WSZYSTKO O NERWIAKU

Rysiek

Witam serdecznie wszystkich na forum.
W skrócie opisze moją historie.
Rok 1996 niedosłuch lewego ucha, zaburzenia równowagi, delikatne obijanie sie o sciany, lekkie bóle głowy.
NMR Guz kąta lewgo wym czołowy 5cm strzałkowy 5,2 cm wysokość 4,cm.
Operacja Katedra Kliniki Neurochirurgi A.M. Poznań
Po operacji porażenie nerwu twarzowego lewego, głuchota ucha lewego, niedomykalność powieki lewego oka, brak łzawienie itd........
Ogólnie mówiąć tragedia.
No ale życ trzeba Sad

M-ce rechabilitacji ale powoli doszedłem do siebie (jeśli można tak powiedzieć)
- Próba zespolenia nerwu twarzowego z podjęzykowym - niestety nie dała zadawalającego rezultatu. Sad

- Wszepienie implantu do powieki (żeby lepiej sie domykała i chroniła rogówke - strzał w 10 Very Happy

- Delikatny ubytek słuchu prawego ucha - aparat słuchowy.
TK kontrolne nie wykazały wznowy procesu aż do 07.2011
Ze względu na implant w powiece nie miałem wczesniej robionego NMR tylko TK. Trafiłem do konktretnego prof radiologa i spróbowaliśmy zeby potwierdzic wynik TK
NMR Badanie MR głowy wykonano w sekwencji FRFSE.
Badanie kontrolne wykazuje cechy wznowy procesu npl w lewym przewodzie słuchowym wewn. lewy przewód poszerzony i wypełniony silne wzmacniająca sie masą guza w niewielkim stopniu wpuklająca sie do kąta mostowo móżdżkowego.
Łączne wymiary guza wynoszą 1,46cm x 0,76cm x 0,8cm.
Znów świat mi sie zawalił Sad

Konsultacja neurochirurgiczna - leczenie operacyjne.
Operacja podobno dużo łatwiejsza niż ta w 1996 ( wszystko co można by było uszkodzic juz popsute, teraz jest dużo nowocześniejszy sprzet w klinikach)
Proszę Was o rade co mam robić ????
wiem że sam musze zdecydować - ale zawsze dobrze wysłuchać innych co przeszli podobne historie

piniu

przy tych wymiarach GK pomimo, że jak piszesz co mogło być uszkodzone to już jest uszkodzone i nic więcej się nie "popsuje" to biorąc całą rehabilitację pooperacyjną i dochodzenie do siebie to stanowczo popieram GK (przy tych wymiarach można się spokojnie zapisać w kolejką do GK w Warszawie)
ps
witam jak mniemam kolejnego papudrona z Wielkopolski

Rysiek

Dzięki za szybką odpowiedz.
Jestem umówiony jeszcze na konsultacje do Poznania do prof Nowaka wczesniej byłem we wrocku na konsultacji u prof Zuba (wtedy jeszcze nie wiedziałem o GK i nic nie pytałem w tym temacie
Nie wiem czy ten implant w powiece nie byłby przeszkodą w GK.
Teraz Dolny Śląsk W 1996 mieszkałem w woj kaliskim dlatego leczenie Kalisz a pożniej Poznań Confused

Edyta

Witaj.
A guza wówczas wycięli Ci całego? To już druga osoba u której po kilkunastu latach guz odrósł. Masakra jakaś!

Tak jak napisał piniu. Nawet bym sie nie zastanawiała tylko napisała do Pragi i starała o GK. Zapytałabym Liscaka czy mając implant w powiece mozna zastosować GK. Działaj!
Życzę powodzenia

Rysiek

Guz został usunięty w całości bynajmniej co 2-3 lata (w okresie 1996-2006) miałem kontrolny TK i gada nie było widać.
Nie wiem ale na tą chwile mam mieszane odczucia co do GK ( troche mnie ta choroba kosztowała zdrowia psychy itd. stałem sie troche niedowiarkiem długo sie przekonuje do niektórych tematów szczególnie jesli chodzi o moje zdrowie.)
Ale od kilku dni czytam dokładnie forum i myśle - jestem przekonany że bedą mi pomocne Wasze wpisy (żałuje tylko że wcześniej nie znalazłem tego miejsca wielu rzeczy sie mogłem dowiedzieć stąd a tak musiałem ze wszystkim zmagac sie sam i mojimi najbliższymi. Pozdrawiam wszystkich serdecznie życzę zdrowia bo to najważniejsze

lilia

witaj Rysiek, czytam Twoją historię i drżę ze strachu... jesteś już kolejną osobą u której doszło do wznowy... co prawda mówią że TK nie jest tak dokładne jak MRI a jak piszesz po operacji nie miałeś ani razu MRI więc może to jakaś resztka po tamtym... wiem przez co przechodzileś, tez jestem po operacji. zastanwiaam sie jaki masz ten implant w powiece że przeszkadza w MRI??? ja mam złotą płytkę w powiece ale złoto nie przeszkadza przy tym badaniu.

też uważam, że GK w tym przypadku jest najlepszym rozwiązaniem.

a jak wygląda Twoja twarz po 15-stu latach? wcześniej nie miałam okazji nikogo zapytać po tylu latach jak to jest, porażenie nadal widać?

