WSZYSTKO O NERWIAKU

katarzyna30

Witam serdecznie użytkowników tego forum. Mój mąż 8 miesięcy temu miał operację usunięcia nerwiaka nerwu trójdzielnego twarzy. Nerwiak wychodził z nerwu V. Był duży, miał prawie 4 cm, uciskał juz na pień mózgu wiec jak się domyślacie sytuacja nie była ciekawa... Czytałam wtedy to forum ale szczerze mówiąc nie miałam odwagi napisać. Mamy 2 małych dzieci, szanse męża były marne. Nerwiak był perfidnie ulokowany. No ale udało sie:) Maż nad wyraz dobrze zniósł 13-sto godzinną operację i w zasadzie po 3 tygodniach wrócił do domu. Nawet lekarze byli zdumieni. Ale do rzeczy:) W zasadzie jedynym objawem, który po operacji jest trudny do zniesienia jest ciągłe, stałe uczucie mrowienia/odrętwienia twarzy na które mąż narzeka. Porównuje to do uczucia po znieczuleniu zęba tylko silniejsze. Jeszcze przed operacją objawy nerwiaka właśnie takie były, zaczęło się od mrowienia wargi, potem polik, nos i aż do oka. Myśleliśmy, że po operacji te objawy ustapią, a one się w zasadzie nasiliły i stale się utrzymują. Pytaliśmy oczywiście lekarzy ale mówią że to normalne, jedna gałązka została całkowicie usunięta i jest oczywiste że to są bardzo "tkliwe" miejsca. Powiedzieli jednak, że ten "dyskomfort" powinien słabnąć z czasem ale tak się nie dzieje. Leki przeciwbólowe zupelnie nie pomagają, lekarze mówia ze przeciwbólowo zadziałałyby leki przeciwpadaczkowe ale wiadomo że sie wahamy czy warto brać tak silne leki z powodu "dyskomfortu". Czy ktos z Was miał może podobnie? Czy komus to przeszło po latach? Czy mozna cos zrobic by zniwelować to uczucie chociaż czasowo, doraźnie? Mąż duzo pracuje, ciagle jest zły bo ciągle to czuje, 24 godziny na dobe.... Żal mi go, widze że cięzko mu sie zrelaksować i odpocząć, bo to uczucie jest jak drzazga w .... Dziękuje wszystkim jeśli dotrwaliście do tego miejsca i będę wdzięczna za wszelkie informacje. Zaznaczę tylko że rezonans kontrolny za nami i jest ok.

Edyta

Witam.
Mam dokładnie to samo i trwa to nieprzerwanie od operacji czyli prawie 8 lat. Niestety-nic mi na to nie pomogło. Byłam pod opieką kliniki leczenia bólu. Miałam robione wlewy z lidokainy,brałam leki p/padaczkowe-teregrtol i neuran,amytryptyline i nic nie pomogło. To wina tego nieszczęsnego nerwu trójdzielnego. Mąż ma zapewne neuralgie i nie chce być złym prorokiem ale obawiam sie ze to moze mu nie minąć.
Mi tylko troche łagodzi ten ból tramal ale tez nie całkiem. Jest to paskudna,bolesna i uciązliwa dolegliwość...

katarzyna30

Dziekuję Edyto za odpowiedź. Choć smutną Sad

. Nie wiem nawet czy mówić o tym mężowi. Poczytam o Tramalu bo nie wiem co to jest. Nie jest to chyba neuralgia bo z tego co mi wiadomo neuralgia objawia się napadowymi, silnymi bólami nerwu trójdzielnego a to jest raczej ciągłe i stałe uczucie "dyskomfortu". Zastanawiałam się nad takimi metodami jak termolezja czy krioterapia ale nie wiem czy w ogóle mąż by się pod to kwalifikował i czy przyniosło by to efekt. kurcze, załamka, tak do końca życia...

Edyta

Tramal jest dość mocnym lekiem przeciwbólowym. Dlatego ja staram sie zazywać go bardzo rzadko...
Ja miałam kroterapię. Pomogła jako forma rehabilitacji na porazony nerw natomiast nie pomogła na to uczucie dretwienia i pieczenia.
Tak juz chyba zostanie do us....j śmierci...

