WSZYSTKO O NERWIAKU

MoniaK

Witam wszystkich serdecznie,
jestem tu nowa i zdecydowanie nieświadoma swojej sytuacji...
Chciałabym opowiedzieć Wam swoją historię i otrzymać od Was doświadczonych jakieś rady.
Moja historia z nerwiakiem zaczęła się dość niespodziewanie. Będąc na 3 roku studiów tyflopedagogiki, wzięłam udział w badaniu naukowym dotyczącym czytania brajla dotykowego przez osoby widzące. Przy tym badaniu konieczny był rezonans mózgu, miał się on powtarzać co jakiś czas. Ja pierwszy rezonans miałam przeprowadzony 15 maja 2013. Następnego dnia były moje 23 urodziny, dzień zapowiadał się fantastycznie, spotkanie ze znajomymi potem wypad na zakupy i około godziny 13 dostałam telefon z instytutu badań. Jakiś mężczyzna powiedział że ma dla mnie złe wiadomości, bo mój rezonans wyszedł źle, że mam przyjechać po wyniki, a zapytany co mi jest nie mógł mi udzielić informacji przez telefon... Od razu tam pojechałam, jechałam ok godziny i to co działo się w mojej głowie to był horror. Odebrałam wyniki - w opisie nerwiak, zaczęłam płakać choć nie miałam zielonego pojęcia co to jest. Powtórzyłam badanie już z kontrastem i potwierdziło się "W lewym kącie mostowo-móżdżkowym widoczna masa guzowa o wyraźnych zarysach, wielkości 26x21x20 ". Poszłam na konsultacje do dr Andrychowskiego , który przyjmuje w Szpitalu Bielańskim, Pierwszy raz nie miał czasu, podał mi swój numer i kazał zadzwonić w następnym tygodniu - zadzwoniłam i umówiliśmy się na środę w jeszcze następnym, poszłam a jego nie było... To była jakaś komedia, potem byłam jeszcze dwa razy i nie mógł mnie przyjąć. W końcu byłam u niego 18.07.13 powiedział, że trzeba operować i mam przyjść do niego 16 sierpnia omówić szczegóły, zagrożenia itd.
Dziś natrafiłam na Wasze forum, przeczytałam kilka Waszych historii i ogarnęła mnie histeria. Bardzo się boje, Do tego doktor powiedział mi, że na taką operację trzeba czekać pół roku, a ja 7 czerwca 2014 biorę ślub... Jestem załamana Sad

krysiunia

Witaj w naszym gronie i nie załamuj się ale poczytaj w naszych historiach, o lekarzach których polecamy, którzy są dobrzy, nie podejmuj decyzji o operacji już i ze strachu. Nerwiak Ci nie dokucza ,bo jak piszesz został odkryty przez przypadek,więc moim zdaniem może on tam już jest od dawna i sobie urósł na ile chciał nie szkodząc Ci w niczym i teraz jest spokojny i nie bedzie rósł dalej. Obserwować i kontrolować go będziesz musiała niezależnie od tego czy operacja będzie czy nie, ale może on nie będzie już rósł.
Poczytaj przede wszystkim o polecanych neurochirurgach bo lekarz z którym miałas kontakt nie wzbudza zaufania. Wesele planuj jak najbardziej......

magdalena

Tak pośpiech jest złym doradcą. Poczytaj ,skonsultuj u kilku lekarzy i dopiero wtedy podejmij decyzję.

Edyta

Ja bym na Twoim miejscu nie czekała tylko juz dzisiaj dzwoniła do szpitala bródnowskiego i umówiła sie na konsultacje w sprawie GK. Twój nerwiak do małych nie należy. Teraz jeszcze objawów nie daje ale z czasem moze sie powiekszać i objawy zaczną występować. A jak zacznie rosnąć to wówczas jedyną metodą jaki Ci pozostanie to operacji. i koniec.

MoniaK

Dziękuje Wam za szybkie odpowiedzi!

Edytko, czy wiesz może czy taka konsultacja jest płatna i ile kosztowałby zabieg GK? czytałam że około 30 tys., pierwszy raz jestem w takiej sytuacji i nigdy nie byłam w szpitalu, nie wiem jak się do tego zabrać...

Edyta

W Warszawie w szpitalu Bródnowskim konsultacja i GK jest finansowane przez NFZ. Nic nie bedziesz płaciła jak jestes ubezpieczona

Janusz

Mam takie samo zdanie jak Edyta. Nie ma co czekac tylko dzialac b. szybko. Nerwiak jest na pograniczu zakwalifikowania na GK.
To tak jakbys miala za 3 dni egzamin a ty powaznie zaczynasz szukac podrecznika!
Nie piszesz o objawach jakie zwykle towarzysza nerwiakowi. Przygotuj sie, ze obojetnie czy bedzisz miala GK czy operacje to jest duze prawdopodobienstwo utraty sluchu. Tu nie masz wyboru, tylko mozesz liczyc na szczescie.

urartu

Zadzwoń do Centrum Gamma Knife Allenort(Warszawa),i zapisz się na konsultacje do dr. Taczanowskiego, niema co czekać!!!
Podaję Ci stronę:
[link widoczny dla zalogowanych]

