WSZYSTKO O NERWIAKU

ZYGA13 · Wysłany: Nie 1:20, 06 Mar 2011 Temat postu:

Hej Edyta
Tak czytałem to co Janusz pisze, miał troche pecha ( nie mam właściwie wiedzy żeby to oceniać ), lecz każdy go może mieć
Zdaje sobie sprawe czytając WASZE historie że prawdopodobieństwo powikłań po GK jest nieporównywalne, lecz jednak?

Najważniejszae pytanie dla ozdrowieńca co po 3, 5, 10 i mam nadzieje wiecej latach?

Edyta · Wysłany: Nie 10:54, 06 Mar 2011 Temat postu:

Dwa tygodnie temu rozmawiałam z moim lekarzem na temat GK.
Powiedział,że przy guzach mniejszych niż 3 cm tylko GK. Uważa że nie ma sensu otwierać baniak przy tak małych zmianach i narażać pacjenta na takie skutki uboczne jak przeważnie występują po operacji. Owszem,może się zdarzyć,że ktoś wyjdzie po operacji bez żadnych skutków. Ile takich osób jest??? Zgłaszać się...
A ile osób wyszło po GK bez skutków ubocznych-zgłaszać się.

Beta · Wysłany: Nie 11:25, 06 Mar 2011 Temat postu:

po pierwsze swietnym specjalista a zarazem jednym z najlepszych neurochirurgow jest bazowski - katowice i majchel - wa-wa no i harat
skoro jestes ze slaska to masz pod nosem bazowskiego.
co do GK to najdluzszy staz po GK ma nasza znajoma anka (nie z naszego forum - jesli chodzi o osoby z ktorymi mamy kontakt) Gk miala w sierpniu 2006 i nie wystapily u niej ZADNE skutki uboczne a sam guz sie juz znacznie obkurczyl.
ja sama mialam GK w maju 2007 wiec jestem 4 lata po i tez nie mam zadnych skutkow ubocznych a guz w tym roku zaczal sie obkurczac. i nie znam przypadku (oprocz janusza) gdzie wystapily by trwale skutki uboczne po GK.
wiec na twoje pyt nr 1 odpowiadam - bbbbbbbbbbbbbbbbbb rzadko Smile

drugie pytanie - nie znam takiego przypadku Smile

co do diety to pierwsze slysze zeby byly jakies przeciwskazania Smile

i % tez

po GK byli tacy - kilka osob co na drugi dzien wracalo z pragi po GK samochodem wiec spoko Smile

pierwszy MR mozna wykonac po roku. wczesniej nie ma potrzeby chyba ze cos sie dzieje niepokojacego.

Smile

jak jeszcze masz jakies pytania do dawaj Smile

piniu · Wysłany: Nie 11:34, 06 Mar 2011 Temat postu:

jeśli chodzi o wybitnych specjalistów to nie można zapomnieć o Trojanowskim z Lublina, który jest autorytetem nie tylko w Polsce ale i na świecie

Beta · Wysłany: Nie 12:20, 06 Mar 2011 Temat postu:

hmmmm moze i jest ale ja zmienialm o nim zdanie jak poznalam jedna z jego podopiecznych. dziewczyna z NF2 miala obustronne guzy i on ja trzymal w obserwcji dwa lata (wtedy mialy ponizej 2cm) mowic ze operowac bedzie jak dojdzie do paralizu konczyn czyli w ostatecznosci !!!!!!!!!!! jak ja spotkalam guzy juz miala powyzej 3 cm (dziewczyna jest z olkusza) to odrazu wyslalam ja do machela ktory byl w totalnym szoku Shocked

i z miejsca ja operowal. dziewczyna stacila calkowicie sluch! ma porazona twarz Sad

za pozno juz bylo na GK aby sluch uratowac........ teraz robil jej zespolenie nerwu twarzoswego i idzie ku lepszemu z twarza. wiec trojanowski w jej przypadku sie nie popisal Sad

moze jest dobry w jednostronnych nerwiakach ale przy NF2 totalnie sie wylozyl Sad

usunal jej tylko guza z rdzenia (porazajac przy tym struny glowsowe) a z nerwiakami w glowie kazal czakac..............

Edyta · Wysłany: Nie 12:49, 06 Mar 2011 Temat postu:

Z Anią o której wspomina Beata a która jako jedna z pierwszych osób miała wykonane GK też mam kontakt. I tak jak pisze Beatka-zero skutków ubocznych,jej guz się sporo zmniejszył.
U Beaty to samo.
Jest Ewka 2 lata po-też guz się obkurcza.
To samo Irek.

Janusz to jedyny przypadek o którym mi wiadomo że ma takie powikłania. Ale na Januszu to chyba eksperymentowali...

Jedź do Bażowskiego,porozmawiaj z nim i na spokojnie podejmij decyzję.

Iwa · Wysłany: Nie 12:50, 06 Mar 2011 Temat postu:

Dlatego zawsze mam ograniczone zaufanie, dobrze konsultowac się z 2/3 fachowcami.

O Prof. Trojanowskim czytałam ostatnio w Neesweek, chylę czoła, praktycznie z żoną stworzyli ośrodek w Lublinie, co do poszczególnych przypadków (poza piniem i Anią (z forum) nie znam, więc nie wypowiadam się.

ewa · Wysłany: Nie 13:34, 06 Mar 2011 Temat postu:

Iwa · Wysłany: Nie 14:19, 06 Mar 2011 Temat postu:

Zyga13, tak jak dziewczyny pisały, neurochirurdzy: Bażowski, Marchel, Harat, Trojanowski, żaden z nich nie jest Dolnoślązakiem Wink

Ja skorzystałam z "usług" Prof. Harata z wsk Bydgoszcz, bo musiałam, guz miał 4,2/3,2/3,3 cm...