Mi lekarz powiedział ze neuralgia niekoniecznie musi mieć objawy silnego,napadowego bólu...
U twojego męza jest to zapewne spowodowane umiejscowieniem nerwiaka na tym nerwie który wyrzadził spustoszenie...

katarzyna30

w sumie nam nikt o rehabilitacji nie mówił, mąż ma lekki niedowład tej części twarzy. Objawia się to przede wszystkim "ulewaniem" śliny i pokarmów z kacika ust. Oko i powieka działają normalnie choc poczatkowo sie nie otwierało oko wcale, ale oko ćwiczy się samoistnie a reszta mięśni juz mniej. Mąż ma też całkowity zanik mięśnia skroniowego. Mięsień ten zaczął zanikać jeszcze przed operacją a po niej całkiem zanikł i to akurat mocno widać bo jest takie "wklęśnięcie". Czy myślisz Edyto że powinien to jakoś ćwiczyć? Czy takie ćwiczenia mimiczne jakie znalazłam na tej stronie wykonywane codziennie przyniosłyby poprawę w postaci np. nie kapiącej sliny? Będę wdzieczna za odpowiedź.

Janusz

Witaj Katarzyno. Neuralgia moze wystepowac pod dwoma postaciami. Jedno to takie jak opisujesz, napadowy, piorunujacy, krotkotrwaly bol i druga, ktora cechuje duzo lzejszy acz ciagly bol ( pieczenie, mrowienie, najlagodniej opisac jako dyskomfort ). To nosi nazwe: nietypowa neuralgia nerwu trojdzielnego albo neuralgia typu II.
Ja taka mam. Stosuje od dluzszego czasu lek przeciwpadaczkowy Tagreol ( wydaje sie najlepszy z tych, ktore bralem )ale chyba tylko nieznacznie zlagodzilo bol. Teraz oprocz Tagretolu przepisala mi neurolog antydepresant Elavil a i mysle Clonazepam tez cos wspomaga. Nie mam problemow w nocy i nie moge powiedziec, ze trwa to 24 godz/dobe. Najgorzej jest wieczorami. Jak mi zbyt bardzo dokucza to wcieram w policzek i wargi krem Xray-Liposubtilium firmy Pharmaceris. Pomaga zlagodzic rowniez moj bol, lekkie przylozenie poduszki w bolace miejsca.

Ja na poczatku tez mialem obawy o leki przeciwpadaczkowe ale bylo mi juz wszystko jedno i podjolem ryzyko Smile

. Sugeruje mezowi na poczatek krem Xray i przylozenie poduszki ale moze tez byc Twoja reka.

katarzyna30

Dziękuję Januszu. Na pewno spróbujemy kremu. A jak funkcjonujesz po tym leku na padaczkę? Możesz prowadzić samochód? Mój mąż pracuje umysłowo dość intensywnie, obawiamy się spowolnienia umysłowego lub rozkojarzenia po takich lekach... Czy myśleliście o termolezji? Ma dość dobre opinie.

Edyta

Tegretol na kazdego działa inaczej. Ja po kilku dniach musiała go odstawić bo nie mogłam sie po nim podnieśc z łóżka...

Co do rehabilitacji to według mnie mąz jest na tyle krótko po operacji ze cały czas powinien z niej korzystać a na pewno wykonywac ćwiczenia mimiczne koniecznie przed lustrem i stosując oporowanie.
Mi przez kilka mcy bardzo slina kapała i ulewało sie z ust ale dzieki ćwiczeniom mimicznym opanowałam to na tyle ze teraz zdarza się ale już sporadycznie...

