WSZYSTKO O NERWIAKU

Krysia

Rysiek mam do ciebie pytanie odnośnie płytki .Czy ty masz ją przez cały ten okres od operacji ?Pytam dlatego bo mi powiedział otolaryngolog, który był w zespole operacyjnym podczas zespolenia, że jak się oko będzie dobrze domykało i zacznie się ruszać kącik ust to zrobią następny zabieg w celu jej usunięcia .

lilia

Krysia, podejrzewam że ten sam otolarygolog wszywał mi płytkę (na oddziale Otolaryngologii na Banacha?) i tez mi powiedizał ze ok półtora roku, czyli tyle ile potrzeba na wyćwiczenie odruchu zamykania oka i płytkę będą mogli usunąć. w praktyce chyba jeszcze nikomu nie usunęli.

Krysia

Lila mnie powiedział podczas zabiegu ,że wszywają ją na rok. Teraz po operacji rekonstrukcji nerwu twarzowego dr,Bartoszewicz stwierdził, że jak zacznie pracę nerw, czyli jak będzie zauważalny ruch kącika ust , dodał również ,że płytka jest przeszkodą dla zdrowego oka.

lilia

przeszkodą dla zdrowego oka??? co miał na myśli? mi okulistka powiediziała że przez płytkę w oku porażonym bardzo mocno mrugam zdrowym okiem, tzn wysilam zdrową powiekę, żeby zmusic porażoną z płytką do mrugnięcia.

aurel

Przeszkoda dla zdrowego oka, bo wzmacniasz jego mięśnie bardziej. Mrugając mocniej zdrową powieką juz ja wzmocniłaś, a chora sie opierd.... Dlatego przy ćwiczeniach mimicznych tak bardzo wazne jest oporowanie zdrowej strony.

Krysia

Lila może mnie źle zrozumiałaś jest przeszkodą wtedy, gdy oko chore już się zamyka i nie potrzebuje płytki ,powinno pracować bez wspomagania .On to w ten sposób wytłumaczył .

Rysiek

Krysiu już Ci odpowiadam
Operacje miałem w 1996 roku,
nie mogłem dać sobie rady z lewym okiem i 1998 miałem deikatną plastyke (zszycie powieki górnej z dolną) ale problemy dalej pozostały choć troszke mniejsze.
W 2001 miałem zespolenie nerwu twarzowego z podjęzykowym, delikatnie sie poprawiło w/g badania EMG, ale niestety dalej problemy z rogówką oka.
2002 r wszczepienie obciąznika powieki. mam do dziś i jestem bardzo z niego zadowolony Do okulisty tylko do kontroli chodze, Pozdrawiam

Janusz

no to przez te lata to miales przechlapane. Rysiek, jak mozesz to opisz " wszycie blaszki jako strzal w 10 ". Ciekawi mnie czy zamyksz calkowicie oko, czy poruszasz czolem i jak ocenia lekarz stan obecny. Very Happy

Krysia

Dzięki Rysiek za informację.Teraz odnośnie zespolenia .Jak u cienie pracuje kącik ust, czy możesz się uśmiechać , co z policzkiem, czy był opuchnięty, po jakim czasie jeśli pamiętasz opuchlizna zaginęła i co z czołem ?.Pytam bo ja jestem po rekonstrukcji dopiero miesiąc i chciałabym wiedzieć kiedy mogę spodziewać się jakiejkolwiek poprawy

Rysiek

Witam Was serdecznie
Wszycie blaszki nazwałem "strzałem w 10" z tego powodu iż zanim to zrobiłem miałem bardzo poważne problemy z rogówką (owrzodzenie) i kilkakrotnie musiałem miec zszyte na stałe powieke górną z dolną w celu zaleczenia jej.Od czasu płytki odpukac jest dobrze, powieka obecnie nie zamyka sie do końca osobiście nie moge tego zobaczy ale tak mówią inni .
Z uśmiechem tez jest u mnie kiepsko, czoła niestety też nie zmarszcze. Inaczej niż u Ciebie Januszu na moje szczęcie nie mam problemów z pieczeniem (choc czasami delikatnie sie odzywa)
Ale priorytetem dla mnie było ocalenie tego oka słabiej na nie widze ale jest (nosze okulary i to tez je napewno ochrania od warunków zewn wiatr kurz itp.)
Tak jak już wcześniej pisałem za późno miałem zespolenie ( 5 lat po operacji ).
Nie było wtedy tak dostępu do informacji jak teraz.
Uważam że wielkie podziękowania należą sie twórcom tego forum bo naprawde pomogli i pomagają osobom dotkniętym tym schorzeniem .