GK w Pradze, jeśli masz dużo kasy - Bruksela, Franfurt, Monachium, lub poczekac na Bródno Wink

(żartuję).

Janusz ma namiary, na fajne web strony o GK, ze statystykami, poczytaj.
Twój maleńki Smile

kolega może poczekac, na Twoją decyzję, zbierz informacji, ile się da.

ZYGA13 · Wysłany: Nie 14:47, 06 Mar 2011 Temat postu:

Edyta, Beta, Iwa i Piniu

Dzięki za info.
Za 5 dni mam konsultacje w Gliwicach, w środe wysyłam płyte do Pragi.
Sporo ludzi dużo i dobrze pisze o Pradze, to po co przepłacać, a pozatym zobaczyć to piękne miasto kolejny raz ( choć w takich sobie okolicznosciach ) jest przyjemnością.
Na 100% skorzystam z podpowiedzi dot profesorów - fachowców i postaram się o dodatkową opinię, tego nigdy za dużo przed decyzją wyboru

Edyta · Wysłany: Nie 14:54, 06 Mar 2011 Temat postu:

ZYGA13 · Wysłany: Nie 14:56, 06 Mar 2011 Temat postu:

Tak tak

ale są dwa Śląski
ten Górny i Dolnośląski

krysiunia · Wysłany: Nie 14:59, 06 Mar 2011 Temat postu:

ja jestem prawie 4 miesiące poGK ( a 7 lat po operacji-ale odrósł i to większy niż był) trudno mi jeszcze mówić o skuteczności ale myślę że będzie dobra bo już mam mniejsze drętwienia które nasiliły się po GK, po operacji skutki są do dzisiaj ale wtedy nie wiedziałam o gk! teraz też mnie chcieli operować ale dzięki FORUM byłam na GK.
Powiem to co się ostatnio dowiedziałam od neurochirurga na temat tego dlaczego po GK nie chcą operować? pan odpowiedział że tworzą się tam zrosty i dlatego! wiem że po normalnej operacji brzusznej też tam się tworzą zrosty i jak jest następna to się z nimi męczą a w głowie sami wiecie jest ciasno i niebezpiecznie. Ale po GK wszystkim się zmniejszają guzy więc tak musi być.
czy znacie lub słyszeliście o kimś że musiał być operowany po GK? czekaj więc spokojnie na odpowiedż z Pragi a z Bazowskim też się możesz skonsultować on chyba najbliżej Ciebie! spokojnie! a jak Twój słuch?

Edyta · Wysłany: Nie 14:59, 06 Mar 2011 Temat postu:

E...no znowu nie bądźmy tacy drobiazgowi. Śląsk to Śląsk. Ja różnicy nie widzę.

ZYGA13 · Wysłany: Nie 15:12, 06 Mar 2011 Temat postu:

Śląsk to Śląsk - powiedz to hanysom, troche znam ludzi z tamtąd i bardzo pozytywnie zazdroszcze im ich miłości do ich małej ojczyzny

Słuch - 10% ubytku na wysokich tonach w prawym uchu, upierdliwy świst jak zgaszony telewizor bez programu w stanie wojennym
Ale ten świst był powodem że to moje cholerstwo zostało w miare szybko wykryte
Tak że ze świstem próbuje się zaprzyjaźnić, wysłał mi przecież sygnał ostrzegawczy

krysiunia · Wysłany: Nie 15:13, 06 Mar 2011 Temat postu:

no Dolny śląsk to Wrocław a Górny -Katowice Opole, ktoś z forum był operowany we Wrocławiu tak mi się wydaje ,może się odezwie .

lilia · Wysłany: Nie 16:03, 06 Mar 2011 Temat postu:

"upierdliwy świst jak zgaszony telewizor bez programu w stanie wojennym" - wreszcie ktoś dokładnie sprecyzował to co sie dzieje w moim uchu heheeh. W Twoim przypadku przy tak małym guzie i zachowanym słuchu, niegdy nei zdecydowałąbym sie na klasyczna operacje. ja niestety nie mialam wyboru guz mial ok 4,5 cm w przeciwnym razie tez wybrałabym GK

ZYGA13 · Wysłany: Nie 16:16, 06 Mar 2011 Temat postu:

Wcale nie spiesze się do krojenia.
Z tąd moje pytania i obecność.

Edyta · Wysłany: Nie 16:34, 06 Mar 2011 Temat postu:

Ale w tej sytuacji z Dolnego Śląska bliżej na konsultacje na Górny Śląsk niż np. do Bydgoszczy czy Warszawy...o to mi chodzi. Pod tym względem to dla mnie nie ma znaczenia.
Bo to tak jak ktoś mówi do mnie że jak mieszkam w Nowym Sączu to góralka jestem bo mam blisko Tatry.
Tak...taka ze mnie góralka jak z koziej dupy trąbka. Jak żyję 40 lat to jeszcze na oczy prawdziwego górala nie widziałam-takiego z krwi i kości. A jakby ktoś to mnie góralską gwarą zagadał to pewnie nie wiele bym zrozumiała Smile

Vika · Wysłany: Nie 20:14, 06 Mar 2011 Temat postu:

Witaj!
Dobrze, że Twój obcy taki malutki.
Też miałam niedużego 15x15mm i miałam zachowany słuch. I to dobry.
Po klasycznej operacji nie mam obcego, nie mam porażenia na twarzy ale i nie mam słuchu.
I tak się zastanawiam, że gdybym wcześniej odkryła to forum to być może nie zdecydowałabym się na klasyczną operację.