Janusz

Ja juz kilka lat biore leki przeciwpadaczkowe. W/g mnie dajacy cos tam,cos tam jest wlasnie tagretol. Stosuje 3x200 dziennie. Przy probie podniesienia dawki do 1000 dziennie organizm odmowil posluszenstwa. Szybko powrocilem do 600/dziennie. Przy tego rodzaju lekach zaczyna sie od niskich dawek, przygladajac sie oragnizmowi jak reaguje. Jak zle, to trzeba odstawic lub powrocic do poprzedniej dawki. EKSPERYMENTY ROBI SIE POD KONTROLA LEKARZA. Ja jestem na rencie i nie pracuje. Nie mialem i nie mam problemow na malodystansowa jazde. Stale jednak pamietam, ze cos sie moze przytrafic.

O termolezji bardzo pwaznie mysle i to juz od dluzszego czasu. Usilnie staram sie z pomoca roznych lekarzy dowiedziec sie gdzie jest przyczyna mojej dysfunkcji nerwu. Chcialbym aby MRI pokazal gdzie i co uciska na nerw lub wykluczyl jakikolwiek ucisk na nerw V. Stwierdzenie, ze dysfuncja jest w wyniku GK jest dla mnie zbyt ogolnikowa. Lekarze dysponuja urzadzeniami, metodologiami badan ale nie natrafilem na takiego, ktory wiedzialby jak to wykorzystac. M-c temu mialem zrobiony MRI i w opsie radiologa nie ma odpowiedzi na pytanie, ktore neurolog umiescil na skierowaniu. Niedlugo cos sie dowiem po wizycie u neurologa i moze cos da zrobic z moimi problemami. Rozpisalem sie, wiem z roznych opisow, ze termolezja czasowo wielu osobom pomogla, ale wszyscy cierpieli na typowa neuralgie.

Edyta

Januszu a nie boisz sie termolezji???
Mi lekarka w klinice leczenia bólu wspominała o tym ale powiedziała ze raczej jest to stosowane u osób które nie mają-miały guza mózgu bo wszelkie zabiegi na bazie pradu a takim jest termolezja-moga pobudzic guza do wzrostu wiec ja od razu dałam sobie z tym spokój...

Janusz

Raczej nie. Wczesniej chcialbym wiedziec, co sie stalo, ze moj V szwankuje. Generalnie przyjmuje sie, ze odczuwalna dysfunkcja nerwu trojdzielnego jest wynikiem konfliktu naczyniowo-nerwowego. Inaczej mowiac naczynko krwionosnie naciska ( wystarczy, ze dotyka ) na nerw trojdzielny. W przypadku nerwiakow nieda sie wykluczyc, ze guz lub zrost pooperacyjny ( martwica w przypadku GK ) powoduje ucisk. W przypadku GK nie jest powiedziane, ze podrodze do guza GK uszkodzilo galazke nerwu lub powstaje ucisk martwicy. Szczegolnie taki przypadek moze zaistniec przy za duzej dawkce naswietlania lub jak w moim przypadku, recznym ustawianiu kata padania promieni ( kilkakrotnie w to samo miejsce).

Wklucie igly w czasie zabiegu termolezji odbywa sie pod kontrola Rentgena, ogranicza to mozliwosc nie trafienia w nerw.

Mnie np. najwiecej pomogl w czasie rehabilitacj zabieg elektrosymulacji. Za blad w moim wykonaniu bylo za szybkie zrezygnowanie z masazu.

iza

Cześć Janusz. Piszesz m. in. o drętwieniu twarzy po zabiegu, które i mnie nęka. Niestety nie pamietam dokładnie, ale chyba i Ty miałes wykonywany zabieg zespolenia Ja go miałam 3 m-ce temu i wczoraj poradzono mi, aby poszukać gabinetu gdzie wykonywana jest elektrostymulacja twarzy. Piszesz o tych zabiegach dobrze. Może wiesz, po jakim czasie od zabiegu można go brać ?

Edyta

Iza ale Janusz nie jest po zespoleniu. Co zaś sie tyczy elektrostymulacji to zdania sa podzielone. Coraz wiecej lekarzy odradzaa zabiegi na bazie pradu a takim zabiegiem jest elektrostymulacja bo moze doprowadzić do wznowy. Tak samo jest wśród pacjentów. Jednym pomogła innym nie. Mi elektrostymulacja szkodzila. Twarz napięła się jeszcze bardziej i jeszcze bardziej mnie wykrzywiło...

iza

dzięki za rady, z tą elektrostymulacją to poradził mi rodzinny fizjoterapeuta, Jadę zapisać się na zabiegi laserem i masaże. Już zostało 3 m-ce, pierwsze pół roku po zabiegu jest najważniejsze, w drugim półroczu podobno mniej się organizm regeneruje. Zobaczymy.....