Łysy

witamy w klubie
popieram przedmówców - nie wiesz w jakim tempie nerwiak rósł do tej pory a obecny jego rozmiar zbliża się do granicy, po której przekroczeniu GK jest wykluczone, pozostanie jedynie operacja klasyczna. Ale wszystko zależy od umiejscowienia itp. Również proponuję kontakt z Bródnem (Allenort), masz blisko więc działaj.

aresqa

Przyłączę się do moich kolegów i koleżanek-działaj i nie daj gadowi rosnąć do takich rozmiarów by nie kwalifikował się do GK. Nerwiak rośnie ponoć wolno ale potrafi swoją obecnością namącić nieźle. Więc się za niego bierz kochanie,ślub nadal planuj-jak kocha to wszystko zrozumie i ewentualnie poczeka Wink

P.S-nie martw się,wszystko będzie dobrze ja też byłam w trakcie studiów jak się z dnia na dzień dowiedziałam że mam nerwiaka i żyję Smile

MoniaK

Dziękuję za wasze rady i za kontakt do kliniki. Zadzwoniłam dziś, pierwszy wolny termin 11 września. Boje się,że mnie nie zakwalifikują do GK Sad

Edyta

Nie martw sie na zapas. Przeciwwskazaniem w Twoim przypadku moze byc umiejscowienie bo wielkosciowo Twój nerwiak jak najbardziej się kwalifikuje. Naprawdę, bardzo rzadko się zdarza zeby kogoś z nerwiakiem nie zkwalifikowali do GK.

piniu

ewa

Witaj, nie wnerwiaj sie wnerwiakiem Wink

. Na pewno nie urosl Ci w ciagu kilku ostatnich miesiecy, tylko w ciagu wielu lat. 11 wrzesnia juz nie dlugo, zleci tak szybko, ze nawet tego nie zauwazysz. Ty dostalas w dniu urodzin diagnoze a ja w urodziny fundnelam sobie GK. Troche sie dziwili w Pradze z powodu takiego terminu, wiec im spokojnie tlumaczylam, ze to taki niekonwencjonalny prezencik urodzinowy Smile

ala

Witaj, rzeczywiście Przed Tobą trudny wybór. Ja nie miałam takiego problemu, w poniedziałek się dowiedziałam, a w czwartek już byłam w Poznaniu. Przychylam się do opinii Edyty i doradzam Ci GK. Nikomu kto ma wybór nie doradziłabym operacji, dochodzenie do siebie po zabiegu to był dla mnie horror. I te wszystkie uszkodzenia- niepotrzebne ryzyko. Niestety czasami nie ma wyjścia. Poszukaj dobrego lekarza, nie takiego, który lubi tylko kroić, ale takiego, który przedstawi wszystkie dostępne w Twoim przypadku opcje i ryzyko, bo zawsze jakieś jest. Pozdrawiam, trzymaj się dziewczyno i zaglądaj tu. Ja sama odkryłam to forum niedawno, a jestem po dwóch zabiegach w 99r. i mam resztkową część guza. Samemu trudno, a ,,syty głodnego nie zrozumie" Za to tutaj ludzie tu są fajni, mają wiedzę, poczucie humoru i potrafią kiedy trzeba dać kopa na rozruch. Very Happy

MoniaK

No i wracam.
Byłam na kilku prywatnych konsultacjach, każdy z lekarzy polecał operację. Największe zaufanie wzbudził we mnie dr. Henryk Koziara. Postanowiłam, że chce aby on mnie operował, więc zglosiłam się do niego do Centrum Onkologii w Warszawie. Przyjęto mnie 16 września 2013 a już 18 września odbyła się operacja. Dziś już czuje sie w miarę dobrze, mam jeszcze problemy z chodzeniem i równowagą, mam tez odrętwiałą lewą stronę twarzy no i nie słyszę na lewe ucho.
Mimo tego, że już miałam dosc leżenia plackiem w szpitalu, bardzo milo wspominam ten szpital i personel na moim oddziale. Wspaniała opieka Smile

lilia

Super że operacja przebiegła bez większych komplikacji i że wracasz szybko do formy. wogóle nie słyszysz na ucho??? myślałam, że przy mniejszych nerwiakach da się zachować szczątki słuchu chociaż... porażenie duże??? pozdraiwam Smile

MoniaK

Porażenia nie ma w ogóle, tylko czuje odretwienie twarzy, jak po znieczuleniu u dentysty.Guz został wycięty razem z nerwem słuchowym bo nerw oplatał uz czy jakoś tak, wiec niestety słuchu po lewej stronie brak

krysiunia

No to już z górki, zdrętwienie pewno też będzie zanikać. Gratuluję decyzji i dobrej kondycji, młody organizm szybko się regeneruje...

Edyta

Super ze nie doszło do porażenia nerwu... Odretwienie pewnie z czasem minei a nawet gdyby pozostało to z tym da się żyć-ja mam i porazenie i odretwienie. Słuch-cóż-mi również wycieli nerw bo przechodzil przez srodek guza. Więc niestety słuch juz nie wróci ale z tym tez da sie żyć.