Rysiek

Jeśli chodzi o twarz niestety porażenie nadal jest widoczne szególnie gdy mówie i próbuje sie uśmiechnąć myśle ze do tego juz sie nauczyłem, mi to już nie przeszkadza a jak innym to..............(oczywiście wolałbym żeby było tak jak u zdrowych osób ale niestety tak juz musi byc u mnie.
Płytkę w powiece mam również ze złota tak jak ty ale badań MR nie miałem raczej z niewiedzy lekarzy ( dopiero jak cos wyszło w ostatnim TK sprawe sam przycisnołem i okazało sie ze mozna robic to badanie MR u mnie.

kama

Witaj Rysiek. To odrastanie nerwiaków to rzeczywiście masakra. Trzymaj się i spokojnie czekaj na odpowiedź z Pragi. Ja już ten etap przeszłam - na październik mam termin GK. Pozdrawiam

Edyta

Ja myślę,że w Twoim przypadku GK to dobre rozwiązanie i jak poczytasz to przekonasz sie do tej metody.

Część z Was zapewne nie zna historii Kasi-jeszcze była opisywana na starym forum. Kasia przeszła 3 operacje. Poniewaz Ona ma NF2 nerwiak urósł jej po przeciwnej stronie niż poprzednie operacje. Kasia była wielką przeciwniczką GK. Była zdecydowana poddać sie kolejnej operacji. Ale,,,poczytała,pomęczyliśmy jej ucho i,,,zdecydowała się na GK co potem bbbbardzo zachwalała.

Rysiek co masz w tej chwili do stracenia poddając się GK??? Skutki uboczne po operacji pomimo upływu tak długiego czasu nadal są. Więc po GK gorzej nie będzie. Chcesz się decydować na kolejna interwencję skalpelem w mózg???Ja bym sie bała-tym bardziej ze to mózg i nikt Ci nie da gwarancji co może sie wydarzyć. Miałeś guza wyciętego całego a i tak odrósł....wiec po co kolejny raz się kroić i przechodzić ten ból skoro można go uniknąć???
I jeszcze jedno. Kolejna operacja wcale nie będzie taka prosta. Po poprzedniej-jak po każdej innej utworzyły sie zarosty i blizny-mam znajomego lekarza wiec tłumaczył mi jak to wyglada-i dostęp do guza/zmiany jest nieraz o wiele trudniejszy niz podczas pierwszej operacji...

Jak nic pisz do Pragi!!!!

lilia

Edzia ja wlaśnie niedawno przeczytałam z zapartym tchem historie Kasi (myśle że mówimy o tej samej) i jestem w szoku... nie miała wcześniej zadnych objawów nf2 a tu nagle jeden nerwiak za drugim, miała tak jak ja 22 lata kiedy zdiagnozowano pierwszego. dlatego tak sie boje. gdzies przeczytałam ze nerwiaki wykryte ok 20 roku życie są objawem nf2 i należy sie spodziewać kolejnego nerwiaka. mam nadzieje ze nie zawsze to sie sprawdza. ehhhh zasmiecam wątek.

aurel

Lilka, przestań panikować. Carpe diem Smile

Nie zakładaj od razu, że Tobie odrośnie.

Edyta

Lilka Ty w ogóle jesteś hipochondryczką trochę...daj na luz... Very Happy

Rysiek

Dokładnie jak mówią koleżanki Lilka wyluzuj z tym panikowaniem.
Przez 15 lat starałem sie życ normalnie jak zdrowa osoba pracowałem pracuje, jezdze w góry (polecam Ci Szklarską Porębe spokojny pensjonacik z dala od centrum "Czajka" można naprawde oderwac sie od zmartwień zycia codziennego)
Obecnie troszke mniej imprezuje Very Happy

niż za młodych lat, ale dobrego browarka nie odmówie.
Podsumowując Lilia pakuj sie i jedz. Oderwij sie troche od zmartwień i czekam na wpis jak ci sie tam podobało Very Happy

Edyto proszę napisz czy wiadomo Ci coś jeśli GK nie poskutkuje, czy są jakieś powikłanie z tym związane przy ewentualnej późniejszej operacji ?