Janusz

Iza, nie umiem odpowiedziec na twoje pytanie. Ja nie mialem zespolenia a jestem po GK. Mysle, ze najbardziej miarodajne bedzie zalecenie neurologa I fizykoterapeuty. Zespolenie nerwow to jednak zespolenie czyli nowe polaczenie. Ile czasu potrzeba aby sie nie " otwoarzylo "?
Ja elekrosymulacje rozpoczalem 8 m-cy po GK I 2 m-ce po wystapieniu dretwienia twarzy. Bylem z niej zadowolony do tego stopnia, ze kupilem sobie aparat I sam wykonywalem. Poprosilem terapeute aby mi zaznaczyl mazakiem punkty na twarzy , zrobilem zdjecie twarzy I wiedzialem gdzie przykladac elektrode. Byla wielka frajda jak stopniowo moglem w lustrze widziec ruchy poszczegolnych miesni ( kacik ust, policzek, czesciowo skron ). Oserwowalem postep od calkowitego bezruchu tawrzy. Teraz czesciowo ruszam policzkiem I to nawet znacznie. Bardzo mi dokucza twarz od dolnej powieki po brode. Odczuwam to jak ciagle poparzenie sloneczne. Lekarze nazwali to nietypowa neuralgia ( Atypikal Trigeminal Neuralgia )

iza

Mnie drętwieje czasem policzek, ale są to takie "napadowe" bóle - krótkie ale intensywne. No a z elektrostymulacją to rzeczywiście nie jest to zabieg dla ludzi po zespoleniu - przynajmniej nie przez 1 rok po zabiegu. Faktycznie to nawlasne ryzyko, ale lepiej nie. Życzę Ci Januszu poprawy zdrowia. A jak z okiem - nic lepiej?????
Ja jestem podłamana tym, że oko to tak wielki problem na całe życie ...

meggi

Iza dobrze,ze nie mamy większych problemów :wink:Dokuczliwe jest to bardzo. Odnośnie zabiegów na bazie prądu mi lekarz rehabilitant powiedział,że absolutnie żadnych tego typu zabiegów.

Janusz

Z elekrosymulacja I opiniami lekarzy jest podobnie jak I z naszymi opiniami. Zwykle kazdy chwali swoje I punkt siedzenia - wiadomosci, w ktorym jest. Wydaje mi sie, ze trzeba wyposrodkowac ze wskazaniem na lekarzy.

Z okiem to mam duze problemy spotegowane tym, ze drugie moje oko jest niepelnosprawne. Nerwiakowate oko zapuszczam kroplami od kilkunastu razy dziennie do kilku. Byc moze przesadzam, ale wole wiecej kropli niz mniej. Ostatnio dreczy mnie uczucie obcego ciala w oku. Na noc nie moge zakladac pirackiej opaski lub go zaklejac bo rano jest zapuchniete. To puchniecie mam od niedawna.

Masscara86 · Wysłany: Śro 21:50, 07 Mar 2018 Temat postu:

A ja mam takie pytanie. Od dwóch dni spać nie mogę. Miałam drętwienie / mrowienie na ustach i części twarzy do momentu operacji. Jak się obudziłam po zabiegu jak ręką odjął. I teraz po roku i 5msc nagle znów usta zaczęły mrowiec. MRI miałam 5 msc temu i nie wykazał nawet minimalnej progresji. Następny teraz w połowie kwietnia. Boje się że zaczęło odrastać. Możliwe po tak krótkim czasie? Przecież nawet glejaki wolniej rosną :///

meggi · Wysłany: Wto 15:24, 13 Mar 2018 Temat postu:

Mysle, ze nie jest to odrost ale cos innego i lekarz neurolog powinien pomoc.