WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Ważne informacje na temat[link widoczny dla zalogowanych]

Abisua · Wysłany: Śro 23:02, 02 Mar 2011 Temat postu:

Witam,
Moja przyjaciółka jest po zabiegu usunięcia guza. Niestety nerw twarzowy został przerwany. Za miesiąc ma mieć zabieg rekonstrukcji nerwu. Czy ktoś mógłby się podzielić swoimi doświadczeniami? Na ile taki zabieg jest skuteczny?
Pozdrawiam

Iwa · Wysłany: Śro 23:22, 02 Mar 2011 Temat postu:

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/kasia-p-kpolehojko,66.html

historia Kasi, cdn.

Edyta · Wysłany: Czw 10:00, 03 Mar 2011 Temat postu:

Zespolenie nerwu i tego jak to poskutkuje to też bardzo indywidualna sprawa.
Są osoby u których twarz po zespoleniu zaczęła pracować i zespolenie w jakimś stopniu pomogło-z tym,że trzeba się liczyć ze nawet po zespoleniu mimika twarzy raczej nie będzie taka sama jak przed operacją.
Mam też kontakt z dziewczyną która jest po zespoleniu i pomogło nie wiele.
Ale wykonać trzeba bo jeśli nerw jest przerwany to nie ma szans na żadną poprawę.

lilia · Wysłany: Czw 14:59, 03 Mar 2011 Temat postu:

Przynajmniej Twoja przyjaciółka wie na czym stoi, ma przerwany nerw i czeka ja zespolenie. ja nie miaalm przerwanego ale jest zniszczony i mam martwa buzie a zespolenie narazie odlożyli na pozniej bo być moze sie cos poprawi, juz mnie wkurza to niepewnośc i czekanie na cud. moze lepiej gdybym miala przerwany ten nerw...

Edyta · Wysłany: Czw 15:14, 03 Mar 2011 Temat postu:

Lilka nie gadaj głupot. Regeneracja nerwu to naprawdę długotrwały proces. Popatrz na mnie. Jestem 6 lat po operacji a ciągle minimalna poprawa ale jest-chociaż według tego co mówili lekarze po takim czasie już nic się nie dzieje. A to nie prawda.
U mnie minimalny ruch i to widoczny tylko dla mnie nastąpił 8 m-cy po operacji.
Musisz być cierpliwa-wiem jakie to trudne ale nic na to nie poradzisz.
Mając zniszczony nerw jest szansa na jakąkolwiek regenerację.
A mając przerwany nerw musisz poddać się zespoleniu-a to kolejna operacja. I też nie ma gwarancji że twarz po zespoleniu ruszy. Jeśli nie ruszy to już nic nie pomoże.
Ćwiczysz stosując oporowanie? To naprawdę bardzo pomaga.

Janusz · Wysłany: Czw 17:13, 03 Mar 2011 Temat postu:

ja oprocz wykrzywienia twarzy ( widac to wyraznie na zdjeciach ) mam jeszcze staly, czesto trudny do wytrzymania bol, pieczenie, uczucie poparzenia lub odmrozenia policzka i czesci ust. Very Happy

Ja mialem calkowity paraliz czesci twarzy, teraz to tylko czolo sie nie rusza ( gorna powieka !!!! ) natomiast wyraznie poprawil sie ruch policzka.
Lilka, proponuje, wez druga opinie od innego lekarza neurochirurga. Jak NFZ nie pozwala to idz prywatnie.

lilia · Wysłany: Czw 17:47, 03 Mar 2011 Temat postu:

Edyto co do oporowania to jesli zdarzy m isie cwiczyc (co robie bardzo niechetnie, nienawidze tych cwiczen) to stosuje opór.
Janusz, mimo tych narzekan wstrzymam sie tzn zrobie tak jak powiedizal Marchel. Cenie sobie jego zdanie i jesli on tak postanowil to pewnie wie co robi i raczej inny lekarz by tego nje podwarzył. wiec pozostaje mi czekac i sie wkurzac na to jak wygladam;/

Edyta · Wysłany: Czw 18:04, 03 Mar 2011 Temat postu:

Lilka musisz ćwiczyć-inaczej nie będzie efektu.
Dwa razy dziennie po 15 minut. To dla Twojego dobra.
Wiem że to nudne ale konieczne

Abisua · Wysłany: Czw 19:01, 03 Mar 2011 Temat postu:

Ehh mam nadzieje że u niej choć odrobinę to pomoże. Niby braliśmy taką ewentualność pod uwagę, tym bardziej że Marchel mówił że umiejscowienie jest dość trudne. Wydaje mi się że dla niej wiadomość o przerwaniu nerwu była straszna, jak jest tylko naruszony to istnieje większa szansa że sie zregeneruje, tu nie ma żadnych.
Lilka nie przestawaj wierzyć i ćwicz! Smile

Edyta · Wysłany: Czw 19:44, 03 Mar 2011 Temat postu:

W tym przypadku nie ma innego wyjścia jak rekonstrukcja nerwu. A potem rehabilitacja i ćwiczenia i trzeba wierzyć,że będzie poprawa

Iwa · Wysłany: Sob 21:03, 05 Mar 2011 Temat postu:

Lidka wróciłam do kinesiotapingu (przeszkoliła mnie rehabilitantka) i zakładam na weekendy i na noc. Zobaczymy...

Z elektrostymulacja się wstrzymuję.

Postanowiłam zadbac o siebie. Zapisałam się na aerobik i basen i zamierzam znów uprawiac nordic walking (czekam na słońce Wink

) W planach mam też różne zabiegi kosmetyczne. Walczę z włosami, jakieś specyfiki Neril i Skrzypowita.

Na twarzy świat się nie zaczyna i nie kończy!!!

aurel · Wysłany: Sob 21:12, 05 Mar 2011 Temat postu:

Iwa, moze na siłkę bryknij Cool

lilia · Wysłany: Sob 22:40, 05 Mar 2011 Temat postu:

Iwa ja tez stosuje Kinesiotaping w zasadzie od poczatku, mialam tylko poltora miesiaca przerwy jak bylam w szpitalu rehabilitacyjnym. Co do włosów to od operacji mam ich o polowe mniej, tez używam Nerilu i brałam Skrzypowite i Belisse - jest troche lepiej, wlosy mniej wypadają. chciałam tez spróbowac Vichy DERCOS AMINEXIL SP94 Kuracja przeciw wypadaniu włosów dla kobiet ale za tanie nie sa.

Co do elektrostymulacji to jak czesto ja stosowałas??? tzn raz w tygodniu czy czesciej??? postanowilam ze wbrew zaleceniom prof. zaryzykuje i sprobuje elektrostymulacji i zastrzyki z Nivalinu tak mysle.

I podoba mi sie Twoj teks ze "na twarzy świat się nie zaczyna i nie kończy", podobno "najpiękniejsze jest niewidoczne dla oczu" podobno...

Iwa · Wysłany: Sob 23:11, 05 Mar 2011 Temat postu:

Lidko, nie korzystałam z elokrostymulacji.
Po wizycie w Bydgoszczy, podejmę decyzję.

Edyta · Wysłany: Sob 23:52, 05 Mar 2011 Temat postu:

aurel · Wysłany: Nie 0:10, 06 Mar 2011 Temat postu:

No cóż Edka, ja się pogodziłam Laughing

bo musiałam. Niezbyt to przyjemne przechodzić któreś porażenie z kolei, jednak żyje sie dalej.

Edyta · Wysłany: Nie 0:53, 06 Mar 2011 Temat postu:

Aurelka ale myślę że Twoja twarz chociaż po kilku porażeniach jest w i tak lepszym stanie niż moja po jednym...
Patrząc na Twoje zdjęcie to żebym się zesrała -tak zębów w uśmiechu nie pokarzę..

Iwa · Wysłany: Nie 13:12, 06 Mar 2011 Temat postu:

Edzia, pisałaś kiedyś o półuśmiechu Wink

spodobało mi się.

Świetnie Cię rozumiem, ja nie lubię czegoś nie móc, ograniczeń.
Z lubością więc stosowałam półuśmiechy, gdy mogłam "suszyc" zęby, a teraz MUSZĘ.

Zauważyłam tylko jedno - przeszkadza to przede wszystkim mnie - innym nie.

Edyta · Wysłany: Nie 14:58, 06 Mar 2011 Temat postu:

No ja też zauważyłam że przeszkadza to właśnie mnie a nie innym i to jest to o czym pisałam.
Ja nie pogodziłam się przez 6 lat z moim nowym wyglądem i wiem,że się już nie pogodzę-znam siebie.
I żeby mi nawet sam papież mówił że dobrze wyglądam to i tak to nic ni zmieni bo ja wiem że tak nie jest,wiem jak wyglądałam kiedyś...
Trochę się przyzwyczaiłam ale tylko trochę ale nie poodziłam i nie pogodzę.