całości guza, następnie zaproponował mi radiochirurgię stereotaktyczną (załatwił bardzo szybką konsultację z najlepszym specjalistą w Koperniku ), w trybie szybkim mi ja wykonali, byłam tam pod obserwacją ok. 2 lat i ten gad zaczął rosnąć jak szalony.To tyle co do Łodzi.

Teresa_Lalka

Krysiu, ja guza miałam operowanego w Kopeniku w Łodzi, przez doc.Węgrzyna. Do którego zostałam "skierowana" po diagnostyce na WAM w Łodzi i był to rok 1979, kiedy neurochirurgią szefował prof.Haftek. A ponownie, w roku 1990 - prof.Radek - ówczesny ordynatod neurochirurgii na WAM, przeprowadził mi zabieg wszczepienia nerwu podjezykowego, bo był w tej dziedzinie znakomitym fachowcem, ale czy "od głów"? - tego nie słyszałam.

ewa

Tereso, prof. Radek tez jest od glow. Bylam u niego na konsultacji w sprawie nerwiaka, ale powiedzial mi, zebym nie byla glupia i przypadkiem nie dala sie operowac. Powiedzial, ze moze mnie zoperowac, ale ze na pewno calego guza nie wytnie i bedzie go trzeba pozniej dobijac GK lub CK. Powiedzial mi tez, ze jestem zbyt mloda na to aby mnie okaleczac. Od razu odeslal mnie na radioterapie.