Edyta

Rysiek,na dzień dzisiejszy od osób które przeszły GK nic mi nie wiadomo żeby GK nie skutkowało. Popatrz na naszą Ewkę. Ania-nie pisze tutaj na forum ale Ona jest prekursorka GK i miała to wykonane najwczesniej i działa.
Guz się obkurcza. Kasi tez nic nie odrasta...Po Gk urodziła dziecko a z tego co wiem teraz spodziewa sie kolejnego...
Ja-jeśli guz zacznie rosnąć i mnie zakwalifikują to tylko GK-pokroić drugi raz sie nie dam.

Ja tam Cię nie namawiam ale. Przeszedłeś już operację i wiesz jak się człowiek po tym czuje.No i to jednak mózg. Nie wiadomo co uszkodzą przy operacji.Dla porównania poczytaj opinie osób po GK.

Ubolewam nad tym,że nie mogłam skorzystać z tej metody. Nic by mnie nie powstrzymało!!!!

A góry i wędrówki...piękna sprawa!!! Teraz w weekend sie wybierałam ale mnie noga w gipsie uziemiła nad czym ubolewam...

Siedzę sobie i pije piwko w domku

Łysy

witam Ryszarda,
co do odrastania nerwiaków - zdarza się, niestety nie jest nas na tyle wielu by móc o tym dyskutować mając jakieś doświadczenia. Zarówno odrosnąć może po tradycyjnej operacji, ale po GK również. Co do komplikacji - zrosty po operacji są, ale po GK również są popalone tkanki i operacja jest wtedy trudniejsza. W większości jednak przypadków po GK guz obumiera i nie ma tych okołooperacyjnych dolegliwości co po otwarciu czachy. Wyczytałem gdzieś, czego oczywiście nikomu nie życzę z nas wszystkich, że i nerwiak może zezłośliwieć, mimo, że łagodny z początku. Rozważ kobalt (GK). W sumie to ja bym się i cieszył, dyby mi powiedziano, że po 15 latach odrośnie, a nie np. zezłośliwieje po 2, więc nie ma tego złego, coby na dobre nie wyszło.

kama

Hej Rysiek.Doczytałam, że jestem pacjentem prof Nowaka. Czy jesteś zadowolony z jego opieki ?jakie ma terminy na wizytę? Przed GK chciałam jeszcze skonsultować się z neurochirurgiem i poznać jego opinie o naświetlaniu. Robiłam podchody do Harata w Bydgoszczy, ale terminy ma masakryczne ( we wrześniu będą rejestrować na grudzień ) . Może do Nowaka uda się szybciej.

Rysiek

W czwartek sie rejestrowałem do niego i mam termin na 8 wrzesnia 17 20
Prof Nowak operował mnie 15 lat temu miałem dosc duzego guza ponad 5,5 cm na 5cm. Rok 1996 sprzet nie taki jak teraz rokowania były złe ale dzięki Bogu moge teraz pisać do Ciebie (powikłania niestety są ale z tym mozna życ.
Jesli chodzi o jego osobe napewno profesjonalista konkretny do mojej sprawy podszedł życiowo. Nie byłem u niego już kilka lat. Prawie 15 lat miałem spokój badania co 2-3 lata i było ok a tu teraz WZNOWA. Byłem we Wrocku u prof Zuba zaproponował operacje (nie wiedziałem wtedy o GK) z Nowakiem chce o tym porozmawiac ( im dłużej jestem na forum bardziej sie przekonuje do GK dziękuje za to wszystkim na tym forum. Ale decyzji jeszcze nie podjołem.

kama

Dzięki za informacje. Daj znać jak prof zareagował na pomysł leczenia metodą GK. Ja jestem zdecydowana na Pragę - jadę 12 października, ale muszę mieć lekarza po wszystkim. Nie wiem jak będę się czuła, więc im bliżej tym lepiej. W pn spróbuję zadzwonić i się umówić. Wizyta rozumiem, że prywatna?

ewa

Witaj Rysiu, jestem po GK prawie 3,5 roku, gdzie guz obkurczl mi sie o 38%. Chetnie zatrudnie sie jako malpka objazdowa, by pokazywac jak moze czlowiek funkcjonowac po ubijaniu guza mozgu przy pomocy GK. Jestem w stanie zalozyc sie o dobra marke auta, ze gdybys mnie zobaczyl, w zyciu nie uwierzylbys, ze mam nerwiaka. Nawet nie probuje myslec, ze cokolwiek moze mi odrosnac albo cos nowego pojawic. Nie przyjmuje tego do wiadomosci!!!
Rowniez bylam u prof. Nowaka na konsultacji, dobrze, ze go nie posluchalam!!! Smile

kama

Ewo, czy po GK też byłaś na konsultacji u prof Nowaka?