Rysiek

Mam jeszcze pytanie Czy również macie tak jak ja kłopoty z lewą częścią ciała tzn. osłabiona noga, ręka (drżenie ręki) bardzo ciężko mam utrzyma np. szklanke z wodą choc nie zawsze, kłopoty z precyzyjnymi ruchami tej ręki.

Janusz

ja nie mam. Juz po naswietlaniu ( 2 lata ) spadlem z dachu gruchocac piete. Noga jest mocno oslabiona ale nie wiaze tego z nerwiakiem.

Krysia

Rysiek u mnie sprawność kończyn jest w porządku. Zaczęłam już od wczoraj jazdę na rowerze , bo ostatnio troszeczkę mi się przytyło. Przyznam szczerze,że obawiałam się jak to będzie ale jest ok. Dziś zrobiłam drugą rundkę i zamierzam dalej ćwiczyć .

Edyta

Ja też nie mam z tym problemu

Rysiek

Witam wszystkich.
Byłem dzis u laryngologa a póżniej u protetyka słuchu dowiedziałem się że firma phonak wprowadziła do sprzedaży coś co będzie bardzo przydatne dla osób które nie słyszą na jedno ucho a na drugim maja ubytek słuchu Poniżej zamieszczam linka.
Może ktoś juz testował coś takiego i napisze czy zdaje to egzamin ??
[link widoczny dla zalogowanych]

Edyta

A to Cross...To już znamy. Piniu to nosi. Żadna nowość. Mi już to dawno proponowali. Na forum jest nawet zdjęcie crossa jak wyglada w realu.
Mierzyłam jak byłam w Kajetanach ale potęgowało mi szum w uchu wnerwiakowym wiec zreygnowałam

Rysiek

Poprawia jakość słyszenia w trudniejszych warunkach ?/ ( chodzi mi głównie jak jest wiecej osób i kilka naraz mówi, w sklepie czy na ulicy ) podejrzewam ze drogi interes to jest czy wogóle warto Testowałaś go też Beato ??

Rysiek

Rozmawiałem z moim laryngologiem z Wrocławia o GK (nie bardzo był w temacie GK ale w przyszłym tyg będzie w Warszawie na Bródnie, więc obiecał że dowie sie dokładnie co i jak .
Beato masz bardzo dużą wiedze na nasze sprawy.
Napisz proszę czy twoim zdaniem mój stan tzn jakieś zmiany pooperacyjne, blizny zrosty mogą mięć jakis negatywny wpływ na GK ( skutki uboczne z tego powodu). Poniże przepisałem uryweK z mojego MR
( Widoczny jest także duży zanik korowy lewej pókuli móżdżku z owalną przestrzenią płynową i z towarzyszącym obszarem gliozy zajmującym konar srodkowy móżdżku o charakterze zmian pooperacyjnych.
Pooperacyjne zniekształcenie lewego zarysu komory IV
Zmian ogniskowych nie w obrębie półkul nie stwiedzono, prawidłowy pień mózgu.

Edyta

Na forum Crossa ma tylko Piniu-On Ci udzieli informacji na jego temat.gh

Mi osobiscie ten aparat nie "podszeszdł". Tak jak napisałam-wzmagał szum i pisk w uchu wnerwiakowym. A poza tym ,jakoś mi sie nie uśmiecha oprócz noszenia na siłę okularów-w celu chronienia oka-noszenie jeszcze aparatu w obu uszach...
I jeszcze ten kabelek pomiędzy jednym uchem a drugim...brr...nie dla mnie.Oczywiscie można bezprzewodowy ale koszt..

Tutaj masz Cross w realu

http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/aparat-cross-w-realu,85.html

Rysiek

Kurcze pisząc ostatniego posta napisałem "Beato" miałem na mysli Ciebie Edyto Przepraszam Cie bardzo